Erica opererades för endometrios i England: "Mina föräldrar tog lån"
– Jag kände bara att jag kan inte lägga mig i en säng resten av livet, säger hon.
När Erica Johansson var 19 år insåg hon att smärtan som kunde dyka upp två gånger i månaden inte var normal. Ingen av hennes vänner hade så ont vid ägglossning som hon ofta hade eller sådan fruktansvärd smärta i samband med mensen att de spydde.
Men hon hade vid den här tidpunkten ingen aning om att hon hade endometrios, en kronisk, inflammatorisk sjukdom som drabbar upp till var tionde kvinna i fertil ålder. Hon visste inte heller att det fanns tecken på det redan fem år tidigare när hon började söka vård för magproblem, som också är ett symtom på sjukdomen. Hon hade även svåra menssmärtor ibland, men såg inget samband – då.
– När jag var 13-14 år och sökte vård hade jag inte hört talas om sjukdomen (endometrios, reds.anm) och visste inte att den fanns. Så jag hade ingen tanke på att det kunde vara det. Läkarna sa ofta att det var IBS eller på grund av psykiska problem. Så jag trodde att det var det, säger hon.
Erica berättar att hon kunde ha väldigt ont i samband med mensen när hon gick i skolan. Hon minns bland annat en friluftsdag då hon inte kunde hoppa längdhopp med sina klasskompisar, utan fick ligga och vila i stället eftersom hon hade så ont.
Flera år senare var situationen dock betydligt allvarligare. När Erica var 23-24 år åkte hon in till sjukhuset fler gånger med anledning av akuta smärtor. Hon hade så ont att det kändes som att hon skulle svimma.
– Ett tag var jag helt sängliggande och fick ta morfin och massor av mediciner för att stå ut. Jag var glad om jag orkade ta en promenad, ungefär.
Vanliga symtom på endometrios
Endometrios är en kronisk och inflammatorisk sjukdom som innebär att livmoderslemhinna, eller liknande celler, fäster utanför livmodern. Symtom är bland annat kraftiga smärtor i samband med mens eller ägglossning, smärta vid samlag, lång och riklig mens samt symtom som liknar urinvägsinfektion. Magtarmbesvär är nästan lika vanliga som gynekologiska symtom. Endometrios är ärftligt.
Behandling: Ofta föreskrivs vanliga p-piller som tar bort blödningar och minskar smärta.
Kände sig misstrodd
Men hon fick inte några starka mediciner på en gång. En läkare rådde henne att ta Alvedon, då de inte hittade något gynekologiskt fel. På akuten undersökte läkare även om det kunde vara blindtarmen som ställde till det. Men även den såg okej ut.
– Det kändes som att de trodde att jag hittade på för att få morfin utskrivet. Det var någon läkare som sa att jag bara blir beroende om de skriver ut morfintabletter, säger hon.
En vecka åkte hon in till sjukhuset nästan varje dag på grund av akuta smärtor, men skickades hem varje gång, berättar hon. Hon blev inte inlagd, och kände sig både nonchalerad och illa behandlad.
– Det var en läkare som jag sa till att det kanske är endometrios jag har. Han blev väldigt upprörd, sa ”är det du eller jag som är läkare”, och började förhöra mig om symptom på sjukdomen. Det kändes bara jobbigt.
Erica fick tillslut både stark medicin och kirurgi. Men titthålsoperationen gav inte önskat resultat.
– Jag fick mer ont. Den var helt meningslös, kan jag tycka. De tog inte bort det som behövde tas bort, säger 31-åringen.
Hon var besviken. Men i stället för att försöka få till en ny operation började hon leta efter lösningar utanför riksgränsen. Hon utgick ifrån att hon hade endometrios, trots att hon inte hade fått diagnosen än.
– Jag kände bara att jag kan inte lägga mig i en säng resten av livet.
Opererades i London
Erica, som funnit fylla 25 år vid det laget, hörde att det fanns en specialist på just endometrios i London. Hon sökte sig dit och väl på plats fick hon diagnosen endometrios. Läkaren opererade även bort livmoderslemhinnan som spridit sig utanför livmodern och bildat små härdar.
Kostnad? Omkring 65 000 kronor för konsultation och operationen, plus hotell och flyg.
– Det var tack vare mina föräldrar som tog ett lån, säger Erica.
Hennes föräldrar fick tillbaka det mesta av pengarna i efterhand av Försäkringskassan och operationen gav resultat.
– Innan operationen hade jag ont hela tiden, men det har jag inte nu. Det är mest om jag har rört mig mycket och varit igång, säger hon.
Kom i form på 21 dagar!
- Kostplan
- Träningsfilmer
- Recept
- Experttips
Samtidigt kan den långa vårdprocessen ha satt spår. Erica har kronisk smärta i framför allt bäckenbotten, men även ner mot benen.
– Så om jag hade fått rätt vård så hade jag antagligen varit mycket friskare idag.
Hur känns det?
Det är ju frustrerande och jobbigt. Jag har varit upprörd över det.
Erica har inte kunnat jobba heltid sedan den omtumlande tiden med akuta smärtor för några år sedan. Men hon känner att hon får bättre hjälp inom den svenska sjukvården idag. Hon går numera till en svensk läkare som lyssnar på henne och följer hur hon mår. Det finns ännu inget botemedel för endometrios, men Erica får en hormonbehandling som sänker östrogennivån och tar bort mensen samt tar smärtstillande, såsom muskelavslappande medicin, vid behov. Hon får dessutom fysioterapi med anledning av sin endometrios.
Har du några råd till andra personer som misstänker att de har endometrios?
– Det finns ju både ytlig och djup endometrios. Så det är viktigt att veta att om man har ytlig endometrios så syns det endast vid titthållsoperation.
Kommer man till en läkare som inte lyssnar på en, så ska man inte heller ge upp utan försöka träffa en annan läkare, råder hon. Det kan också vara bra att ta med en anhörig som kan intyga symtomen.
– När man har sådana akuta smärtor som jag hade, då är det viktigt att stå på sig och få läkarna att förstå att det är på allvar.
Erica vill att medvetenheten ska öka om sjukdomen, både bland vårdpersonal och allmänheten.
– Att det finns en sjukdom som heter endometrios och att det är många som drabbas av den.
De flesta som har endometrios har inte så allvarliga symtom som Erica, utan en mycket lindrigare variant.
LÄS OCKSÅ: IBS eller endometrios – lätt att blanda ihop symtomen
Foto: Privat, TT/Shutterstock