Yrsel, tinnitus och öronlock: Sara har hörselsjukdomen Ménières
Vi sitter i massagedelen av gymmet. På andra sidan väggen är träningen i full gång med höga röster, tunga viktstänger som dunsar i marken och musik som spelas högt. Ljudvolymen är hög.
Se även: Så skyddar du din hörsel när du använder hörlurar
Sara Tilling är egenföretagare, personlig tränare och massör, och det är hennes gym vi befinner oss i. Sara sitter med höger öra vänt emot mig. I det vänstra har hon gravt nedsatt hörsel och tinnitus.
– Jag använder inte hörapparaterna idag och måste anstränga mig för att höra. Hörapparaterna tar in mycket ljud, vilket gör hjärnan trött, förklarar hon.
Det började med yrsel, lock för örat och tinnitus
Det var 2007 när Sara fick sitt första yrselanfall, samtidigt som hon fick lock för örat och tinnitus. Hon var då sjukskriven i tre dagar.
– Det var hemskt. Jag var väldigt yr, det kändes som att hela världen snurrade, och jag låg på golvet som jag bäddat upp med kuddar. Det värsta var rädslan över att inte veta vad som händer.
Läkarna trodde att det var ett virus på balansnerven, och efter anfallet mådde Sara bra igen. Inte förrän ett par år senare kom nästa anfall.
Sara var då gravid och åkte in till akuten mitt i natten, men skickades hem igen eftersom läkarna inte kunde göra någon röntgenundersökning. Hennes tredje yrselanfall kom några månader senare.
Sara fick diagnosen Ménières sjukdom
– Jag kände mig stressad och vek ihop tvätt samtidigt som jag ammade, och då kom plötsligt ett anfall till. Jag ringde till akuten igen och denna gång fick jag tid till MR röntgen för att undersöka om det var en tumör. Jag blev livrädd, men det visade sig vara en rutinundersökning som alltid görs för att utesluta tumörer.
Sara gjorde även en balansundersökning och fick diagnosen Ménières sjukdom, en sjukdom i innerörat som anses bero på att trycket i örats vätskefyllda gångar inte fungerar på rätt sätt.
– När jag fick beskedet att det var Ménières tyckte jag inte att det var så farligt eftersom det hade varit så långt mellan mina anfall och jag visste när ett var på gång.
Ett sjukdoms-skov varade i fyra månader
I sjukdomens början startade sjukdomsförloppen, eller skoven, alltid med lock för örat och jättehög tinnitus som pågick i en till tre dagar. Sedan kom själva yrselanfallet som varade i 1,5-2 timmar. Någon dag efter det försvann alla symptom.
– Men senare förändrades det och jag började få skov utan förvarning, och under 2017 hade jag ett skov som pågick varje dag i fyra månader. Det var inga stora yrselanfall men jag var yr varje dag, hörde ingenting på vänster öra och hade jättehög tinnitus. Jag var helt förstörd. Innan dess var det bara något anfall per år.
Sara fick vätskedrivande för att hjälpa till att justera vätskan i innerörat samt åksjuktabletter för att lindra illamåendet hon fick av yrseln. Hon opererade också in ett rör i örat för att lätta på trycket.
Stress är en utlösande faktor
– Efter några veckor blev det bättre. Jag åkte också på semester med mina barn och först då mådde jag betydligt bättre eftersom jag slappnade av. Innan dess hade jag haft en intensiv period med stress och mycket jobb.
Just stress är en utlösande faktor för skov och Sara försöker att få till en så stressfri vardag som möjligt, något som inte är helt lätt som ensamstående tre- barnsmamma och egenföretagare. Hon måste prioritera dagligen.
– Det sociala livet blir lidande för att jag fokuserar på att orka med jobbet och mina barn. Jag har isolerat mig mer för att jag helt enkelt inte orkar den ansträngning som krävs för att lyssna till andra. Min hörsel varierar mycket men har blivit sämre med åren, vilket gör att jag undviker folksamlingar, fester och middagar. Jag känner mig dum när jag inte hör, och tycker det är jobbigt att möta nya människor i vardagen eftersom jag inte hör dem ordentligt. Det gör fruktansvärt ont i hjärtat att inte orka prata med mina barn de dagar då det är som värst.
”Snälla mamma, dö inte”
Första gången Saras barn såg henne få ett yrselanfall var när hon befann sig på ett gym och tränade. Hennes mamma och äldsta dotter, som då var 10 år, hämtade Sara och hjälpte henne att ta sig hem. Tillsammans släpade de henne ut ur bilen eftersom Sara inte kunde röra sig.
– Min dotter skickade ett meddelande till min telefon där det stod ”Snälla mamma, dö inte”. Det var hemskt, och jag har verkligen fått prata med mina barn om sjukdomen. Men barn är häftiga på det viset, för när jag har yrsel så förstår dem. Det är en skräck att få det framför barnen, men det gäller verkligen att prata med dem.
Det värsta med sjukdomen, enligt Sara, är att inte längre veta när anfallen kommer.
– Jag får så kallade dropattacker, när jag bara försvinner och trillar ner i golvet. De varar bara en liten stund, men en gång hände det när jag masserade en kund och en annan gång när jag befann mig på stranden. Då fick ambulansen komma och hämta mig.
Sara vägrar att låta sjukdomen hindra henne
Trots dropattackerna vägrar Sara att bli hindrad av sjukdomen.
– Men det finns vissa saker som jag undviker när jag har känningar av yrsel, såsom att köra bil eller att gå över gatan eftersom jag måste gå så långsamt. Snabba rörelser kan då trigga ett stort anfall. Att inte stressa och att sova är det som fungerar bäst för mig, och jag träffar en kurator en gång i månaden för att arbeta med stressreducering.
Att just ta det lugnt är rådet som hon ger till andra som har fått samma diagnos, och att ta stöttning från omgivningen.
”Det går att leva ett bra liv även med Ménières”
– Försök att inte stressa och att inte låta rädslan eller isoleringen ta över. Sjuk- domen ter sig olika för alla, men det går att leva med den. Det finns hjälpmedel som kan lindra skoven och stöttning att få av andra som lever med sjukdomen, bland annat i grupper på Facebook.
Numera har Sara bara en till två stora yrselanfall om året men hennes tinnitus finns där dagligen, och hon använder hörapparater eftersom hörseln har blivit sämre.
– Jag har accepterat sjukdomen och försöker att göra det bästa av situationen. Det finns hjälp att få och det går att leva ett bra liv även med Ménières.
Detta är Ménières sjukdom
Cirka 50 000 personer i Sverige lever med Ménières sjukdom. Sjukdomen är något vanligare bland kvinnor och debuterar oftast i 40-årsåldern.
Ménières sjukdom anses bero på att det finns en obalans mellan vätskorna i innerörats balansorgan. Det är en kronisk sjukdom men anfallen blir oftast glesare och mindre intensiva med åren. Yrselanfallen kan försvinna med tiden. Ingen vet varför sjukdomen uppstår men den kan i vissa fall vara ärftlig.
Utmärkande symptom är yrselanfall, lock för örat, hörselnedsättning och tinnitus. Symptomen kan lindras genom stressreducering, diet (reducera intag av salt, socker, koffein och alkohol), fysisk aktivitet samt mediciner och operation.
Källa: Hörselskadades Riksförbund. Foto: Lars Jansson