Marittas liv med ”självmordssjukan”: ”Smärtan är fruktansvärd”
När Maritta Kautto från Jönköping första gången kände smärtan visste hon inte vad som hände. Den kom plötsligt, som ett knivhugg i kinden, och försvann lika snabbt. I början trodde hon att det var bihålorna som spökade, men snart blev smärtattackerna allt fler och intensivare.
– Jag gick med sjukdomen i tio år innan jag fick diagnosen, säger Maritta.
Under åren sökte hon hjälp upprepade gånger. Hon skickades mellan tandläkare, vårdcentraler och specialister, genomgick röntgen efter röntgen, utan att någon hittade orsaken. Men så remitterades Maritta till odontologen.
– När han tryckte på rätt punkt på kinden skrek jag rakt ut. Det gjorde så fruktansvärt ont. Då sa han bara: ”Det är trigeminusneuralgi.”
Då föll bitarna på plats. Hon hade inte varit ensam, galen eller svag, hon hade varit sjuk. På riktigt.
– Jag fattade ingenting. Jag hade aldrig hört talas om trigeminusneuralgi. Men det var en lättnad att få en diagnos, för jag trodde ju att det var jag som var konstig.
Otaliga operationer och hundratals nervblockader
Trigeminusneuralgi är en neurologisk sjukdom som påverkar ansiktets känselnerv. Den ger intensiva smärtattacker i ena sidan av ansiktet. För Maritta innebar det att helt vanliga saker – som att prata, tugga eller känna vind mot kinden – kunde utlösa blixtrande smärta.
– Smärtan är så fruktansvärd att jag ibland bara vill skrika rakt ut. När jag har skov kan jag ligga i sängen en hel dag i mörker. Ingen ser det, men vi är där, i mörkret.
Livet förändrades. Utöver trigeminusneuralgi drogs Maritta med svåra ryggproblem. Hon tvingades sjukpensionera sig, drog sig undan från vänner och sociala sammanhang. Bara att äta kunde vara en kamp.
– Det finns människor som inte ens kan tugga. Då går man ner i vikt, blir inlagd och får dropp. Vi blir dränerade, inte bara av smärtan, utan av hela sjukdomen.
Under de 30 år Maritta levt med sjukdomen har hon prövat det mesta. Hon har fått över 100 nervblockader och genomgått tio operationer i Linköping. På Länssjukhuset Ryhov i Jönköping är hon numera en välkänd patient. Till slut upptäckte läkarna ett blodkärl som tryckte mot en nerv i kinden, något som kunde åtgärdas med en omfattande operation, men som också innebar risk för allvarliga komplikationer.
– Jag sa: ”Jag går med på vad som helst!”
Men när hon berättade för sina barn om riskerna, stannade hon upp. Barnens pappa hade hastigt gått bort 1995, och rädslan att förlora ännu en förälder var för stark.
– Barnen sa: ”Mamma, du tänker inte på oss. Tänk om du också försvinner.” Då avstod jag från den stora operationen – först.
Men till slut gick det inte längre.
– Jag kan inte leva så här. Jag måste göra den. Då öppnade de skallbenet och gick förbi lillhjärnan.
Operationen blev brutal. När hon vaknade hade hon en tryckhjälm på huvudet, kunde inte prata, mådde illa och kräktes. Håret hade rakats och satts upp med små gummiband som var omöjliga att få loss.
– Jag ville inte vakna efter operationen. Det var det värsta jag varit med om.
Ingreppet tog udden av den mest intensiva smärtan, men innebar ingen fullständig lindring. Maritta lever fortfarande med svåra och smärtsamma skov.
”Vill hjälpa andra – det är mitt kall”
Trots att smärtan är så stark kallas trigeminusneuralgi ofta för en osynlig sjukdom, det syns inte utanpå hur dåligt den drabbade mår.
– Jag har fått höra så många gånger: ”Hur kan du ha så ont när du ser så piffig ut?” Men de ser inte när jag ligger i mörkret.
Maritta menar att vården måste bli bättre på att känna igen sjukdomen. Många får fel behandling – eller ingen alls.
– Många blir hemskickade med Alvedon. Det är okunskap. Det borde finnas enhetliga riktlinjer i alla landsting, från vårdcentral till specialist. Patienter bollas runt och till slut har man inga krafter kvar.
Trots allt hon gått igenom har Maritta inte tappat livsgnistan. Tvärtom. Hon har bland annat startat en Facebookgrupp för andra drabbade och håller just nu på att skriva en bok om sina erfarenheter.
– Efter den här intervjun kommer jag vara helt slut. Men jag vill hjälpa andra, det är mitt kall.
I boken delar Maritta med sig av 50 personers berättelser och har intervjuat flera specialister. Genom egna erfarenheter och andra drabbades vittnesmål lyfter hon fram den osynliga vardagskampen mot trigeminusneuralgi och behovet av att bli sedd, hörd och förstådd inom vården.
– Jag tror inte någon annan skulle kunna skriva en sådan här bok om trigeminusneuralgi utan att själv ha levt med det.
– Jag förstår de som tar livet av sig. Vi måste få upp kunskapen om den här sjukdomen.