Ena systern har ovanlig sjukdom – den andra är modell: "Två förebilder"

Efter reklamen: Äldsta syskonet? Se 5 vanliga saker som tas upp i terapin

Tre systrar. Så lika, men olika på samma gång. Medan äldsta systern är fotomodell i LA bor den yngsta på ett kommunalt boende i Stranda kommun med ett sällsynt syndrom. Mitt bland dem står Solveig som nu jobbar med att skildra det hela i en dokumentär. Hur blev de tre systrarna så olika?

Inspirerad av sina systrar började filmskaparen Solveig Årdal göra en dokumentär en sommardag 2019.

Systern har Prader-Willys syndrom

De växte upp tillsammans på stranden. Solveig och Synnøve var bara fyra och sex år när de blev storasystrar till lilla Silja. Men något var annorlunda. Tre veckor efter att yngsta syskonen föddes fick föräldrarna beskedet. Silja hade ett sällsynt syndrom. Ett syndrom som bara förekommer hos cirka 1 av 10-30 000 förlossningar.

– Jag var ganska ung, så jag minns inte att min mamma och pappa satt ner med oss för att berättad det. Men jag minns att vår lillasyster inte var som alla andra under vår uppväxt, säger Solveig till kk.no.

Prader-Willis syndrom (PWS) är ett medfött, genetiskt tillstånd som kännetecknas av minskad muskeltonus och matsvårigheter i spädbarnsåldern. Under barndomen kan det övergå till att man äter för mycket.

Det gör att många personer med syndromet har en medfödd sårbarhet relaterad till att reglera sitt eget matintag, och kan utveckla överätande och ohälsosam fetma under barndomen. Olika grader av utvecklingsstörningar och/eller inlärningssvårigheter är också vanliga.

Solveig tänker tillbaka. För dem var de dagliga familjemiddagarna efter skolan och jobbet inte riktigt desamma som för andra.

– Jag minns att när vi satt runt middagsbordet använde vi teckenspråk till Silja, för att signalera att vi ätit färdigt.

Som barn försökte de få med henne så gott de kunde.

– Jag minns särskilt en episod. När vi skulle börja i grundskolan fanns det ett informationsblad för klasserna om att man skulle vara försiktig med att slänga mat i papperskorgarna på grund av Siljas syndrom. En del var lite fräcka och förstod inte riktigt vad det handlade om.

För henne och hennes storasyster Synnøve var det så de kände sin lillasyster.

– Vi växte upp med att hon var lite annorlunda. För oss är det normalt. Silja är vår lillasyster, och hon är den hon är.

Idén föddes under studierna

Från barndomens lek mellan fjäll och fjord i Stranda har de nu vuxit upp. Och sedan dess har de tagit tre väldigt olika vägar i livet.

Efter gymnasiet flyttade Solveig till Oslo för att studera. Hon skulle ta en kandidatexamen i filmregi. Även om staden var stor och hade en mängd möjligheter kände hon en tomhet. En stark längtan efter familj och hemstad.

Men hon var fast besluten att avsluta den. I studion arbetade de nära skådespelare. Redan första terminen hade de en repetition i skådespeleriet som senare skulle visa sig vara av stor betydelse för Solveig.

– Vi blev tillsagda att spela att vi vunnit Amandapriset och skulle hålla ett Amandatal. Sedan fick vi planera vilken film vi hade vunnit priset för.

Uppgiften fick henne att tänka efter och föreläsarna som undervisade dem hade samtal med eleverna för att hjälpa dem komma igång.

Döttrar får mer positiv behandling

Forskare: Barnet i syskonskaran som är föräldrarnas favorit

– Jag minns att jag tänkte att jag måste hitta något som hade en stark betydelse för mig. Efter att ha pratat med en av föreläsarna om mig och min familj sa han plötsligt: "Silja är ditt känslomässiga ankare. Hon gör något med dig, när du pratar om henne."

– Då kom idén. Mitt Amandatal skulle vara en dokumentär om mig och mina systrar. Efter att ha hållit talet i övningen började jag grubbla över idén, utan att aktivt arbeta vidare med den.

Hon pausar en stund innan hon fortsätter.

– Jag var utmattad av att bo i stan. Med de utmaningar jag upplevde av att bo i storstaden kom också en stark hemlängtan och längtan efter Silja. Men jag hade aldrig föreställt mig att hela dokumentären skulle komma från en skådespelarpraktik, skrattar hon.

Sommaren 2019 stod hon med sitt diplom i handen. Kandidatexamen var klar och hon skulle återvända hem. Med målet att göra en dokumentär.

– Jag köpte en ny mobiltelefon för att få en bättre kamera och började filma så fort jag landade och kom hem till Stranda från Oslo.

Hon började så smått köpa kamerautrustning och våren 2020 bestämde hon sig för att fokusera fullt ut på dokumentärutveckling.

– Först arbetade jag ensam med dokumentären, men så småningom insåg jag att om det här skulle bli en framgång, behövde jag ha ett större team runt mig. Jag visste lite om branschen, men på ett branschmöte i Ålesund träffade jag en producent som nu jobbar hos oss.

Och då ska du bryta relationen

Psykologens tips: Så hanterar du en syster som trycker ned dig

Glammigt storstadsliv och ekonomisk trygghet

För det råder ingen tvekan om att de tre systrarna lever tre väldigt olika liv. Äldsta systern, Synnøve, är nu 30 år gammal. Hon lever vad många skulle kalla ett glamoröst liv. Hon har bland annat haft en modevisning för Louis Vuitton och varit involverad i globala kampanjer för GHD.

Medan Synnøve går på catwalken och fotograferas i olika ateljéer är hennes yngsta syster en ung funktionshindrad person som bor i kommunalt boende och arbetar på en anpassad arbetsplats.

– Kontrasten kan verka stor. Kanske särskilt mellan de två. För mig har filmen blivit ett sätt att reflektera över mina syskon, och att se hur vi har påverkat varandra. Jag vill ta fram mitt perspektiv, som är lite mitt emellan, eftersom de två representerar två väldigt olika liv.

– Synnøve, å andra sidan, representerar stadsliv och glam. Hon jobbar i högt tempo som modell och har valt att bosätta sig i LA. Hon lever vad många ser som ett framgångsrikt liv. Men jag vet att det finns mycket mer i hennes vardag också. Vad som är ett framgångsrikt liv kan vara så många saker.

Medan vi pratar om ett framgångsrikt liv, börjar hon tänka på sin yngsta syster.

– Medan min lillasyster, Silja, är ung och handikappad, och sitter hemma med en anpassad arbetsplats. Många människor kanske ser ner på ett sådant liv, för att de drömmer om en fantastisk karriär. Men Silja har ett bra stödsystem. Hon behöver inte oroa sig för ekonomin på samma sätt som vi. Det fina med Siljas liv är att hon känner så intensiv glädje i ögonblicket när det uppstår.

Alltför ofta händer saker på en gång, och man hinner inte alltid stanna upp och njuta av stunden.

– Du jagar alltid nästa sak, och då kanske du glömmer att titta på vad du har åstadkommit. Silja är ett ankare för mig där. Att kommunicera med henne kräver att vara närvarande i nuet. Det får mig att pausa lite ibland. Jag kan bli så intensivt närvarande i kommunikationen att jag inte tänker på något annat. Det är väldigt trevligt.

Förebilder som vågar ta plats

Med Prader-Willis syndrom har Silja även en måttlig utvecklingsstörning. Det gör att hon inte alltid förstår alla sociala normer.

– Det kan vara så att hon inte förstår varför hon inte kan ha träningsbyxor till centrum. Sedan fick vi förklara för henne att hon måste ha på sig något annat. Men så börjar hon ställa frågor om varför – och så plötsligt har man inget ordentligt svar på det.

Att våga bryta några av samhällsnormerna har inspirerat Solveig.

– Hela hennes varelse blir en utmaning för normen. Silja gör som hon vill, utan att be om ursäkt. Det är inspirerande.

Men är Synnøve och Silja mer lika än man kan tro?

– Ja, kanske. Silja och Synnøve är lika, eftersom de tar plats på var sida och sparkar lite mot jantelagen. Synnøves liv är glamoröst, men det finns också nackdelar med att vara modell, och jag har sett dessa mörka sidor. Hon är inte på jobbet varje dag, och man får lite uppdrag här och där. På så sätt kan hon och Silja ha fler liknande vardagar än man skulle kunna tro.

De två systrarnas liv har inspirerat henne. Inte bara när det gäller utvecklingen av dokumentären, utan också när det gäller hur hon själv vill utvecklas.

– Själv har jag alltid försökt att passa in, att varken ta för mycket eller för lite plats. Jag har försökt koda av hur jag ska bete mig för att bli omtyckt så mycket som möjligt. Det är där jag tycker att de två är bra förebilder på varsin sida. För att de båda vågar ta ut svängarna.

Är inte bara syster – har ett ansvar också

Hon tänker hela tiden på sina syskon. Något hon gjort mycket den senaste tiden med utvecklingen av dokumentären.

– Synnøve och jag har kanske en mer vänskaplig relation, medan det med min lillasyster är en relation som präglas av mer omsorg. Du är inte bara en syster, utan du har också ett ansvar gentemot henne.

Ändå har Silja lärt dem mycket.

– Genom att känna Silja har jag blivit bättre på att hantera andra människor. Jag har fått mer tålamod, och jag tänker mer på vad som ligger bakom folks beteende. Silja ger mycket till sin familj. Som anhöriga ser vi värdet av att ha människor som är olika i samhället.

Hon arbetar nu med producenten för att slutföra projektet.

– Vi hoppas ha dokumentären klar till 2027, men vi får se! Målet är att den ska visas på filmfestivaler, och specialvisningar för bio och tv, avslutar hon.

Artikeln är översatt av Måbra-redaktionen. Den publicerades först på kk.no. Foto: Privat