Åsa föll plötsligt ihop: ”Orsaken till min B12-brist är okänd”
Våren 2018 började Åsa Molin få märkliga symtom. Hon rider en del och kände att balansen hastigt försämrades. Hon fick också problem med skakningar i händerna och svårt att till exempel scrolla på telefonen. När minnet sedan inte fungerade som vanligt, hon började glömma olika koder, så blev hon riktigt orolig.
– För första gången i livet googlade jag symtom. Jag sökte på domningar och stickningar i fötter, dålig balans och demens. Jag fick upp en webbsida där det beskrevs vanliga symtom vid B12-brist. Kan det verkligen vara så enkelt? Tänkte jag. Jag köpte B12-tabletter och märkte ganska snabbt att mitt minne blev bättre, säger hon.
Skakningar, glossit och smärta
Förbättringen var dock kortvarig. Under hösten fick Åsa problem med att prata eftersom tungan skakade så väldigt. Hon var tvungen att ha ett tuggummi under tungan för att kunna forma orden. Tungan blev dessutom röd och inflammerad, så kallad glossit som kan uppstå vid B12- och folatbrist.
Hon tappade muskelmassa och balansen blev mycket sämre. Åsa fick även smärta i armar och ben, polyneuropati. Hon beskriver känslan som att ha hårt uppumpade blodtrycksmanchetter runt dem.
– En dag när jag var och gjorde en mammografi föll jag plötsligt ihop och kördes i rullstol till vårdcentralen där jag fick träffa en läkare. Jag hade otroliga skakningar i händerna och i tungan. De tog ett borreliaprov och skickade mig vidare till Hudiksvalls sjukhus där jag blev inskriven i fem dagar.
Åsa Molin
Ålder: 64 år.
Familj: Tre vuxna söner med respektive, ett barnbarn, häst och katt.
Bor: Hudiksvall.
Gör: Förtidspension deltid, tidigare HR-konsult.
Hade bristsymtom trots bra värden
Läkarna misstänkte bland annat multipel skleros, och ryggmärgsinflammation, och gjorde en magnetkameraundersökning. Det syntes förändringar i hjärnan och en sjuklig förändring i ryggmärgen, som inte var MS-typiska, berättar Åsa.
– Jag skrevs ut utan diagnos. Läkarna trodde att förändringarna kunde vara en skada efter en tidigare trafikolycka, trots att den inte setts vid tidigare undersökningar.
I samband med sjukhusvistelsen togs även ett B12-prov som visade på helt normala värden. B12-brist missas ofta inom vården, enligt experter. Åsa förklarar att när man tagit B12-tillskott, normaliseras blodbilden oavsett om symtomen är kvar eller inte. Men då, 2018, saknade hon den kunskapen och slutade med sina tillskott.
Behandling enligt brittiska riktlinjer
Resultatet blev förvärrade symtom och hon fick tankar om att det kunde vara något allvarligare. Det var de väl synliga skakningarna i tunga och gomtak som till slut gjorde att hon fick sina efterfrågade B12-injektioner från vårdcentralen.
– Jag fick en uppstartsdos med fem injektioner under tio dagar. Skakningarna upphörde efter den andra injektionen, och den smärtsamma polyneuropatin försvann nästan helt efter den fjärde.
När hon sedan gick tillbaka till tabletter återkom symtomen.
– Jag ringde till vårdcentralen och grät. Då hade jag turen att få träffa en tysk vikarierande läkare som jag frågade om jag kunde få följa de brittiska riktlinjerna med injektioner varannan dag tillsammans med en hög dos folsyra, tills symtomen försvinner. Han gick med på det och åtta månader senare var nästan alla symtom borta. Till och med sådant som jag inte visste var symtom, som kalla händer och fötter, dimsyn och torra ögon.
Kom i form på 21 dagar!
- Kostplan
- Träningsfilmer
- Recept
- Experttips
B12-injektionerna läkte skadan
I Åsas fall är det ännu oklart vad som ligger bakom B12-bristen.
– B12 finns bara i animaliska produkter och är inget som kroppen kan bilda själv. Jag är allätare så det beror inte på kosten. B12 har ett komplext upptag och det finns flera saker som kan ligga bakom en brist men i mitt fall är orsaken okänd.
I dag mår hon bra, men måste fortsätta med sina B12-injektioner för att symtomen inte ska komma tillbaka. Skakningar i tunga och händer samt tunginflammation är det som visar sig först.
– Numera tar jag injektionerna en till två gånger i veckan. Jag kommer nog vara tvungen att fortsätta med dem, men förhoppningen är att det går att glesa ut dem lite vartefter. Jag har också gjort en ny MR-röntgen som jag fick bekosta själv. Där kunde man konstatera att skadan i ryggmärgen var borta.
”Sverige ligger efter inom B12-brist”
Åsa har inte fått en uttalad B12-brist-diagnos men i hennes journal framgår att hennes symtom blir bättre och/eller upphör vid B12-behandling, berättar hon.
– Vården skriver ut B12-injektioner för en gång per vecka som jag tar hemma, samt folsyra. De har också tagit del av utlåtandet och MRI-bilder från den senaste magnetröntgen 2021.
Hon lägger mycket tid på att lära sig mer om B12-brist, och sprider även kunskap via bland annat Facebookgruppen "B12 Sverige/brist, orsaker, symtom" och sidan "B12 Sverige – informationssida". För närvarande håller Åsa också studiecirklar, webbinarier och är svensk stödgruppsamordnare för en brittisk patientorganisation.
– Jag har bestämt mig för att gå till botten med det här och har läst hundratalet internationella forskningsartiklar. I Sverige ligger vi efter och vården är dåligt insatt gällande B12-brist som visar sig utan en anemi. I många andra länder, till exempel England, har man tydliga riktlinjer för hur man diagnostiserar och behandlar B12-brist.