Edna Alsterlund: Allt rasade när Ingo blev sjuk

Ingemar ”Ingo” Johansson var bara 65 år när han började visa tecken på alzheimers sjukdom. Hans hustru Edna gjorde ensam allt för att hjälpa honom – tills hon själv var helt utmattad.

Edna Alsterlund och Ingemar Johansson, den tidigare världsmästaren i tungviktsboxning, träffades i Florida 1979. Och fattade genast tycke för varandra. Visst tyckte Edna att han var lite för gammal (han var 47 och hon 31) och hade för många exfruar och barn.

Men hans charm och humor vann till sist och de blev ett par. Under vinterhalvåret bodde de i Florida och under sommaren i sitt hus på Dalarö i den stockholmska skärgården. – Jag brukar säga att jag somnade med ett leende och vaknade med ett skratt, för vi hade så himla kul ihop. Ingemar hade alltid små hyss för sig, en morgon vaknade jag till exempel med posten mellan tårna, berättar Edna och ler vid minnet.

Hon beskriver Ingemar som allmänbildad, omtänksam och påhittig – och han älskade att sy. Han var också glömsk. Något han kompenserade med att göra listor över dagens ärenden. Edna tog tidigt på sig att hålla ordning på Ingemars uppdrag, samtidigt som hon fortsatte med sin egen karriär som reporter.

Med facit i hand kan Edna se att det var 1996, i samband med att Ingemars älskade pappa dog, som Ingemar började bli sjuk i alzheimer. – Sorgen och förtvivlan liksom stelnade, han blev sig inte lik igen. Jag ville inte lämna honom ensam, så han fick följa med mig på en jobbresa på en kryssning i Karibien. Men trots att vi hade jättestora fönster i hytten blev han klaustrofobisk och fick panik, det hade aldrig hänt förut. Och han fick för sig en del konstiga grejer, som att han alltid var täppt i näsan. När vi satt i restaurangen på det där kryssningsfartyget snöt han sig plötsligt i linneduken. Ingemar som alltid varit så blyg och mån om att vara korrekt… Jag låtsades som ingenting. Men visst hade en oro börjat gnaga, jag såg ju att han inte mådde bra.

Undan för undan suddades Ednas egen karriär ut till ett minimum. Hon följde oftast med på Ingemars jobbresor, annars höll hon sig hemma så att han lätt kunde nå henne. Han blev så orolig annars. – Visst kändes det lite tråkigt, men det fanns också en viss sötma i att vara så behövd.

Svårt att hitta information

En kväll när Ingemars bror var och hälsade på somnade Ingemar i soffan. Så Edna passade på att fråga brodern om han hade märkt att Ingemar betedde sig underligt. Och fick svaret: ”Men snälla Edna, fattar du inte att han har alzheimer?” Två av deras kusiner hade dött i alzheimer, så han kände igen symtomen. – Jag visste inte vad jag skulle tro, det enda jag kände till var att man blir glömsk. Hur illa kunde det bli? Jag hade ju alltid fått påminna Ingemar om allting. Så jag kände stor förtröstan, nu hade vi ju i alla fall ett spår att gå på, tänkte jag.

Edna försökte hitta information, men det var svårt. När hon och Ingemar var ute på stan försökte hon i smyg leta efter böcker om alzheimer. Och på internet fanns inte mycket att hämta. Edna tog kontakt med sin och Ingemars husläkare, för att ta reda på om det verkligen låg något i det brodern sagt. – Ingemar hade ingen insikt alls, han tyckte att han mådde hur bra som helst. Så jag sa att han skulle göra en hälsoundersökning. Det tyckte han lät bra. Vårt förhållande hade alltid byggt på total ärlighet, och jag kände mig så skyldig. Men vad skulle jag göra?

”Jag satt och storgrät i duschen”

Senare på kvällen, när Ingemar sov, började Edna läsa informationen hon fått av läkaren. Och det var en total chock. – Jag orkade bara läsa några sidor i taget. Sedan satt jag och storgrät i duschen, för att Ingemar inte skulle höra. Och jag tänkte att mitt liv, som det hade sett ut tills nu, var slut.

En tid därefter fick Ingemar sin diagnos. Och successivt blev han allt sämre. Ingemar som alltid varit lugn och godmodig fick svårt att kontrollera humöret. När som helst kunde han plötsligt bli förbannad och skälla ut någon oskyldig som stod före honom i kön, eller skratta högt åt någon förbipasserande som han tyckte såg rolig ut. – Jag var på helspänn. Det var förstås oerhört pinsamt, och det enda jag kunde göra var att försöka låtsas som ingenting. Det var en extra dimension i det hela att alla visste vem han var, det var väldigt jobbigt.

Snart började kvällstidningarna höra av sig: ”Stämde det att Ingemar var sjuk?” ”Vilken sjukdom hade han i så fall?” – Men jag dementerade allt, jag var tvungen att skydda Ingemar. Han skulle bli förtvivlad om hans fans kom fram på stan och började prata om alzheimer, han hade ju ingen aning om att han var sjuk. Nej, det var otänkbart. Jag var livrädd att vår bubbla skulle spricka…

När det började ligga paparazzi-fotografer och lura bakom häcken, i jakt på bildbevis, flydde Edna och Ingemar till en ensligt belägen stuga i Blekinge som Edna ärvt efter sin moster Nanna. Ibland var Ingemar nästan som sitt gamla jag, glad och pigg. – Då försökte jag låtsas för mig själv att allt var som vanligt, att det bara var en ond dröm. Men det var bara korta stunder, snart kastades jag tillbaka i verkligheten.

– Han blev alltmer lättirriterad och tjatig: ”Vad är klockan?” När ska vi åka?” ”Var är våra pengar?” Samma frågor om och om igen. – Jag försökte svara lugnt och utförligt. Det var enda sättet att hålla honom lugn. Jag kunde inte läsa en bok, eller göra något alls som krävde att jag koncentrerade mig, för Ingemar var där hela tiden och avbröt med sina frågor. Det kändes nästan som att han ockuperade min hjärna.

På nätterna låg Edna sömnlös på soffan och grubblade över vad hon skulle ta sig till. – Och när jag väl lyckades somna blev jag alltid väckt efter någon timme av Ingemar som ville fråga något. Och jag började undra hur jag skulle klara mig igenom det här med vettet i behåll…

Edna vände sig till kommunen för att få avlastning, men det enda hon blev erbjuden var en självhjälpsgrupp för anhöriga som träffades en kväll i veckan. – Hur skulle jag kunna utnyttja det? Jag som inte ens kunde komma iväg till tandläkaren. Ingemar var ju med mig 24 timmar om dygnet.

Ednas livlina under den här tiden blev jack russell terriern Didi, som hon skaffat för att ha något positivt att fokusera på. – Didi gav mig styrka. Allt annat runt mig bröts ner och förföll, men där fanns hon med sin självklara livsglädje… När Edna rastade Didi var hon borta i högst tio minuter, men det räckte för att Ingemar skulle vara förtvivlad när hon kom hem. Han hade glömt att Edna var ute med hunden, och trodde att hon försvunnit utan ett ord.

”Plötslig blev han klar i huvudet”

En morgon när Ingemar skulle brygga kaffe hade han glömt att ställa kannan under, så att allt kaffe rann ut på golvet. – Och då, i det ögonblicket, blev han plötsligt klar i huvudet. ”Du ska veta att jag förstår dig om du lämnar mig”, sa han allvarligt. Och smärtan jag kände, även för hans skull, går inte att beskriva.

Efter flera års kamp fick Edna äntligen den avlastning hon hade behövt för länge sedan: en demenssköterska från Silviahemmet som kom hem till Ingemar två dagar i veckan. – Men jag kunde inte njuta av min nyvunna frihet. Jag var så nerbruten av stress, och blev panikslagen när jag gick på stan. Det var konstigt nog bara när jag var hemma med Ingemar som jag kände mig hel…

Edna började i terapi. Och psykologen frågade: ”Var finns Edna i allt det här?” – Det var då jag insåg att jag hade tappat bort mig själv. Jag kände inte, tänkte inte – bara gjorde allt jag måste. Jag förstod hur mycket stryk jag hade tagit. Det är svårt att sörja någon man älskar och som försvunnit, men ändå finns kvar och måste tas om hand dygnet runt…

2003 fick Ingemar plats på ett demensboende i Saltsjöbaden utanför Stockholm. – Jag kände både ett djupt vemod och en enorm lättnad. Det är inte lätt att släppa taget om någon man brytt sig så mycket om. Edna hälsade på nästan varje dag, och hon såg på Ingemar att han trivdes, att han var lugn och hade börjat finna sig till rätta.

Så kom nästa smäll. Vissa av Ingemars släktingar ville till varje pris flytta honom till ett boende i Göteborg, där de bodde. För att uppnå detta fick de Ingemar att skriva på en skilsmässoansökan. – Det var som att de ville sudda ut hans år som mogen, vuxen man, de 22 åren han hade haft med mig. Jag var förtvivlad både för min och Ingemars skull. Det var så hemskt och hänsynslöst att de ville sära på oss. Jag hade med stor sannolikhet vunnit tvisten i rätten. Men jag orkade inte se vårt livs tragedi spelas upp som en följetong i pressen. Det viktigaste, tänkte jag, var att skapa lugn kring Ingemar. Edna var deprimerad och kraftlös, livet kändes meningslöst. Och hur mycket hon än sov var hon dödstrött.

När bodelningen var klar, flera år senare, gjorde Edna en stor hälsoundersökning. Och fick veta att hon hade drabbats av en virusöverförd cancer. Och det var då, när hon förstod att hon kanske inte hade någon framtid, som hon upptäckte att hon ville kämpa för sitt liv.

– Jag ville överleva till varje pris! Jag tänkte på min älskade hund Didi, som jag ville få se bli gammal. Och jag ville skriva en bok om anhörigvårdarens svåra situation och den demenssjukes utsatta läge. Annars hade allt det Ingemar och jag gått igenom varit helt förgäves. 2009 dog Ingemar, med sin äldste son Thomas som enda anhörig vid sin sida. Hur minns du Ingemar i dag? – Jag minns honom som den han var i sin krafts dagar. Jag tänker på hans härliga skratt och på alla lyckliga år vi trots allt fick tillsammans. Och på något sätt finns han fortfarande med mig. Jag för fortfarande samtal med honom i huvudet, inför stora beslut. Boken som Edna ville skriva är klar, och har precis kommit ut, med titeln Den längsta ronden. – Framför allt hade jag velat läsa den här boken när jag letade efter information om alzheimer, en bok där man kan känna igen sig och hitta stöd.

Av: Anna Carsall Foto: Angelica Engström, Claes Löfgren

Läs mer: <a href="http://mabra.com/vinn-boken-den-langsta-ronden/" target="_blank">Vinn Ednas bok ”Den längsta ronden”</a> <a href="http://www.demensforbundet.se">www.demensforbundet.se</a>