Sofia Wistams hyllning till sjuka dottern: "På tusen sätt fantastisk"

Hälsoverktyg

Stressa mindre Stressa mindre
Räkna ut din fettprocent Räkna ut din fettprocent
Kaloritabell Kaloritabell
Motionstabell Motionstabell
Räkna ut ditt BMI Räkna ut ditt BMI
Räkna ut ditt kaloribehov Räkna ut ditt kaloribehov
Räkna ut din midja/höftkvot Räkna ut din midja/höftkvot
Ner i vikt - tjänster Ner i vikt - tjänster
Onlinekurser för nya vanor Onlinekurser för nya vanor
Recept Recept
Veckans meny Veckans meny
Nyhetsbrev Nyhetsbrev

Den 10 juli sändes Sofia Wistams avsnitt av Sommar i P1, där hon bland annat pratade om den speciella relationen hon hade till sin pappa och den brokiga vägen till en karriär framför tv-kameran.

Men det som verkligen fångade lyssnarna var det hon berättade om sin dotter Sindy, som drabbades av den neurologiska sjukdomen narkolepsi efter att ha vaccinerats mot svininfluensan med vaccinet Pandemrix 2009. ”Som att ha en våt filt av trötthet över sig” – så beskriver Sofia Wistam dotterns liv med sömnsjukdomen, i sitt sommarprat.

Någon som blev väldigt berörd av berättelsen var Malou von Sivers, som i helgen bjöd in Sofia att prata mer om sina upplevelser i Nyhetsmorgon i TV4, som dagens sommargäst.

Sofia Wistam om dotterns narkolepsi

Där berättar Wistam hur det var en jakt på vaccinet Pandemrix när det väl kom, och att det var slut på många ställen.

– Man trodde ju att man skulle dö om man inte fick den där sprutan, säger Sofia i tv-soffan.

Sindy, som vid tillfället var nio år, blev sjuk direkt efter vaccinationen – men eftersom det inte är ovanligt att barn får milda symtom efter en vaccination förstod inte Sofia och hennes man allvaret just då. Det tog två år innan dottern fick diagnosen narkolepsi.

Innan dottern blev sjuk beskriver Sofia henne som ”hoppig och skrattig”, och berättar att det nog är det som gör mest ont i henne.

– Gud, jag kan inte prata om det här! säger Sofia och blir tårögd.

– Hon säger att alla bara vill ha henne som hon var innan sprutan, men hon kan inte. Även jag som mamma blir ibland lite ”Men skärp dig! Passa tider! Glöm inte bort saker!” och hon svarar ”men jag kan inte”.

Hon jämför det med att säga till någon som sitter i rullstol att skärpa sig och resa sig upp och städa rummet.

– Det är samma sak, men man glömmer bort det hela tiden, även jag som förälder.

Saknar djupsömn – men har svåra mardrömmar

När man tänker narkolepsi är det många som ser framför sig en person som faller ihop och somnar titt som tätt, men Sofia förklarar att dottern inte har någon djupsömn, hon får aldrig den återhämtning som våra hjärnor får på nätterna. Men hon har också kataplexier, och kan ramla ihop av häftiga känslor, och mardrömmar som är mycket mer levande än de som de flesta av oss har ibland.

Sofia Wistam är inte emot vaccin utan förstår att man vill ha fram ett vaccin mot det rådande coronaviruset snabbt, men samtidigt önskar hon att vi informeras om riskerna som ett nytt och relativt otestat vaccin kan medföra.

Efter att dottern fått sin diagnos har Sofia träffat många andra barn med narkolepsi och deras föräldrar, och beskriver hur det är som att de är fåglar som blivit vingklippta. Ungdomar som drömde om att bli läkare och advokater, som nu istället får leva med ett allvarligt handikapp resten av sina liv.

Men hon säger också att Sindy lyckas hantera situationen väldigt bra, och hyllar dottern i klippet.

– Hon är helt fantastisk […] Hon bara tänker på sig själv som frisk. Hon tänker hela tiden ”jag ska göra det, och jag ska göra det” och ser inte sig själv som handikappad. På tusen sätt är hon fantastisk, säger Sofia i TV4.

Fick kärlek efter sitt sommarprat i P1

Sofia berättar vidare att hon inte har fått prata om dotterns sjukdom innan sommarpratet, då Sindy velat hitta sig själv och inte bli ”narkolepsitjejen” – något som varit frustrerande för Sofia som velat prata om det. Men programmet togs emot väldigt väl.

– Jag tror både hon och jag blev enormt överraskade och glada över all kärlek! Vi har fått så mycket kärlek och beröm och så många mejl från anhöriga till andra drabbade, säger hon.

Sindy var också en stor hjälp när Sofia Wistan skulle skriva sitt sommarprat och har hjälpt med beskrivningar av sjukdomen, och var noga med att läsa igenom allt som mamman skulle säga.

Se hela klippet här:

Lyssna på Sofia Wistams sommarprat här!

Foto: SR/Mattias Ahlm, TV4

Läs mer:

Sofia Wistam: ”Höll sjukdomen hemlig för mina barn

De är årets sommarpratare i P1 – hela listan 2020

Therése Lindgren berättar om våldtäkten i Sommar i P1

Tegnell i Sommar: Sveriges dödstal borde ha kunnat undvikas

Redaktionens tips
Dela på: