Kan värken i kroppen bero på fettvävsreumatism?

Fråga: Jag undrar över något som kallas för Dercums sjukdom. Jag är 57 år och har haft värk i kroppen i många år. Jag har varit hos olika läkare på vårdcentralen där man tagit prover och gjort röntgen. Det enda man sett är att ryggen är lite sliten men det kan väl inte göra att man har ont i hela kroppen?

Jag har provat mediciner som inte hjälpt. En väninna till mig har sagt att det kan vara något som kallas Dercum eller reumatism i fettväven. När jag frågade läkaren, en vikarie igen, om det verkade han helt oförstående. Vad ska man göra? Finns det en sådan sjukdom? /Mona

Efter reklamen: Det här är den nya diagnosen långvarig smärta

Läkare Michael Seipel svarar: "Symtom vid Dercums sjukdom är framför allt smärta i hud och fettväv"

Jo, det finns en ganska ovanlig sjukdom som kallas ”fettvävs-reumatism”. Det korrekta namnet är adipositas dolorosa, eller Dercums sjukdom. Den amerikanske läkaren Francis Dercum var först med att beskriva den här sjukdomen år 1888.

Huvudsymtomet vid Dercums sjukdom är smärtor och ömhet i fettvävnaden hos överviktiga. Här finns en klar relation mellan grad av övervikt och smärtans intensitet: Ju mer övervikt desto mer ont. Smärtan har ofta en typisk utbredning på underarmarnas insidor, buken, stjärten samt lårens in- och utsidor. Med andra ord de ställen där fettet brukar hamna då man går upp i vikt.

Orsaken till sjukdomen är inte känd och det finns heller ingen specifik behandling. Alla överviktiga får lyckligtvis inte Dercums sjukdom. Ärftliga faktorer spelar in. Sjukdomen är 20–30 gånger vanligare hos kvinnor än hos män och utvecklas främst hos kvinnor i 25–40-årsåldern. Sjukdomen kan faktiskt förekomma även hos barn. Man räknar med att det i Sverige kan finnas 3000–5000 fall av Dercums sjukdom.

Diagnosen fastställs, som man säger, kliniskt. Med detta menas att det inte finns några speciella prov utan att man ställer diagnos mot bakgrund av patientens symtom och de fynd man gör vid en vanlig kroppsundersökning. Det typiska symtomet är smärta vid tryck eller beröring. Blodprov kan vara av värde genom att de utesluter andra specifika sjukdomar. Samma metod för diagnos gäller för övrigt smärttillståndet fibromyalgi.

Kan hyaluronsyra hjälpa mot min ryggvärk?

Nya forskningsresultat har givit förhoppningar att vi inom en inte allt för avlägsen framtid ska kunna använda blodprover för säkrare diagnos, men där än vi inte riktigt ännu.

Smärtan vid Dercum är kronisk, eller långvarig. Med detta menas att den har varat i tre månader eller mer. Smärtan är av karaktären molande, sprängande, svidande eller brännande. Det finns en ökad känslighet då huden utsätts för tryck eller beröring. Ibland kan det göra ont i huden redan av det lätta trycket av kläder eller vattenstrålen från en dusch.

Symtomen förvärras med tilltagande fetma. En försämring uppträder ofta i samband med menstruation. Värme ger tillfällig lindring. Tillsammans med värken förekommer också andra symtom som svullnad i händer, trötthet, sömnbesvär, tendens att få blåmärken, stela leder på morgonen, huvudvärk, nedstämdhet, feber av oklar natur och en ökad infektionsbenägenhet.

Detta är Tietzes syndrom – symtom och behandling

Finns ingen botande behandling – men hjälp

När det gäller behandling finns alltså inget direkt botande. Vanliga smärtlindrande mediciner har oftast dålig eller ingen effekt. Man kan då prova att använda läkemedel som minskar känsligheten i nervsystemet och ”bromsar” smärtan. Här finns flera olika alternativ. En bestående viktminskning tycks inte lindra symtomen när dessa väl har uppkommit.

Vid en mycket lokaliserad smärta har man i vissa fall lyckats minska denna genom att operera bort den lokala fettansamlingen. Fettsugning av lår och buk har prövats och man har i vissa fall sett en övergående positiv effekt. Vad man måste tänka på när man använder kirurgi är att detta i värsta fall kan ge upphov till mer smärta.

Blockader, det vill säga injektioner med lokalbedövningsmedel, kan i vissa fall ge lindring vid en mycket lokaliserad smärtande fettansamling. En viss typ av massage, så kallad lymfdränage kan ge lindring i vissa fall liksom värmebehandling. Man får prova sig fram för att se vad som passar.

Minska värk och stress – hitta din djupandning

En mycket viktig del av behandlingen är så kallad kognitiv terapi där man får lära sig att förstå och hantera situationen. Som du själv märkte vid ditt besök på vårdcentralen är Dercums sjukdom fortfarande en förbisedd diagnos. Detta gör att många inte får den lindring som det i alla fall innebär att man blir tagen på allvar och får en rimlig förklaring till sin smärta.

Förutom rent medicinska åtgärder, är det viktigt att Dercumpatienten får hjälp med sitt dagliga liv. Detta är alltid viktigt vid kroniska smärttillstånd eftersom dessa påverkar hela livssituationen! Vid en uttalad Dercums sjukdom rekommenderas patienten att undvika monotona och statiska arbeten samt fysisk och psykisk stress.

Det kan också behövas olika typer av handikappstöd. Det är därför viktigt att man erbjuder kontakt med arbetsterapeut och kurator. Ytterligare information om sjukdomen kan man få på Svenska Ödemförbundets och Reumatikerförbundets hemsidor.

Ont i nacken – strålande smärta upp mot huvudet

Det gäller nu för dig att försöka hitta en läkare som har rätt kunskaper så att du kan få en diagnos. En någorlunda säker diagnos är grunden för all smärtbehandling. Detta av flera skäl. Om det finns en bakomliggande sjukdom som kan behandlas kan man i bästa fall bli av med smärtan.

Vid tillstånd där man i dag saknar botande behandling, som till exempel Dercum och fibromyalgi, är det ändå mycket viktigt att den som drabbas får ett namn på sin sjukdom. Kunskapen om vad som händer i kroppen är en förutsättning för att man själv skall kunna hantera sin situation. Till detta kommer att det finns mycket man kan göra för att hjälpa och stötta den som drabbats av den här typen av sjukdomar, både medicinska och icke medicinska insatser.

Foto: Shutterstock/TT