Christina: Var tredje månad får jag veta om jag ska leva eller dö
– Jag är glad att jag inte visste hur dålig prognosen var när jag fick min diagnos. Nu försöker jag hela tiden att ligga ett steg före cancern, säger Christina Gerde.
Hon har precis kommit hem från en resa till Portugal när vi talas vid. Ryggsäcken är undanstuvad för tillfället men om nästa kontroll går bra, kan det bli en ny resa till hösten. Resor har blivit enstor och viktig del av Christina Gerdes liv den senaste tiden.
– Sedan jag blev fri från cancerbehandlingen har jag varit mycket på resande fot. I år har jag varit på resa i fyra månader, framför allt har jag tågluffat i Europa med min sambo Malin, berättar Christina.
För det kan vara bråttom att uppleva allt det hon egentligen hade planerat att göra efter pensionen. Christina, som inte hade haft en enda sjukdag i hela sitt liv, drabbades för två år sedan av en av de värsta cancerformerna som finns – bukspottkörtelcancer. Hon lever nu med ett hot om återfall i sin sjukdom hängande över sig och om hon blir sjuk igen är loppet, som hon beskriver det, kört.
– Min cancer upptäcktes tidigt vilket gjorde att jag kunde opereras – och det är bara tjugo procent av all bukspottkörtelcancer som kan opereras, säger hon.
En av de värsta cancerformerna
Operationen är den enda chansen att helt bli av med cancern. Den är tuff och kräver lång återhämtning. Christina låg två veckor på sjukhus och fick sedan en av de tuffaste cellgiftsbehandlingar som finns. Kuren tär så hårt på kroppen att det ökar risken för sepsis. Underbehandlingen fick Christina därför avancerad sjukvård i hemmet. Själv tror hon att hennes goda fysiska form gjorde att kroppen klarade av cellgifterna.Tittar man på statistiken är prognosen även efter en operation dyster: 75 procent får ett återfall i sjukdomen och bortsett från cellgifter är behandlingsalternativen få.
I dag är Christina glad att hon inte kände till de dåliga oddsen när hon blev sjuk, informationen hade varit svårsmält. Nu däremot, tar hon reda på så mycket om sjukdomen som hon bara kan.
– Men jag antar att det är ett sätt att hantera den egna oron, säger hon.
Hon brinner också för att hjälpa andra drabbade. Hon har engagerat sig i Palema, en patientförening för personer med cancer i pankreas, lever och mage, därav namnet Palema. För Christina är engagemanget bokstavligen en fråga om liv och död.
– Bättre behandlingar är min, och andras, enda chans till överlevnad om vi får metastaser, vilket de allra flesta drabbade får. Därför engagerar jag mig i att påverka vården och politiker till bättre cancervård. Det är enda vägen till bättre liv, hälsa och överlevnad, säger hon.
Det här är Palemacancer-dagen
Cancerföreningen Palema är en intresseförening för personer som har eller har haft cancer
i PAnkreas (bukspottkörtel), LEver, gallvägar, MAgsäck eller matstrupe. Föreningen verkar för att förebygga och förbättra vård och livssituation för drabbade.
Den 21 maj hålls Palema-dagen, ett event med föreläsningar som rör cancerdiagnoser i pankreas, lever-gallvägar och matstrupe/magsäck).
Här finns mer info: https://palema.org/
För Christina började allt med en lindrig rethosta och sura uppstötningar som inte gav med sig. Hon gick till läkaren som inte hittade något avvikande.
– Men det här var något jag inte kände igen i min kropp. Jag slutade dricka kaffe men det hjälpte inte.
Christina, som var vältränad som få efter ett liv som elitspelare i volleyboll hade alltid levt sunt. Att det skulle vara cancer fanns inte i hennes egen tankevärld, men något var fel, kände hon.
– Jag sökte igen via min företagshälsovård och fick göra ett ultraljud. Då såg man en förändring på bukspottkörteln. Sedan gick allting superfort.
Inom loppet av någon vecka fick Christina veta att hon troligen hade en elakartad och aggressiv cancer och att hon skulle opereras.
– Man tar bort organ och gör om hela buken. Jag mådde för jäkligt efteråt. Jag tappade aptiten helt och gick ner massor i vikt, säger hon.
Den efterföljande cellgiftskuren gjorde inte aptiten bättre.
– Jag fick cellgifter tre dagar i veckan, varannan vecka i ett halvår. Jag fick sova med en nål i bröstet och en pump som sipprade in cellgifterna i min kropp. Jag kunde sitta med en tallrik mat framför mig i sju timmar varje dag för att få i mig någonting överhuvudtaget.
Christina lever med hotet – och hoppet!
Så fort såren i magen hade läkt började hon träna igen. Christina älskar att vara fysiskt aktiv och har, som hon säger, alltid haft en boll i sitt liv.
– Det finns forskning som visar att träning både lindrar biverkningar och bidrar till en bättre chans att klara cancern. Det motiverar mig.
Christina är nu färdigbehandlad men hon vet att återfallsrisken är hög.
– Om jag får återfall står mitt hopp till att nya läkemedel hunnit tas fram eller att jag kan vara med som testperson i en klinisk studie för nya behandlingar. Vi behöver göra fler studier i Sverige, det skulle öka mina odds, säger Christina.
Hon går på kontroller var tredje månad och nyligen ”firade” hon att det har gått två år sedan operationen. Ju längre tiden går utan återfall, desto bättre är prognosen.
– Eller firade är nog fel ord. Jag vågade inte fira, skriv att jag uppmärksammade tvåårsdagen i stället, säger hon.
Sviterna efter operationen gör att magen och näringsupptaget inte fungerar som den brukade. Varje dag tar Christina 30 bukspottkörtelenzymer för att matsmältningen ska fungera. Trots att hon i dag mår så pass bra finns hotet om ett återfall där och det är stundtals svårt att leva med.
– Att få ett besked om att leva vidare eller inte var tredje månad är mycket tufft. Det ger en slags utanförkänsla, till exempel när andra planerar saker för framtiden. Jag vet ju inte om jag är med då. Men jag har också fått ett fantastiskt stöd av nära och kära och stärkta band till personer som har visat mig sin omsorg.
Christina Gerde.
Ålder: 66 år.
Bor: Hägersten i Stockholm.
Familj: Sambo, tre barn och två extrabarn.
Yrke: Projektledare, numera pensionär.
Experten: Bukspottkörtelcancer ökar hos kvinnor
Trots forskningsframsteg för andra cancerformer har överlevnaden för patienter med cancer i bukspottkörteln stått stilla i decennier. Nu finns en ny medicin som kan bli ett genombrott för vissa drabbade.
Kom i form på 21 dagar!
- Kostplan
- Träningsfilmer
- Recept
- Experttips
Tidigare var det främst storrökande män i 65-årsåldern som drabbades av cancerformen. Så är det inte längre.
– Bukspottkörtelcancer blir allt vanligare i hela världen. Det är fortfarande vanligast hos män men det ökar även bland kvinnor, säger Matthias Löhr, professor i gastroenterologi och hepatologi vid Karolinska Institutet.
Ökningen kopplas bland annat till rökning och fetma. Även diabetes typ 2 och snus ökar risken för sjukdomen.
– Karolinska institutet har gjort studier som visar att snus ökar risken för bukspottkörtelcancer men det är inte nikotinet utan andra ämnen som ökar risken. Man tittar också på om den frikostiga antibiotikaförskrivningen kan ha ökat cancerrisken.
Matthias Löhr forskar också om tidig upptäckt av sjukdomen med ett blodprov.
– Tyvärr upptäcks sjukdomen ofta sent. Symtomen är diffusa och ospecifika i början. Något man bör vara uppmärksam på är ofrivillig viktnedgång, ryggsmärtor och diarré tillsammans med att man nyligen fått diabetes typ 2. Då ska man vända sig till sin vårdcentral.
Matthias Löhr har också tagit fram en lista med tio vanliga larmsymtom på bukspottkörtelcancer (se faktaruta).
– Det är en otäck sjukdom eftersom bukspottkörteln sitter mitt i kroppen och är svår att komma åt. Den är också omgiven av stora blodkärl som cancern kan växa in i. Därför är det bara 20 procent av patienterna som kan opereras, säger han.
Och operation är i regel det som krävs för att överleva sjukdomen på lång sikt. Har den hunnit sprida sig är prognosen dålig.
– I vissa fall kan man också krympa tumörerna med cellgifter så att de går att operera. Men tyvärr kan även små tumörer växa in i blodkärl.
Det är inte heller alla som klarar av cellgiftsbehandlingen eftersom den är så pass tuff.
– Patienten måste vara frisk för att orka med den. Man kan till exempel inte vara svårt hjärt- eller lungsjuk, säger Matthias Löhr.
Nya behandlingar ger hopp – trots mörk prognos
Bilden han målar upp är mörk och forskningen om sjukdomen är eftersatt. Men det är inte helt becksvart:
– Det finns alltid hopp och på senare tid har det kommit nya behandlingar som är lovande. Jag tror att så kallade KRAS-hämmare kan bli ett stort genombrott vid bukspottkörtelcancer, säger han.
Det nya läkemedlet dämpar tillväxten av tumörer hos vissa patienter med en särskild typ av mutation. KRAS-hämmare testas nu bland annat på Karolinska sjukhuset.
– Det forskas också på en vaccinationsterapi mot bukspottkörtelcancer. Vaccinet är ett personligt anpassat mRNA-vaccin och bygger på samma teknik som covid-vaccinet, säger Matthias Löhr.
I studier har man sett att de som får vaccinet efter operation lever längre utan återfall.
– Men även inom kirurgin görs det framsteg. Operationerna har blivit snällare, vilket innebär att fler, och även inte fullt så friska patienter, kan opereras.
10 symtom som kan vara bukspottkörtelcancer
• Gulsot med symtom som gulfärgad hud och ögonvitor samt klåda.
• Förändrad avföring med mycket illaluktande bajs som är ljust gråfärgad och flyter i toaletten.
• Ihållande diarré med minst sex toalettbesök om dagen i två dagar.
• Smärta i mellersta delen av ryggen.
• Smärta i magen som kan stråla ut mot ryggen. Smärtan kan förvärras efter måltid eller när man ligger ner.
• Illamående.
• Ofrivillig viktnedgång.
• Nyupptäckt diabetes.
• Blodproppar.
• Depression.
Källa: Pancreatic Cancer Europe
Foto: Gustav Gräll