Petra: Om smärtan vore synlig skulle min kropp vara täckt av blåmärken
Ibland blir livet inte alls som man har tänkt sig. Petra Nilsson, 47, har gått från att vara en framgångsrik entreprenör och egenföretagare till att bli sjukpensionär med handikappande smärtor vid endast 43 års ålder.
– Det är ett trauma och en sorgeprocess att leva med fibromyalgi, konstaterar hon.
Fibromyalgi: Hjärnan feltolkar allt som smärta
Fibromyalgi innebär att hjärnan inte dämpar smärtsignaler i samma utsträckning som hos andra. Istället blir det tvärtom: Hjärnan överreagerar på minsta lilla och feltolkar det som smärta. Det gör att sådant som i vanliga fall inte alls är smärtsamt gör ont. För Petra kan det räcka med att ha fel kläder på sig:
– De bränner som eld mot huden men skillnaden är att den här brännskadan aldrig går över, den bara fortsätter, säger hon.
Ett annat typiskt symtom är att man får en utbredd och oförklarlig smärta som flyttar mellan olika delar av kroppen. Petra beskriver det som att ha ett kroniskt ryggskott och nackspärr samtidigt – varje dag.
– I snitt drabbas man av ett femtiotal symptom. Bland annat känns det som jag har influensa jämt. Den ständiga smärtan gör att man blir oerhört trött och får hjärndimma.
Man vet inte varför vissa får ett överaktivt smärtsystem. Viss forskning tyder på att trauman av olika slag, både psykiska och fysiska, kan utlösa sjukdomen, något Petra känner igen.
För hennes del ändrads allt efter en trafikolycka i 20-årsåldern. Petra hade en diffus smärta och sjukdomskänsla redan som barn men det var inte värre än att hon kunde leva ett någorlunda normalt liv. Men efter olyckan följde flera svåra livshändelser som gjorde att smärtan eskalerade rejält.
– Efter en tid sökte jag hjälp och fick så småningom gå i ett multimodalt smärtprogram för att lära mig hantera värken. Men jag blev felbehandlad, vilket förvärrade smärtan. Och någon diagnos fick jag aldrig.
Petra provade massage, värktabletter och antidepressiva medel, ingenting hjälpte. Åren gick men hon bet ihop så gott det gick. Petra drev sitt framgångsrika café som vann flera priser och en lika framgångsrik butik. För att dämpa smärtan hade hon ett isblock under kläderna.
– Jag trodde det var normalt att ha så ont.
Vissa dagar när Petra kom hem från jobbet ramlade hon ihop innanför dörren i hallen och bara grät.
– Ryggen värkte och smärtan strålade ända ner i tårna. Min sambo fick hjälpa mig att klä av mig.
2013 kraschade Petra slutligen. Hon blev sjukskriven och fick en remiss till en smärtenhet där hon träffade läkare, psykolog och fysioterapeut.
Var för sjuk för rehabilitering
Två år senare fick hon äntligen sin diagnos: fibromyalgi.
– Men då hade det gått långt att jag var för dålig för att få rehabilitering. Om jag hade jag fått diagnosen tidigare kanske det hade gått att vända förloppet.
Istället har Petra fått acceptera att smärtan sannolikt inte kommer att försvinna. Det finns ingen medicin mot sjukdomen, men den går till viss del att behandla. Bland annat kan lågintensiv träning, avslappning och vissa läkemedel lindra symtomen.
Men det som framför allt har hjälpt Petra är att skriva boken Spillror - En väg genom smärtan. Hon skriver nu även på en självhjälpsbok för personer med fibromyalgi.
– Men det tar tid. Jag har bara 15 minuters arbetskapacitet vissa dagar, sedan blir jag utmattad av smärtan.
Dessutom gör det ont i fingrarna bara av att skriva på ett tangentbord.
”Jag har känt mig som en misslyckad mamma”
Titeln spillror syftar till att hennes liv helt slagit i spillror på grund av fibromyalgin:
– Jag har förlorat mig själv som mamma, som kvinna, partner och som entreprenör. Jag har förlorat min självständighet.
Smärtan gör att hon inte kan åka några längre sträckor för att hälsa på sin mamma eller sina vänner. Hon kan inte gå i trappor, hon behöver hjälp med matlagning och att resa på semester är inte att tänka på. Ibland när hon spelar spel med sin son orkar hon inte ens flytta spelpjäsen.
– Att inte orka göra något fysiskt med min son har varit värst. Jag har känt mig misslyckad som mamma. Istället har jag försökt kompensera så gott det går genom att göra andra saker med honom.
Petra har fått acceptera att hon inte kan göra sådant hon kunde förr. Hon försöker landa i att hon faktiskt har ett värde – trots sin sjukdom.
– Jag är fortfarande jag, men i en ny form. Men självklart sörjer jag det liv jag har förlorat.
Har ofta blivit misstrodd och ifrågasatt
Hon jobbar mycket med acceptans och att hitta en balans mellan vila och aktivitet. Hon tränar också olika terapeutiska tekniker för att bearbeta och styra om smärtsignalerna.
– Mindfulness ger mig ett lugn i stunden när jag har ont. Även skrivandet är väldigt terapeutiskt. Annars försöker jag ta dagen som den kommer.
Petra vill berätta sin historia för att vara ett varnande exempel på hur illa det kan gå om man inte får rätt hjälp i tid. Utan diagnos är det lätt att köra på som vanligt och vara en ”duktig flicka”, vilket kan förvärra sjukdomsförloppet.
– Innan jag vågade vara öppen med min fibromyalgi blev jag ofta misstrodd och ifrågasatt. Folk frågade: ”Varför är du sjuk jämt?” Till och med läkare avfärdade mig.
Faktum är att inte ens Petra visste att fibromyalgi var en ”riktig” sjukdom när hon först hörde talas om diagnosen. Nu vet hon att den i allra högsta grad är verklig – och hon vägrar att skämmas för att hon drabbats av en åkomma som tidigare bara tillskrevs hysteriska och inbillningssjuka kvinnor.
Idag är fibromyalgi klassat som en sjukdom av världshälsoorganisationen WHO.
– Numera möter jag mest empati när jag berättar om min fibromyalgi. Jag hoppas fler vågar berätta – det är ett sätt att påverka, kanske kan det leda till bättre förståelse och behandling.
Här kan du läsa mer om och beställa Petras böcker
Det här är fibromyalgi – symtom och riskgrupper
- Cirka 200 000 svenskar, de flesta av dem kvinnor, är drabbade av fibromyalgi.
- Men det finns ett stort mörkertal och vissa tror att över 600.000 personer i Sverige kan vara drabbade.
- Personer med fibromyalgi har förändringar i muskelvävnaden och en ökad smärtaktivering i det centrala nervsystemet, visar forskning. Det gör att den lättaste beröring kan göra väldigt ont.
- Smärtan vandrar ofta mellan olika delar av kroppen.
- Det finns också vissa så kallade triggerpunkter som gör ont när man trycker på dem.
- Andra vanliga symtom är svår trötthet och hjärndimma, sömnproblem, oro och magbesvär.
Foto: TT, privat