Katja föll ihop i badrummet av smärtan: "Jag trodde det var normalt"

En kväll i april 2011 fick Katja Vatanen akuta buksmärtor. Med hjälp av två smärtstillande och en värmeflaska lyckades hon somna.

Men i duschen morgonen därpå small det bara till. Plötsligt låg hon på golvet och fick krypa ut till sovrummet för att få tag på sin telefon.

– Jag ringde min kompis som bodde granne, för jag visste inte om jag skulle klara av att ställa mig upp. Sedan tog vi tillsammans en taxi till sjukhuset, säger Katja Vatanen.

På Sankt Görans sjukhus blev de skickade till akuten och sedan vidare till den gynekologiska avdelningen. Efter att ha fått en cysta på ena äggstocken konstaterad skickades Katja vidare till Karolinska för akutoperation.

– När läkarna kom och gick sin rond efter operationen sa de att jag hade endometrios. Jag var mest chockad så jag reflekterade nog inte så mycket.

Då hade hon knappt hört talas om sjukdomen. På sjukhuset informerade de henne om att det kunde bli svårt att skaffa barn och att hon behövde behandling.

– Kanske fick jag en broschyr i handen, jag kommer inte riktigt ihåg. Men när jag kom hem började jag läsa på, säger hon.

Fick en IBS-diagnos i stället

Sedan första mensen har Katja Vatanen ofta legat dubbelvikt av kraftiga smärtor och alltid tagit smärtstillande.

– Jag trodde ju att det var normalt, fram till dess att jag pratade med en kompis som sa att hon tog en Ipren och att det sedan gick över, säger hon.

När hon började ta p-piller blev det lite bättre ett par år. Sedan blev allt sämre igen. Vid ägglossning tilltog smärtorna och allt oftare fick hon urinvägsinfektioner. Sjukvården gav henne diagnosen IBS.

Läs också: Endometrios – många får IBS-diagnos istället

– Men trots att jag träffat alla dessa läkare under åren var det inte förrän jag kom in akut som någon nämnde endometrios, säger hon.

Efter sin endometriosdiagnos 2011 började hon engagera sig i Endometriosföreningen för att träffa andra i liknande situation.

– Det var jätteskönt. Det är en lättnad att kunna prata med andra, och det blir mycket skratt även om det också är mycket sorg. Det är så många ”konstiga problem”, som rör allt från att gå på toaletten till att ha sex, som andra inte riktigt förstår. Det är mycket som är tragikomiskt, säger Katja Vatanen.

Klappad på huvudet av sjukvården

Ända sedan hon fick diagnosen har hon varit öppen med sin sjukdom. Bara sedan 2011 upplever hon att det har blivit ett öppnare klimat. Samtidigt tycker hon att det fortfarande finns stora kunskapsluckor i den svenska vården.

– Det är ett svek mot alla kvinnor, säger hon.

Fortfarande upplever många att de blir klappade på huvudet av läkare, anklagade för att bara hitta på eller vara ute efter tunga mediciner.

– Jag började själv med att söka till primärvården. För många är det eller ungdomsmottagningen en första instans. Jag skulle vilja se ett kunskapslyft där. När man kommer in med de klassiska besvären för endometrios är det viktigt att någon kan ställa rätt frågor så att man slipper valsa runt i vårdkedjan. Att man än i dag skickar hem folk med en IBS-diagnos är tragiskt.

Katja tror mycket på Socialstyrelsens nya riktlinjer och hoppas att de kan hjälpa till att skapa ett generellt kunskapslyft inom vården.

– Jag hoppas att det kommer att leda till en mer jämlik vård över hela landet. Men det gäller också att det blir levande riktlinjer som kommer ut och används av läkarkåren.

Läs också: Endometrios får nationella riktlinjer av Socialstyrelsen

En av sakerna många endometriospatienter får höra är att det kan bli svårt att skaffa barn. Men Katja upplever också att det finns en hel del skev rådgivning på området.

– För många är det en stor sorg som måste tas på allvar. Men samtidigt uppmanar man ibland endometriospatienter att skaffa barn, eftersom läkare tror att det kan lindra symtomen. Man kan inte säga så till 18–19-åringar som om det vore en bot för sjukdomen.

Läs också: Endometrios – 7 symtom som du inte ska ignorera

Katja är själv barnlös.

Hur var det för dig? Var det en sorg?

– Jag har aldrig känt den där starka barnlängtan, så jag kände inte att det var en katastrof. Men självklart hade jag hellre valt själv än stått inför mer eller mindre fullbordat faktum. Jag kände inte att jag skulle orka gå igenom en IVF-behandling eller kunna ta hand om ett barn med de smärtor jag hade, säger hon.

Inse sina begränsningar

Det senaste året har också varit väldigt tufft för henne.

– Jag har haft mycket smärtor och har samtidigt insett att det kommer förmodligen att vara så här resten av livet. Det är tungt att inse det. Jag är också alltid rädd att kroppen vänjer sig vid medicinerna jag tar och att de ska sluta verka.

Katja har även gått i smärtrehabilitering för att prata om sina tankar kring sjukdomen, hitta en struktur i vardagen och inse vikten av att ta det lugnt.

– Jag har alltid varit en väldigt aktiv person som gillar att vara på jobbet och att träffa kompisar. Men någonstans har jag varit tvungen att inse att jag inte kan leva det liv jag vill. Att anpassa mig till de här smärtorna är jättefrustrerande. Men genom rehabiliteringen insåg jag också att jag måste lära mig acceptera min situation för att få det att funka. Det blir inte bättre för att jag är bitter, säger hon.

Läs också: Lena Dunhams ärliga inlägg om endometrios

I rollen som ordförande i Endometriosföreningen arbetar hon ständigt för att öka medvetenheten och sprida kunskap både till vård och allmänhet.

– Den största anledningen till att jag valde att engagera mig var att ingen ska behöva må som jag mår i dag. Att vi i alla fall kan göra skillnad för alla som kommer efter oss, säger hon.

Foto: Privat/IBL

Endometrios – 11 vanliga frågor och svar

Läs också: Endometrios – 11 vanliga frågor och svar