Bea, 23 har cystisk fibros – nya lungor är enda utvägen

Bea får nya lungor i "Donationen" i SVT.

Bea är 23 år gammal och lider av en obotlig lungsjukdom, cystisk fibros, som gör att hon bara kan använda ungefär 25 procent av sin lungkapacitet. När vi först träffar henne har hon precis skrivits in på listan för lungtransplantation – men hur länge hon får stå på den listan innan det dyker upp ett par kompatibla lungor, det vet varken hon eller någon annan.

– Läkarna säger ju indirekt att man inte har så många år kvar att leva, när man sätts upp på en donationslista, säger hon.

För att kvala in för en lungtransplantation måste hon stämma in på två motsägelsefulla punkter: 1. Hon måste vara tillräckligt sjuk för att verkligen behöva nya lungor. 2. Hon måste vara tillräckligt frisk för att klara av en så pass stor operation.

”Fick panik”

I SVT-dokumentären ”Donationen” berättar hon om sin väntan, känslan av att inte kunna planera för framtiden och inte veta hur lång tid hon har kvar att leva.

– Hur förberedd jag än trodde att jag var, så var jag inte det. Jag fick fullständig panik, berättar Bea om när hon fick beskedet av sin läkare att hon behövde börja fundera över transplantation som sin enda möjliga utväg.

Beas sjukdomsutveckling har gått ovanligt snabbt, och hennes lungor har blivit sämre på väldigt kort tid. I dokumentären får vi följa henne från att hon sätts upp på donationslistan, och ett år framåt.

– Det är inget liv att flåsa värre än sin 80-åriga mormor uppför trappan. Det är inte kul att behöva avbryta ett samtal för att jag måste försöka andas, säger Bea i dokumentären.

– Jag ser nästan lite fram emot en transplantation – och livet efter.

Donationen i SVT.

Följ Beas resa för nya lungor i ”Donationen”. Foto: SVT

3D-printa organ möjligt i framtiden?

Lungtransplantation är sista utvägen för de här patienterna, utan den kommer de att avlida – något som också sker för en person i veckan på väntelistan. Bea är en av cirka 800 personer som står på väntelistan för organtransplantation.

I samband med dokumentären ”Donationen” har Vetenskapens värld gjort ett program om organdonationer i Sverige, där vi får följa transplantationskliniken i Lund, som jobbar på en ny typ av transportbox för organ som ska få dem att klara längre transportsträckor.

Vi får också höra om en ny studie om hur man skulle kunna transplantera från personer som dött av hjärtstillestånd, och om hur man i Göteborg söker ett material som kan användas för att 3D-printa funktionella organ.

Se hur det går för Bea i ”Donationen”, som sänds i SVT1 den 24 september kl 21.

Se avsnittet om donation i Vetenskapens värld, som visas i SVT2 23 september kl 20.

Vad är cystisk fibros?

Cystisk fibros, CF, är en multiorganssjukdom som är medfödd och ärftlig. Den sjuke drabbas ofta av många återkommande infektioner i lungor och luftvägar, och det bildas allt mer slem i lungorna vilket successivt försämrar lungfunktionen.

Slemmet är tjockare och segare än vanligt slem, vilket gör det väldigt svårt att hosta upp. Det beror på att de körtlar som producerar slemmet inte fungerar som de ska.

CF kan också påverka matsmältningssystemet, då bukspottskörtelns enzymer blockeras av det tjocka slemmet som även kan uppstå i magens slemhinnor. Och dessa enzymer än nödvändiga när maten ska spjälkas.

Sjukdomen upptäcks oftast under de första levnadsåren, och det föds cirka 20 barn med CF i Sverige varje år.

Med rätt behandling kan man leva ett relativt normalt liv långt upp i medelåldern och med fler nya läkemedel kan livskvaliteten och livslängden förhoppningsvis öka ytterligare. Men för den med en svårare form av cystisk fibros, där sjukdomen utvecklas snabbt, kan lungtransplantation vara enda alternativet.

Vill du ge någon dina organ när du inte har användning för dem längre? Anmäl dig till Donationsregistret här!

Källa: 1177 vårdguiden, Socialstyrelsen   Foto: SVT

Läs mer:

Svårt sjuka Kian, 5, får ingen medicin – trots att den finns: ”Vad får ett liv kosta?”

Kroniskt sjuka Vera, 10, blev sämre av dolda möglet

Utvald läsning