Anna Karolina, 48: Fick diagnosen IBS – var äggstockscancer
Men när hon väl låg på operationsbordet hittade läkarna spridd äggstockscancer.
Att få fel diagnos kan vara skillnaden mellan liv och död, särskilt när det handlar om cancer. Men det kan ta tid att få rätt diagnos. Det vet författaren Anna Karolina Larsson som tjatade på vården i över ett och ett halvt år innan hon togs på allvar och det stod klart att hon drabbats av äggstockscancer.
Tyvärr är scenariot inte ovanligt. Svensk forskning visar att hälften av cancerpatienterna i en studie behövde göra fyra eller fler läkarbesök innan diagnosen ställdes, trots att flera av dem sökte för symtom associerade med cancer.
– Jag kände hela tiden att något inte stämde, något i kroppen var fel och de symtom jag hade stämde inte in på min diagnos. Det hade varit så enkelt för läkarna att ta ett enkelt blodprov för att hitta cancermarkörer eller gjort en röntgen för den typ av cancer jag hade, säger hon.
För Anna Karolina började allt med magbesvär. Symtomen kom smygande:
– Jag hade hård och lös avföring om vartannat och fick diagnosen IBS. Någon månad senare fick jag urinträngningar och började svettas mycket om nätterna.
Magsmärtan gick inte över
Symtomen bortförklarade Anna Karolina, som då var 46 år, med att hon var i klimakteriet. Vid något tillfälle fick hon svåra magsmärtor också. Kort sagt: de olika symtomen spretade åt olika håll och de förklaringar hon fick av läkarna stämde inte riktigt överens med symtomen. Anna Karolina, som tidigare arbetade som polis, har alltid tränat mycket och hårt.
– Jag känner därför min kropp väl och nu kände jag verkligen att min kropp kändes konstig. Det var som att den sista växeln saknades.
Symtom: Äggstockscancer
Äggstockscancer är en ”tyst” sjukdom som ger vaga symtom. Symtomen förväxlas lätt med andra åkommor, som stressmage, ryggont och klimakteriebesvär.
De vanligaste symtomen är:
- Diffus magvärk och andra magproblem.
- Ofta kissnödig.
- Känsla av ständigt svullen mage.
- Svårt att få igen blixtlåset i byxorna, trots att man inte gått upp i vikt.
- Dålig aptit.
- Snabb mättnadskänsla.
- Onormal trötthet.
- Viktnedgång.
- Smärta i ryggslutet.
- Tryck mot ändtarmen.
Smärtorna i magen gick inte över och Anna Karolina kopplade ihop sina besvär med underlivet. Hon sökte hjälp på gynakuten och fick kämpa för att överhuvudtaget få tid för en undersökning.
– När jag väl fick träffa en gynekolog fick jag veta att jag har ett ofarligt myom, muskelknutor på livmodern. Jag remitterades vidare till kvinnokliniken i Malmö där man upptäckte att jag var gravid. ”Det kan inte stämma”, tänkte jag.
Och det gjorde det inte heller, visade det sig. Istället misstänkte man en cysta.
– Väntetiden för att operera myomet handlade om år. Det var 800 patienter i kö. Av en slump fick veta att jag kunde ansöka om att bli opererad snabbare utanför länet.
Vid operationen upptäckte läkarna äggstockscancer
Till sist fick hon en tid för operation i Göteborg. Under hela tiden höll Anna Karolinas besvär i sig. Hon hade smärtor som ibland var så svåra att hon inte kunde sitta ner på grund av ett tryck i ändtarmen. Ibland hostade hon av oförklarliga skäl även upp slemklumpar. Hon sökte hjälp om och om igen och till slut tröttnade personalen på akuten på henne.
– Vid något tillfälle var de till och med riktigt otrevliga och jag såg i deras ansikten att de tänkte ”kommer hon nu igen”. De var helt fokuserade på att allt berodde på mitt myom och trots att jag flera gånger frågade om det kunde vara cancer var det ingen som utredde det, säger hon.
När hon väl låg på operationsbordet för att ta bort myomet upptäcktes det som Anna Karolina misstänkt hela tiden:
– När läkarna öppnade upp mig såg de att jag hade cancer. De såg tumörer bland annat i bukhinnan. De tog bort de tumörer de kunde och lämnade kvar dem de inte hade resurser att ta bort. Så de sydde ihop mig igen, med cancern kvar i kroppen.
Anna Karolina Larsson
...
Ålder: 48 år.
Familj: Man och två döttrar.
Bor: Limhamn.
Yrke: Författare, jobbade tidigare som polis.
Anna Karolina fick beskedet när hon vaknade upp.
– Jag vaknade upp i ett eget rum och tyckte att det var lite ovanligt. Man brukar inte få ett eget rum så jag förstod att något var galet. Jag fick en chock när kirurgen berättade att de hade hittat cancer. Det enda jag fick fram var att ”jag har ju sagt i över ett år att något inte stämmer”.
Att cancertumörerna hade lämnats kvar i kroppen gjorde inte saken bättre.
– Jag hade svår dödsångest. Jag fick panik av att veta att jag skulle alltså gå med metastaser i kroppen i flera veckor. ”Ni måste ta bort det NU”, sa jag till kirurgen.
Det ofarliga myomet visade sig vara en spridd äggstockscancer.
– Två läkare sa att jag hade cancer i äggstockarna, två sa att jag inte hade det. Jag fick veta att jag har en låggradig äggstockscancer som kan starta i äggstockarna eller på bukhinnan. Min startade på bukhinnan - tror de.
Höll fast vid träningen under behandlingen
Veckorna till nästa operation kändes som en evighet. Men Anna Karolina hade tur för en gångs skull: Läkarna lyckades operera bort all cancer. Av allt att döma rörde det sig om en icke aggressiv, behandlingsbar cancer och hon fick behandling med cellgifter i sex omgångar.
– Behandlingen var vidrig men jag fortsatte att träna crossfit och att skriva på den bok jag påbörjat. Det skingrade tankarna och fick mig att känna mig normal för stunden.
I slutet av cellgiftbehandlingen kom nästa käftsmäll. Läkarna upptäckte förändringar i Anna Karolinas lungor.
– I efterhand har jag fått veta att man sett den här förändringen redan tre månader tidigare men att man inte rapporterade den. Det föll mellan stolarna. Nu fick jag veta att man inte kunde utesluta metastas eller en annan cancer.
När väl äggstockscancern var borta ur kroppen skulle hon nu få oroa sig för att eventuellt ha lungcancer istället. I oktober opererades Anna Karolina på nytt.
– Under den här perioden dog min pappa i lungcancer och han begravdes samma dag som jag opererades i oktober. Jag missade alltså begravningen. 2022 var verkligen inte mitt bästa år …
Hon fick vänta i tre veckor på analysen av den misstänkta tumören.
– Det var en inflammation. Men man utreder fortfarande om jag behöver ytterligare behandling för inflammationen. Så ingen cancer alltså, vilket var positivt.
Frustration över att inte bli lyssnad på
Efter allt sjabbel med bristande kommunikation och läkare som inte kan ställa samma diagnos känner Anna Karolina mest frustration.
– Jag blev inte lyssnad på och kände mig nonchalant behandlad. Jag fick hela tiden träffa olika läkare och ingen har bett mig om ursäkt, säger hon.
Anna Karolina har klagat hos Patientnämnden med där anser man att läkarna har gjort rätt bedömning.
– Mycket märkligt tycker jag, eftersom de missade att jag hade cancer. Den enda som erkänner någon form av brist är chefen på röntgen som menar att det handlade om tidsbrist och personalbrist. Nu ska jag skicka ärendet vidare till IVO.
I höstas släpptes den bok hon skrev under sjukdomstiden, Mullvaden, som handlar om polisen Amanda Paller. Nu skriver Anna Karolina på sin andra bokserie om Ebba Tapper, som är utredare på advokatbyrå.
– Nu ska jag äta en medicin i fem år för att minska risken för återfall. Det är samma medicin som en del patienter som haft bröstcancer får, den minskar östrogenet. I övrigt kommer jag att gå på regelbundna kontroller.
Ökad chans för rätt diagnos – så kan du själv påverka
- En avhandling av Marcela Ewing vid Institutionen för medicin, Göteborgs universitet, visar att de flesta som diagnostiserades med de sju vanligaste cancersjukdomarna hade sökt för olika besvär inom primärvården året innan de fick sin cancerdiagnos.
- Mer än hälften behövde göra fyra eller fler läkarbesök på vårdcentralen innan diagnosen ställdes, trots att flera av dem sökte för symtom som tyder på cancer. Studien bygger på sammanlagt 4 562 cancerpatienter.
- Det man själv som patient kan göra för att minska risken för fel diagnos är att ställa frågor till sin läkare.
- Ställ de här tre frågorna: “Okej, du tror att jag har X. Vad är det förväntade förloppet? Vad ska jag vara uppmärksam på? Och när behöver jag söka vård på nytt?”
- Man kan också påminna sin läkare om den så kallade tre-regeln. Den innebär att man som läkare tänker: “Om det trots allt inte är det här som jag tror, vilka andra två diagnoser skulle det i så fall kunna vara?” Det minskar risken för att läkaren låser sig för tidigt vid en diagnos.