Mikael dras med fatigue: ”Känns som att ha permanent feber”
– Jag har ett fåtal nära vänner som håller mig över ytan, säger Mikael Hillgren, som lever med en reumatisk sjukdom och vill sprida kunskap om ett dolt men handikappande symtom.
Mikael, som bor och arbetar i Uppsala, har i 15 år levt med ankyloserande spondylit (AS), även kallad Bechterews sjukdom – en kronisk reumatisk sjukdom. Men symtomen på fatigue kom långt senare.
– 2018 drabbades jag av utmattning som har hållit i sig sedan dess. Jag har varit sjukskriven i omgångar utan definitiv diagnos och erbjudits behandling i form av KBT och stresshanteringskurser. Först på senare tid har jag kopplat ihop det med min reumatiska sjukdom och börjat se likheter mellan reumatisk fatigue och andra tillstånd som ME och postcovid.
Mer kunskap om symtomen har blivit en drivkraft.
– Det hjälpte mycket att inte lyssna på omgivningens bedömning att jag helt enkelt var ”svag”, utan att alla symtom går att härleda till fysiologiska obalanser – jag har bara inte rett ut exakt vilka de är och hur de neutraliseras ännu. Det ger mig också kraft att driva på för förändring.
Fatigue
– mer än trötthet
Fatigue är en medicinsk term för utmattning som, tvärtemot trötthet, inte kan förklaras av normala livshändelser (som arbete, stress, oro, överstimulering, idrott, sömnbrist, etc). Fatigue drabbar många med kroniska sjukdomar, bland annat är det vanligt hos de med reumatiska diagnoser. Nyckelsymtomet är mental utmattning som inte går att vila bort.
Källor: Reumatikerförbundet, Jon Lampa (professor och överläkare vid KI) och Mikael Hillgren.
Sjukskrivning: Väv även in livsförmåga
Fatigue är inte ”vanlig trötthet”, betonar Mikael.
– Det går inte att helt vila bort fatigue, det är en av själva definitionerna. Jag brukar göra liknelsen med 39 graders feber för att förklara skillnaden mot naturlig trötthet. Det kan gå i skov, på samma sätt som många andra reumatiska symtom.
– Vissa dagar kan man nästan leva normalt, men sedan kommer ett skov när man minst anar det – eller, oftare, utlöst av någon händelse. För min del inleds ett skov ofta när jag blir förkyld. I somras hade jag en dålig period på två månader – det satte sin prägel på semestern.
Att hitta balansen mellan arbete, återhämtning och liv är en ständig utmaning. Mikael arbetar heltid, men hade gärna sett en mer flexibel syn på sjukskrivningar.
– Det är viktigt att inte bara prata om arbetsförmåga, utan livsförmåga. Att jobba heltid men inte orka leva utanför jobbet blir ohållbart i längden. Jag har perioder när jag nästan inte har något liv utanför jobbet – jag orkar helt enkelt inte. Följden av det blir en social isolering, som att jag utesluts mer och mer ur mitt eget liv. Detta är tveklöst den tuffaste biten med fatigue och är väldigt psykiskt påfrestande.
Vissa dagar kan man nästan leva normalt, men sen kommer ett skov när man minst anar det
Hittat egenvård som fungerar
Med åren har Mikael lärt sig vilka strategier som fungerar för honom. Han använder sig av så kallad ”pacing” – att inte boka in för mycket, planera in vila, och inte överanstränga sig. Han försöker också att aldrig boka in två aktiviteter samma dag. Prioritering är ett ord med en helt annan innebörd för honom.
– Mitt mål är långsiktig symtomförbättring och min hårdvaluta är mental energi. Har jag råd att köpa mat i stället för att laga den? Har jag tid att lägga på städning eller vill jag prioritera vila – och låta lägenheten förfalla? Vill jag överanstränga mig kortvarigt och lägga energi på att ta ut någon jag är intresserad av på dejt även om jag vet att jag inte orkar hålla uppe samma energinivå i längden?
En viktig pusselbit är träning.
– Jag tränar bland annat karate två gånger i veckan vilket har betydligt högre intensitet än vad som rekommenderas konventionellt. Kort efter ett hårt pass blir jag ofta sämre. Men långsiktigt ger träningen färre och mildare skov. Jag har provat andra prioriteringar men utan tillräckligt med träning blir det en ond spiral.
Tror på mer individanpassad vård
Mikael har också valt att engagera sig för att öka kunskapen om fatigue. Som forskningspartner, utbildad genom Reumatikerförbundet, samarbetar han med forskargrupper för att lyfta patientperspektivet.
– Vi patienter blir experter på våra sjukdomar. Det enklaste sättet för forskare att säkerställa att de fokuserar på saker som är relevanta för patienterna är att fråga oss.
Han vill bilda opinion kring en ny syn på behandling av diffusa symptom.
– Jag tror att läkarna kan vara överdrivet försiktiga i sina värderingar av nytta ställt mot risk i en del diffusa fall – kanske särskilt de fall där patienterna har svårt att kommunicera hur allvarligt de upplever ett visst symptom. Men för oss patienter kan det vara värt att riskera vissa biverkningar för att bli av med sin fatigue.
– Och beslutet ska ytterst ligga hos patienten, något annat vore ju oetiskt. Jag tror på mer individanpassad vård och på att våga testa behandlingar som kanske inte hjälper alla – men som kan göra stor skillnad för vissa.
Trots utmaningarna väljer Mikael att vara pragmatisk.
– Det är klart att det är tufft, men det finns de som är mycket värre drabbade än jag. Jag vill använda den energin jag faktiskt har till att hjälpa mig själv och förhoppningsvis bidra till att fler får rätt stöd.
Mikaels 3 tips
– för att orka
- Hitta dina långsiktiga lösningar.
- Hitta dina livlinor.
- Hitta din drivkraft.
”Så kallad ”pacing” – att inte boka in för mycket, att planera in vila, och att inte överanstränga sig är viktigt – men det kan vara individuellt var balansen hamnar mellan kortvarig symtomlindring och långvarig sådan. Personligen får jag till exempel långvarig symtomförbättring av högintensiv träning, även om jag oftast mår skit dagen efter ett hårt pass.”
”Mina närmaste vänner, där en av dem är i mångt och mycket samma sits, är mitt främsta stöd. Grundbehovet är förståelse. Även simulerad förståelse, som en terapeut eller kurator, kan ge likvärdig effekt. Humor (ganska mörk, med en god portion självironi) är också en stor hjälp för mig, liksom kunskap.”
”Våga utmana vården! Nöj dig inte med förklaringen att du behöver gå kurser i KBT för att lära dig leva med ett halvt liv. Om dina besvär inte förbättras av första linjens behandling, som tyvärr är terapi och farmakologiska preparat riktade mot de psykiska följdåkommorna som ofta kommer i kölvattnet av långvarig utmattning. Stå på dig och kräv den vård du har rätt till. Det kräver mycket energi av den som inte har någon, men sök stöd hos dina livlinor. Organisera dig i patientföreningar eller grupperingar på sociala medier för personer i samma sits. Tillsammans är vi starkare.”
Senaste från MåBra
Foto: Gustav Gräll