Sara drabbades av Parkinsons – tog makten i egna händer
Parkinson har rapporterats vara den snabbast växande neurologiska sjukdomen i världen. Studier uppskattar att över 25 miljoner människor kommer att ha sjukdomen år 2050. Det är en långsam men obeveklig nedbrytning av kroppens rörelseförmåga.
För Sara Riggare, 54, började det redan i tonåren, långt innan någon förstod vad som var fel. I dag är hon inte bara patient, utan även forskare och en pionjär inom egenvård och digital hälsa.
– Jag var 13 år och på höstlov i Norrland. Vi var i ett Folkets hus där släktingar till mig uppträdde, spelade dragspel, fiol och sjöng. Alla i publiken stampade och klappade i takt. Jag försökte också stampa med foten, men det gick inte. Det var som om signalerna från hjärnan inte nådde fram.
Det var första gången Sara märkte att något inte stod rätt till. Men hon sa ingenting och valde att ignorera sina symtom.
– Jag försökte glömma bort det, för jag ville inte vara annorlunda.
Åren gick utan diagnos
Flera år passerade innan symtomen blev så tydliga att hennes mamma tog initiativ till ett läkarbesök. Balanssvårigheter, stelhet och sviktande finmotorik ledde till en remiss till neurolog via skolläkaren.
– Jag var 16 år och kände mig väldigt malplacerad i väntrummet. Jag tyckte inte jag hörde hemma där, för de andra var ju sjuka.
Men mötet blev ett bakslag.
– Neurologen sa att det inte var något fel på mig, att det var psykosomatiskt. Jag blev både lättad och besviken, jag ville ju att han skulle ha rätt, men visste samtidigt att något var fel.
Det tog ytterligare ett par år innan Sara fick diagnosen dystoni, en störning i hjärnans rörelsecentrum som kan orsaka skakningar eller ofrivilliga muskelspasmer. Men det visade sig heller inte vara rätt.
– Visst, behandlingen hjälpte, men det stämde ändå inte riktigt.
Som att falla ner i ett svart hål
Först vid 32 års ålder – med en nyfödd bebis hemma – träffade hon en neurolog som gav henne rätt diagnos: Parkinsons sjukdom.
– Läkaren sa bara: "Du har inte dystoni, du har Parkinson. Ha en bra dag." Men det var ju inte en bra dag! Jag gick därifrån med mörka känslor. Det kändes som att jag ramlade ner i ett svart hål.
– Jag tänkte: Ska jag sluta gå nu, när min bebis precis ska börja lära sig?
Men det var just det lilla barnet hemma som gav henne styrkan att möta sin diagnos.
– Jag kunde ju inte stanna i det där svarta hålet. Det fanns någon som behövde mig.
Så i stället för att lämna allt i vårdens händer började Sara systematiskt dokumentera sina symtom, behandlingseffekter och dagsform.
– Jag bestämde mig för att kombinera mina patienterfarenheter med min ingenjörsbakgrund. Jag ville hjälpa patienter och forskare att förstå varandra. Som en "Babel fish" (en referens ur boken "Liftarens guide till galaxen", reds. anm.) som översätter mellan språk.
– Det finns ett stort glapp mellan hur vården ser på egenvård och hur vi patienter gör det. För vården är det knutet till det kliniska. För oss handlar det om att må bra i livet.
– Och för att bli tagen på allvar av forskare insåg jag att jag behövde bli forskare själv. Så jag började på mastersprogrammet i hälsoinformatik på Karolinska Institutet 2010. Det blev vägen in till doktorandstudier. Jag disputerade 2022 med min avhandling om ”personal science” som handlar om nya sätt att tänka och förhålla sig till sin sjukdom.
"Spetspatient"
Sara har dessutom myntat begreppet spetspatient, en person som använder sina erfarenheter av sjukdomen för att förbättra både sin egen vård och vårdsystemet. 2017 upptogs det som ett av Språkrådets nyord. Året därpå utsågs hon till Årets medicinsvensk av tidningen Fokus.
I en tid där kunskap inte längre är reserverad för vita rockar i sjukhuskorridorer, har patientrollen förändrats. Genom digital teknik, appar och tillgång till forskning online, kan individen skaffa sig en fördjupad förståelse för sin sjukdom. Saras forskning visar att denna typ av egenvård kan förbättra både livskvalitet och behandlingsresultat, samtidigt som det avlastar vårdsystemet.
Sjukvården måste förstå att patienter inte är passiva mottagare – vi är aktiva medskapare
– Jag trodde jag skulle jobba med Parkinson, men min forskning blev bredare. Det handlar om ett systemperspektiv: att sjukvården måste förstå att patienter inte är passiva mottagare – vi är aktiva medskapare.
När sjukdomen förändras
Sara lever i dag med svårare gångproblem och sedan 2019 använder hon rullator när hon går utomhus.
– Det var jobbigt att acceptera, men hjälpmedel ger mig trygghet och frihet. Jag har slitit ut flera rullatorer genom åren.
Hon tränar regelbundet och har bland annat varit med och startat Parkinsonboxning i Sverige.
– Det är klart man kan träna för mycket också, men aktivitet är centralt i min egenvård.
Ett annat viktigt verktyg är gemenskapen med andra i samma situation.
– Att hitta min flock har varit helt avgörande. Det är inte alltid samma personer, men att kunna spegla sig i andra gör skillnad.
– Jag har lärt mig mycket även från personer med andra diagnoser. Det handlar inte bara om Parkinson, utan om att hitta lösningar tillsammans.
Sara pekar också på hur viktigt det är med stöd och förståelse från anhöriga.
– Min man Per har alltid varit min klippa. Han säger bara: "Det där löser vi". Och vår 22-åring Isaac ska snart delta i ett internationellt panelsamtal om hur det är att växa upp med en förälder som har Parkinson. Jag kommer att sitta klistrad!
Att leva med Parkinson innebär en ständig balansgång mellan kontroll och ovisshet. För Sara Riggare har resan gått från att vara osäker inför en oförutsägbar sjukdom till att bli en expert på sin egen hälsa. Hennes arbete utmanar den traditionella uppdelningen mellan läkare och patient, och visar att framtidens vård är ett samspel där båda parter lär av varandra.
– Det handlar inte om att ersätta läkare, utan om att komplettera med patientens expertis.
Foto: Per Riggare