Eva fick en ny lever via donation: "Så tacksam"
Eva blev gul och det kliade något fruktansvärt över hela kroppen. Tröttheten var snudd på förlamande, hon band vätska så att hela kroppen svullnade upp och hon fick kramper i kroppen. Eva, idag 55, hade drabbats av skrumplever och leversvikt som en följd av den autoimmuna sjukdomen PSC som hon drabbades av när hon var 33 år. Sjukdomen hänger samman med tarmsjukdomen ulcerös kolit som hon fick redan som 16-åring.
Att förbereda sig inför leverteransplantation
Redan när hon fick diagnosen PSC, en sjukdom som drabbar levern, pratade läkarna om att det kunde bli aktuellt med en levertransplantation. Nu var Eva så sjuk att läkarna pratade om att det var dags.
– I samband med det här, hösten- 23 blev jag sjukskriven. Jag mådde riktigt dåligt och fick gå igenom mängder med undersökningar innan det blev aktuellt med transplantation. Bland annat undersökte de skelett, kondition, lungor, hjärta, till och med tänderna för att försäkra sig om att det inte fanns någon infektionshärd där. Jag fick också prata med en kurator.
Eva tog med sig döttrarna och sin partner till Huddinge sjukhus. Där satt de och väntade på att läkarna skulle avsluta konferensen där de skulle besluta om Evas framtid. Skulle hon få komma upp på väntelistan för att få ett nytt organ?
– Jag tror att jag aldrig riktigt förstod hur sjuk jag var. Det var nog jobbigare för mina döttrar. Men när dörren öppnades och konferensen var avslutad fick jag reda på att min lever bara fungerade till 20 procent och att jag skulle hamna på väntelistan.
När Eva kom hem började hon packa en väska, hon ville ha den redo om hon blev kallad till operation. Resten av familjen skrattade lite åt henne och sa att det tar längre tid än så.
– Men redan två dagar senare ringde telefonen. De hade en lever till mig och sköterskan sa att det skulle komma en taxi och hämta mig om en timme. Så det var tur att väskan var packad.
Dags för operation
Eva kom fram till Huddinge sjukhus klockan 21.00, och bara några timmar senare, mitt i natten, gjordes den åtta timmar långa operationen som gav Eva en ny lever.
– Min första känsla när jag vaknade upp efter operationen var att jag kände mig så ren. Det kändes som att allt det smutsiga var borta – jag kan inte förklara det på något annat sätt.
Eva blev kvar på intensiven i tre dagar och kände sig allt annat än kaxig. Hon kunde knappt röra på sig, var kopplad till både sond och syrgas och hade kateter. Men det värsta var smärtan i ryggen. Hon fick stanna kvar på sjukhus i nästan tre veckor innan det var dags att åka hem.
– Jag var otroligt infektionskänslig den första tiden, och hade väldigt ont i ryggen, det var värre än att föda barn. Jag minns att jag grät av glädje första gången jag kunde gå och kissa alldeles själv.
Lever livet 2.0
Hur mår du idag?
– Jag mår toppen och lever nästan som vanligt. Jag äter mediciner två gånger per dag för att kroppen inte ska stöta bort sitt nya organ. Utöver det äter jag även en drös med andra mediciner och det kommer jag fortsätta med resten av livet. Medicinerna har gjort mitt skelett skört, så det är viktigt att jag rör på mig. Jag får inte heller sola, lite osäker på varför, men det finns en ökad risk för hudcancer. Jag kramar inte andra än min familj på grund av infektionsrisken.
– Det är som att jag lever livet 2.0 nu. Jag lever här och nu och skjuter inte upp saker och gnäller inte över småsaker. Jag har i och för sig alltid varit en person med en positiv grundsyn på livet, men det här har gett mig perspektiv.
Hur tänker du på din donator?
– Jag är så otroligt tacksam att jag fick den här levern – jag har klarat mig. Den glädjen jag och min familj känner är så stor, men vår glädje betyder också en annan familjs bottenlösa sorg. Den känslan var oerhört stark från första början, och den kommer jag alltid att bära med mig. Jag kommer varje år vid samma tid tända ett tacksamhetsljus för min donator. Jag är så tacksam för att de valde donation.