Britt fick extrem huvudvärk – sjukdomen som anses vara mest smärtsam
Som knivar genom skallbenet, elektriska stötar i tinningen, en återkommande kramp. Så beskriver Britt Peruzzi, 55 år, trigeminusneuralgi.
Hon berättar att hon alltid varit en frisk person, mycket sällan ens förkyld och aldrig drabbad av något udda kroppsligt symtom.
– Därför kändes det, när det hände, så konstigt att just jag råkade ut för detta.
Se också: 5 saker läkare själva gör när de har ont i huvudet
Trigeminusneuralgi – olidlig smärta i huvudet
Det var en junidag 2015. Britt och maken Sture, som bor i Stockholm, skulle lämna av dottern på ett kalas. Sture klev ur bilen med dottern, Britt satt kvar. Och tog en klunk iskallt mineralvatten.
– Sekunden efter kändes det som att hela huvudet sprack. Smärtan var olidlig. När min man kom tillbaka tänkte vi genast ”hjärnblödning” och åkte till en helgöppen vårdcentral.
Men läkaren där skickade hem Britt med Alvedon, något som naturligtvis inte bet på smärtan som bara ökade i styrka.
– Jag var väldigt rädd. Attackerna kom och gick, oavbrutet.
Dagen efter trodde familjens husläkare att det rörde sig om en hjärnmuskelinflammation men medicinen han skrev ut hjälpte heller inte.
Ansiktsnerven som signalerar smärta
Trigeminus är den stora ansiktsnerven som förser ansiktet med känsel och signalerar smärta vid skador. Den utgår från hjärnstammen baktill i huvudet och delar upp sig i tre grenar. En nervgren går till nedre delen av ansiktet ner mot hakan, en andra går till kinden och en tredje går till ögat och pannan. I vissa fall kan nerven ge smärta fast det inte finns någon skada i vävnaderna.
– För mig låg smärtans epicentrum i nedre käken men när krampen satte i fortplantade den sig i strålar mellan de tre ansiktsdelarna. Då försökte jag stå eller sitta alldeles stilla och helst i ett tomt, tyst rum. Jag behövde koncentrera mig på att uthärda attackerna som kom och gick. Och jag visste då fortfarande inte vad jag hade drabbats av. Det var kanske någon sorts tandvärk?
Britt bokade en akuttid hos sin tandläkare som inte hittade något fel på tänderna men hade en tanke; det kunde kanske vara något han hade sett tidigare i yrket.
– Han var den första som nämnde trigeminusneuralgi. Han hade haft patienter hos sig genom åren och vissa hade hunnit dra ut tänder i onödan innan de fick rätt diagnos.
Kan orsakas av MS eller hjärntumörer
Britt googlade den för henne okända åkomman och läste att smärtan från trillingnerven kunde uppstå om något tryckte på, som en tumör eller MS-plack (skador som orsakas av MS).
– En röntgen visade som tur var snabbt att det inte var något sådant. Neurologen som jag så småningom kom till trodde i stället att det var något med blodflödet i en ven intill som påverkade nerven.
Fick ta impulsdämpande epilepsimedicin
Men tillsammans med experten förstod Britt snart att hon hade fått en extremt svår variant av trigeminusneuralgi. Det brukar räcka med tre–fyra tabletter av impulsdämpande epilepsimedicin för att få bort smärtan. Britt behövde nio per dag för att mota attackerna, som varade mellan en och en och en halv minut varje gång.
– De tog bort smärtan men gav svåra biverkningar. Jag fick afasi och det var svårt att ens läsa en notis i morgontidningen. För mig som är journalist var det en väldigt märklig känsla. Men jag hade åtminstone inte ont längre, säger Britt som behövde mycket sömn och sparade på krafterna för att orka umgås med familjen när de kom hem från jobb och skola.
Blev otroligt hjärntrött
– Varje morgon gick jag ut i köket och försökte göra en kaffe latte med vår espressomaskin. Det var ren rymdforskning, så hjärntrött var jag. Allt sådant man gör utan att tänka, vanligtvis… varenda steg var som att bestiga ett berg.
Två gånger försökte hon trappa ner tabletterna, tillsammans med sin läkare, men smärtorna kom tillbaka. Britt var sjukskriven i totalt sex månader innan smärtan gav med sig och hittills har den hållit sig borta. Två månader före huvudvärksattacken hade hon börjat skriva på en bok som ett led i sorgearbetet efter hennes pappa som nyligen hade gått bort i cancer.
– Jag behövde andrum i sorgen men fick ju lägga det arbetet helt åt sidan när detta hände.
Började skriva igen
Efter sjukdomstiden återtog hon skrivandet, som med tiden utvecklade sig till en kriminalroman vid Franska rivieran. Och nu gav hon huvudpersonen, kommissarie Alda Luppi, samma huvudvärk.
– Jag ville berätta om detta väldigt ovanliga tillstånd som varken jag eller någon jag känner hade hört talas om. Ändå är det några varje år som får diagnosen, och många tvingas lida länge utan att veta vad det beror på.
Britt Peruzzis debutroman Aldrig glömma blev senare flera böcker och är idag en populär deckarserie, en blandning av intelligenta mordintriger, mat och vin. Britts pappa Romeo, som är inspirationskällan, är inskriven i serien i egenskap av kommissariens pappa, en pensionerad historielärare och vinkännare.
– För mig är böckerna späckade med barndomsminnen från somrar både vid Medelhavet och i Helsingborg där jag vuxit upp. Men i motsats till mig våndas min kommissarie med rädslan för återfall. För mig själv var det viktigaste att få bekräftat att tillståndet inte var dödligt även om det ofta återkommer. Min läkare sa att hon inte trodde att det skulle göra det. Om det mot förmodan händer så har jag tilltro till att medicinerna hjälper mig igen. Under tiden skriver jag vidare.
Det här är trigeminusneuralgi
- Ansiktssmärta som kommer från trigeminusnerven, som förser ansiktet med känsel och signalerar smärta vid skador. Ibland kan något irritera nerven och utlösa smärta, till exempel närliggande blodkärl.
- Debuterar vanligen omkring 60 års ålder och två tredjedelar av patienterna är kvinnor.
- Hur vanligt det är är okänt, studier tyder på allt mellan 12–30 fall per 100 000 invånare.
- I över hälften av fallen går besvären över efter några veckor eller månader. De kan återkomma.
- Smärtattackerna kommer ofta i samband med: Födointag, tal, tvätt av ansiktet, tandborstning, exponering för kyla eller värme
Foto: Magnus Liam Karlsson, TT
Källa: Neuro.se