Osynlig men förlamande – så uppstår hjärntröttheten fatigue
– Vi blir allt bättre på att förstå orsakerna och att hitta skräddarsydda behandlingar, säger Jon Lampa, överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset.
Alla vet hur det känns att ha influensa – kroppen värker, huvudet känns tungt och energin är borta. För många människor med reumatiska sjukdomar och andra kroniska sjukdomar slutar den känslan aldrig.
– Fatigue kan vara en enorm börda för den som drabbas och påverka hela vardagen, säger Jon Lampa, adjungerad professor vid Karolinska Institutet och överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset.
Fatigue är ett verkligt tillstånd
Fatigue – en djupgående och långvarig trötthet som inte går att vila bort – är ett av de vanligaste och mest handikappande symtomen vid reumatiska sjukdomar.
– Ungefär hälften av alla reumatiker har signifikant fatigue. Vid vissa systemsjukdomar kan siffran ligga på hela 90 procent, berättar Jon Lampa.
Det som gör symtomet extra svårt är att det inte syns utanpå.
– För patienten är det viktigt att få omgivningens förståelse och bli erkänd som drabbad. Det är ett verkligt tillstånd som påverkar livskvaliteten.
Vad är fatigue?
Fatigue är en långvarig, sjukdomsrelaterad utmattning som inte går att vila bort. Symtomen kan vara energilöshet, hjärndimma, muskelsvaghet och känslan av influensa utan feber.
Källor: Reumatikerförbundet och Jon Lampa.
Flera orsaker – olika för alla
Vad beror fatigue på? Det är inte en enda orsak, förklarar Jon.
– Fatigue är multifaktoriellt. En komponent är den inflammation i lederna och kroppen som är vanligt vid reumatiska sjukdomar. Därför kan en del patienter uppleva stor förbättring när de får till exempel biologiska läkemedel som hämmar just inflammations-skapande ämnen, cytokiner – men långt ifrån alla får samma effekt.
Två andra viktiga pusselbitar är smärta och psykosociala faktorer.
– Smärta påverkar fatigue väldigt tydligt, liksom yttre krav från omgivningen och inre faktorer som nedstämdhet. Dessutom kan sömnproblem förvärra symtomen.
Riskfaktorer kan också spela in.
– Har man till exempel depressiva besvär eller långvariga sömnproblem sedan tidigare kan risken för svår fatigue öka när man drabbas av en reumatisk sjukdom.
Experten i den här artikeln
Jon Lampa är adjungerad professor i reumatologi vid Karolinska Institutet samt överläkare och verksamhetschef för medicinska enheten Gastro, hud och reuma vid Karolinska Universitetssjukhuset. Han forskar bland annat kring reumatisk smärta samt samspelet mellan nervsystemet och immunsystemet. Jon har bedrivit forskning kring reumatiska sjukdomar i 25 år och är även medförfattare till boken ”Smärta och inflammation - vid reumatiska sjukdomar och vanliga smärttillstånd i rörelseapparaten”.
Behandling och egenvård
Det allra viktigaste i behandlingen är att få kontroll på grundsjukdomen.
– Att ha låg inflammation i kroppen är centralt. Det är grunden för att minska symtomen, säger Jon.
För ungefär en tredjedel av patienterna med ledgångsreumatism fungerar vanligen läkemedelsbehandling så bra att ledsymtomen och fatigue dämpas helt. En tredjedel behöver gå vidare till mer kraftfulla behandlingar och för den sista tredjedelen är symtomen svåra att helt få bukt med.
Läs också: Pia har reumatism: ”Kallbaden har gett mig ett nytt liv”.
Men läkemedel är bara en del av lösningen.
– Fysisk aktivitet är en av de viktigaste pusselbitarna. Muskelträning och konditionsträning kan minska både smärta och fatigue. Även goda levnadsvanor, att ta bort sådant som stjäl energi i vardagen, och att planera in mikropauser gör stor skillnad.
Sömnen är också viktig, även om fatigue inte går att sova bort.
– Många har störd sömn. Det är viktigt att se över sömnmönstret så att man får tillräckligt med vila, och försöka få en jämn dygnsrytm.
Detta hjälper
– expertens bästa tips
- Få bra kontroll på grundsjukdomen tillsammans med vården.
- Fysisk aktivitet – både styrka och kondition – kan minska symtomen.
- Planera dagen, ta mikropauser och ta bort energitjuvar.
Positiv utveckling i forskningen
Under de senaste tio åren har medvetenheten om fatigue ökat betydligt inom vården.
– Det är en väldigt positiv utveckling. Vi talar mer om fatigue och arbetar aktivt för att hitta bättre behandlingar. Målet är att alla med reumatisk sjukdom ska kunna leva ett bra och komplikationsfritt liv där inte smärta och fatigue hindrar dem i vardagen.
Jon själv är engagerad i forskning som undersöker samspelet mellan nervsystemet och immunsystemet.
– Om vi förstår de mekanismerna bättre kan vi kanske hämma de signaler som påverkar hjärnan och leder till fatigue. Samtidigt pågår det mycket forskning kring tidig och bättre smärtbehandling – något som också kan minska risken för svår fatigue på sikt.
Även om lösningen inte är enkel, finns det hopp.
– Vi kommer inte hitta en enda behandling som passar alla, men vi blir hela tiden bättre på att skräddarsy behandlingarna. Det viktiga är också att patienten känner sig lyssnad på och får stöd att hitta en strategi som fungerar i vardagen.
Senaste från MåBra
Foto: Shutterstock/TT, Stefan Zimmerman