Många avbryter cancerbehandling – nu vill forskare bryta trenden
– Det gör ju inte kvinnorna lättvindigt. Utan de kämpar ju verkligen in i det sista, säger läkaren Jenny Bergqvist, som leder en ny studie i hopp om att minska avhoppen.
Efter kirurgi och strålbehandling väntar ofta flera års efterbehandling för kvinnor som drabbats av bröstcancer. Många rekommenderas ta en medicin som kallas tamoxifen varje dag i fem till tio års tid. Denna medicin har visat sig skydda mot återfall och död i hormonell bröstcancer, som åtta av tio bröstcancerpatienter drabbas av.
Men på grund av mycket kraftiga biverkningar avbryter många sin behandling i förtid. Ungefär en av fem som får antihormonell behandling hoppar av enligt en svensk studie som publicerades i höstas, berättar Jenny Bergqvist, överläkare i onkologi på S:t Görans sjukhus.
– De som drabbas kan säga så här: ”Jenny, jag känner mig fångad i en 90-årig kvinnas kropp”. Och det blir väldigt speciellt för de här kvinnorna som är vana att vara i farten, säger läkaren.
Medicinen är inte individanpassad
Varken hon eller hennes kollegor kan dock anpassa dosen. Alla kvinnor får samma dos tamoxifen oavsett hur väl de tål och hanterar medicinen, eftersom forskare ännu inte undersökt andra alternativ. Det vill Jenny och Marike Gabrielson, som är forskare vid Karolinska Institutet, ändra på. Duon inleder nu en ny studie för att ta reda på om det är möjligt att individanpassa behandlingen.
– Det är det enda naturliga. Det är inte många läkemedel som man gör på det sättet längre, att det är samma för alla utan någon analys av vem man är eller hur man kan förvalta läkemedlet. Så det här känns som det enda självklara steget framåt. Och det skulle ha gjorts för länge sedan, säger Marike.
För att ta reda på om fler skulle kunna ta sig igenom efterbehandlingen planerar de att följa 1 100 premenopausala kvinnor under tio års tid. Hälften av dessa kvinnor kommer att få den vanliga standarddosen på 20 milligram och resterande en individanpassad dos.
– Men alla kommer att börja på standarddos, för vi har ju varit måna om att vi vill att studien ska vara så säker som möjligt och följa klinisk rutin i största utsträckning, säger Jenny.
Hon räknar med att majoriteten kommer att kunna stå kvar på standarddosen. Men vissa lär behöva justera den.
– Den forskning vi har i dag säger ju att det är biverkningar som gör att man avbryter det här i förtid. Och man avbryter inte lättvindigt, som vi sa, utan det är med stor vånda och man kämpar in i det längsta.
Jenny anar även att en del trappar ner dosen på egen hand i dag.
– När de inte har några andra alternativ så har vi ju förstått att dels, det är fler som slutar än vi vet om. Men det är också många som säger, när man har den sista diskussionen: ”Du, Jenny, kan jag inte ta en halv tablett? För det kanske jag står ut med”. Men då får jag säga att jag har inte tillräckligt med data som säger att det fungerar.
Hon tycker inte bara att det är bekymmersamt att en utav fem kvinnor avbryter en behandling som de facto på gruppnivå har stor potential att minska risken för återfall och död.
– Det är också så att de här kvinnorna som avbryter gör det inte det lättvindigt och beslutet kan ge dem ångest. En känsla av dels att de är dåliga för att de inte orkar, de vill verkligen följa vårdens rekommendation och förstås göra det de kan för att finnas kvar så länge som möjligt. Så det är bekymmersamt för patienten i dubbel bemärkelse.
Experterna i den här texten
Jenny Bergqvist är överläkare och onkolog vid Capio St Görans sjukhus sedan tio år tillbaka. Hon är även docent i onkologi vid institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik vid Karolinska institutet.
Marike Gabrielson är senior forskare vid Karolinska Institutet. Hon har studerat frågor som rör bröstcancer i över 13 års tid.
Flera klimakterieliknande biverkningar
Läkaren förklarar att medicinen kan påverka kvinnors fysiska, psykiska och sexuella hälsa liksom relationer och möjlighet att arbeta. De som tar medicinen får en påverkan på hormonsystemet. Läkemedlet trycker ner östrogeneffekter vilket leder till klimakterieliknande symptom av olika grad.
– Vi vet att de flesta drabbas av symptom, i princip, men i olika utrsträckning och under olika lång tid, skulle jag säga. Nästan alla premenopausala kvinnor som vi tvingar in ett klimakterie får till exempel värmevallningar. Bland postmenopausala är det färre.
Förutom värmevallningar får många problem med svettningar samt muskel- och ledvärk. Vissa får problem med mun- eller ögontorrhet och många drabbas av torra slemhinnor i underlivet, vilket har stor påverkan på livskvalitén. Det kan öka risken för urinvägsinfektion och påverka ens lust och möjlighet att ha sex.
– Man kan uppleva att man inte känner igen sig själv. Sexuell hälsa och lust är så komplext, men det är klart att om man inte känner igen sin kropp, har humörpåverkan som också kan följa med antihormonell behandling, har torra slemhinnor och är rädd för att det ska göra ont när man har sex, så kan man förstå att det kan ha påverkan på livskvalitet.
Medicinen kan dessutom påverka ens kognitiva förmågor. Man kan få svårt att fokusera och ha flera bollar i luften samtidigt.
– En del kvinnor som har varit utbrända tidigare kan säga att det påminner lite om stressymtom och symtom på utbrändhet. Just den här påverkan psykiskt, säger läkaren.
Tusentals kvinnor får bröstcancer varje år
Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor i Sverige. Varje år får omkring 9 000 personer denna diagnos, varav de flesta, drygt 80 procent, är över 50 år. Färre än 5 procent är yngre än 40 år när de får beskedet, enligt statistik från Cancerfonden.
Kvinnorna som är med i den nya studien befinner sig framför allt på den lägre åldersskalan, då de ännu inte kommit in i klimakteriet. De är mitt i livet och balanserar ofta både en karriär och familjeliv samtidigt som de går igenom sin efterbehandling. Marike påpekar att det är viktigt att denna grupp fångas upp på ett bra sätt.
– Man ska leverera på topp, man ska kanske vara mamma, hustru och man ska ha sin karriär. Och då dessutom ha det här. Kanske bli sjukskriven på grund av att man inte fungerar, om man har så mycket biverkningar, och man ser alla dessa ytterligare år framför sig. Det går inte. Och det är inte okej, vi borde ha kommit längre inom vetenskapen. Vi borde ha hittat sätt att hantera det här redan, säger hon.
– Någon gång kommer de ju till slut fatta beslutet, att "nej, stopp, det här går inte. Jag skiter i de potentiella konsekvenserna, jag behöver prioritera mitt liv och välmående här och nu". Och det är det vi vill försöka se med studien, kan vi då med den individanpassade behandlingen få dem att stå ut längre? Går det att hitta en bättre dos för de här kvinnorna så att de faktiskt kan ha en behandling under längre tid? Vi vet ju att ju längre man står på sin behandling desto mer skyddad är man för eventuella återfall senare.
Det är många frågor som behöver besvaras, betonar forskaren. Vi vet fortfarande alldeles för lite om läkemedlet som funnits i 50 år och som kvinnor över hela världen förlitar sig på.
– Det är miljontals kvinnor som tar de här läkemedlen under så många år av sitt liv. Och vi har inte kommit längre än där vi står i dag. Det är ju för jäkligt. Som forskare och som kvinna för den delen så blir man ju väldigt arg över att det inte har gjorts någonting.
Outforskat område
Att det inte forskats mer inom området kan ha flera förklaringar. För några decennier sedan pratade troligtvis inte lika många kvinnor om besvär såsom torra slemhinnor i underlivet med sin läkare, då de oftast var män. Andra kan nog ha upplevt att de inte fått tillräckligt med råd och stöd när de väl berättat om sina biverkningar.
– Och det tror jag har berott på att vi inte heller vet så mycket om vad vi ska göra åt det. Nu börjar det ju komma mer forskning, om till exempel värmevallningar, svettningar, akupunktur, och träning, som man kan nyttja oavsett om man kommer in i klimakteriet av naturliga skäl eller av det här, på grund av mediciner. Men jag tror att det handlar om symptomen, att det har varit lite av en kvinnofråga, säger Jenny.
Eftersom patenten gått ut finns det inte heller mycket pengar att tjäna på läkemedlet, trots att det är så effektivt.
– Det kommer ju så mycket nya läkemedel hela tiden och det är alltid lite hetare med nya spännande dyra droger som kan förbättra några procent. Och så har vi då gamla tamoxifen som historiskt minskat den relativa risken för återfall med 40 procent och död med 30 procent, säger Jenny.
Hur ser ni på att så många kvinnor hoppar av behandlingen i dag?
– Det är ju en katastrof. Punkt slut. Det är inte acceptabelt att vi inte kan erbjuda mer för vi saknar vetenskaplig grund. Det är därför vi måste genomföra studien för att ta reda på korrekt vetenskaplig evidens. Kan vi göra så här? Är det här ett hållbart steg framåt för att minska risken att de hoppar av? säger Marike.
Vad har du Jenny för råd till kvinnor som har svåra biverkningar och funderar på att hoppa av?
– Jag hoppas och önskar verkligen att man kontaktar sin bröstmottagning, då man har rätt att få diskutera sina besvär och få hjälp. Det finns egenvårdsråd man kan få, hjälp med livsstilsförändringar, men också ibland då både icke-farmakologisk hjälp som akupunktur och träning. Men också i vissa fall farmakologiska, en annan medicin. Men det känns inte optimalt att ge dem ytterligare medicin för en medicins skull. Det finns saker att göra redan i dag, även om vi behöver bli bättre och lära oss mer om vad vi ska göra för att hantera biverkningar.
LÄS OCKSÅ: Studie: Det här trefaldigar risken för spridd bröstcancer
Senaste från MåBra
Foto: Stefan Zimmerman/Karolinska Institutet, Charlotta Wadenbrant/Capio St Görans sjukhus
