Långtidssjuka Annelie: "Jag vägrar vara ett offer för covid!"

Som före detta elitsprinter och efter 30 år som fysioterapeut märkte Annelie snabbt att något inte stod rätt till. Hon hade påtaglig svaghet i vaderna och kunde inte gå upp för trappor. Hon hade lätt feber och huvudvärk. Efter 14 dagar utan förbättring valde hon till slut att kontakta sjukvården.

– Jag fick åka in med ambulans och läkare på plats berättade att jag troligtvis hade drabbats av covid-19.

Fick sova på balkongen för att kunna andas ordentligt

När Annelie senare lämnade sjukhuset följde hon rekommendationerna och flyttade till och med ut ur bostadshuset för att inte riskera att smitta resten av familjen. Men symtomen försvann inte. Istället blev det värre.

– Jag började känna alla möjliga konstiga symtom i kroppen. Tårna skiftade i rosa och lila, jag fick problem med att andas och pulsen stegrade av minsta lilla rörelse.

När andningen var som jobbigast sov Annelie på en madrass på balkongen. Allt för att lättare få luft till lungorna. Men efter ett tag dök även torrhostan upp och trots att hennes stora kunskap om kroppen och sjukdomar verkade ingen diagnos passa in på alla symtom.

– Jag försökte hela tiden diagnostisera mig själv för att kunna utesluta eventuella sjukdomar. Ett tag var jag inne på att det var lunginflammation och diabetes men resten av symtomen stämde inte överens.

Bara några veckor efter hon känt de första symtomen förvärrades situationen ytterligare. Hon fick hela tiden nya besvär och vaknade varje dag med oförklarliga blåmärken. Hon började känna mjölksyra i hela kroppen och fick till slut problem med att tugga. Hon beslutade sig för att söka hjälp på nytt.

– På sjukhuset fick jag höra från läkare att de aldrig sett mina symtom i kombination förut. Jag frågade om de inte var nyfikna över att söka svaret på vad det kunde vara men möttes för det mesta av ignorans eller att de inte hann, säger Annelie och fortsätter:

– En doktor sa till och med att mitt fall var ”intressant” men samtidigt kändes det som att jag fick slåss för att de ens skulle vilja hitta orsaken till mina symtom. Detta var i juni och vid den tidpunkten visste inte så många vad långtidscovid var. Det blev extra förivrade när jag dessutom testade negativt på antikroppstest.

När Annelie lämnade sjukhuset kunde hon knappt stå på benen eller klä på sig själv. Det började diskuteras huruvida Annelie skulle behöva hemvård eller inte och själv kämpade hon med att hålla modet uppe.

– Min nyfikenhet är det enda som gjort att jag klarat mig. Även i sjukhussängen läste jag på om mina symtom och försökte hitta svar på vad de kunde betyda.

Låg i en himmelsäng på Mynttorget i åtta veckor

Då hon inte ansågs smittsam fick hon flytta hem till familjen igen. På hemmaplan behövde dock anpassningar ske. För att kunna ta sig runt hemma behövde hon nu gånghjälpmedel och för vid förflyttningar utomhus fick hon åka rullstol. Samtidigt hade ingenting förändrats på det medicinska planet. Annelie bestämde sig då för att ta saken i egna händer – hon skulle ”göra en Greta”.

– Men eftersom jag inte kunde sitta på marken med en skylta som Greta Tunberg utan bara ligga i en säng, så bestämde jag och min man oss för att bygga en himmelsäng istället.

När himmelsängen sedan var klar åkte paret ner till Mynttorget i Stockholm och monterade upp sängen.

– Vi var på Mynttorget tre dagar i veckan i åtta veckor. Jag pratade med hundratals människor som passerade. Några visste knappt vad covid var medan andra själv hade blivit drabbade och legat i respirator. Men jag fick också kontakt med andra som var långtidsjuka i covid och anhöriga till dem.

Andra som svängde förbi Annelie var vårdförbundets ordförande och flera politiker som var nyfikna på kvinnan i himmelsängen.

– Jag kände att jag gjorde vad jag kunde för att rikta ljus på problemet. Jag är inte ensam. Människor är jättesjuka och kämpar som tusan för att påvisa att vi finns och att det kommer att komma fler.

Vissa dagar vid Mynttorget var Annelie så dålig att hennes man fick lyfta henne från rullstolen till himmelsängen, men trots påfrestningarna ville hon finnas på plats och få fler att intressera sig för den relativt okända diagnosen.

– I min värld skulle det stått en säng utanför varje regionhus.

Stor okunskap om långtidscovid

I september blev Annelie återigen sämre. Hon kunde inte äta och snart var hon för tredje gången tillbaka på sjukhuset. Men denna gång hade hon läst på om autonoma sjukdomar och börjat fundera över om det inte var covid-19 som var grundorsaken till besvären.

– Om jag inte haft min bakgrund inom vården så hade jag nog fått panik. I mitt yrke så vet vi hur man behandlar folk och dess symtom men för långtidscovid vet man ingenting. Så hur ska man då kunna veta hur man ska behandla någon?

Totalt träffade Annelie sammanlagt elva läkare men ingen kunde riktigt svara på hennes frågor om sjukdomen.

– Jag har ställt frågan ”Hur känns det att du inte vet mer om sjukdomen? Vill du inte veta mer?” men då har jag bara fått till svar att ingen har tid med det eller att ärendet egentligen ligger hos någon annan.

Hon förstår att vården har haft fullt upp det här året och hon har bevittnat de överfulla sjukhusen – hon låg själv i ett medicinförråd några dagar då salarna var fulla. Samtidigt är hon arg över hur hanteringen av pandemin har sett ut och sjukvårdens ovilja att lära sig mer om långtidscovid.

– Jag vet inte hur många med långtidscovid som har blivit feldiagnostiserad med ångest. Folk hade varit sjuka i flera månader. Det är ju ingenting som går över spontant och det finns inga mediciner som hjälpa läkandet på traven.

Familjen trodde flera gånger hon skulle dö

Nu är Annelie tillbaka hemma och livet ser väldigt annorlunda ut från när allt drog igång i april. Annelie behöver nu rullstol även inomhus och i hemmet har allt behövts anpassats efter hennes nya behov. Trösklar har fått plockas bort, en ny utgång från huset installeras, duschutrymmet förändrats och familjen har fått bygga en ny framfart till huset. Allt för att Annelie ska kunna ta sig runt i hemmet.

– Mitt liv är fullständigt förändrat. Från att ha två jobb och fullt aktiv till detta. Det är helt obegripligt. Jag borde brutit samman flera gånger och i perioder varit så borta att min man trott att jag ska dö.

Annelie är idag sjukskriven från hennes jobb som fysioterapeut och arbetet som dokumentärfilmare har också pausats. Hon har hemvård tre gånger om dagen och behöver på de värsta dagarna hjälp med att äta, duscha och klä på sig själv. Besvären kommer i skov och hon vet inte riktigt vad som kommer hända framöver.

– Jag vet inte om jag kommer vara sjuk i 3 månader, 3 år eller livet ut. Mitt sätt att hantera min situation är att läsa på och skaffa mig kunskap om sjukdomen.

Men trots allt är Annelie fortfarande hoppfull till att hon kommer bli bättre.

– Jag är envis så jag tror att jag kommer ta mig igenom det här. Jag vägrar vara ett offer för långtidscovid!

Berättat för: Hanna Carlsson Foto: Aleks Kidvall