Fråga läkarenSmärta och värkHögt blodtryckHudcancerTäta bröstDepression

Linda har alopecia universalis: ”Varit helt hårlös i fyra år"

03 maj, 2023 
AvBirgitta Lindvall Wiik
Linda och hennes systerdotter Felicia, samt hudexperten Lars Norlén
Svett som rinner rakt ner i ögonen, baciller som utan hinder tar sig in genom näsan och stickande smärta i ansiktet vid kyla.
– När man lider av alopecia universalis inser man att varenda hårstrå på kroppen fyller en funktion, säger Linda Danielsson.
Annons

Hon var bara i tioårsåldern när hennes hårbotten plötsligt hade kala fläckar. Linda Danielsson kunde inte ha uppsatt hår som alla andra småtjejer.

– Det var poppis med en uppsättning med många tofsar och hårsnoddar, men det gick inte för då skulle mina kala fläckar ovanför öronen bli så tydliga. Det var jag ledsen över, säger hon.

Hon berättar att hennes föräldrar tog henne till hudläkaren som ordinerade zinktabletter och något liniment att smörja de kala fläckarna med. Det hjälpte inte direkt, men fläckarna efter håravfallet gick att dölja och till slut växte håret på de kala fläckarna ut igen.

– Men bara några år senare fick jag kala fläckar igen. De var stora som gammaldags femkronor och gick att dölja med håret. Nu visste vi vad det var och visst var det jobbigt i en känslig tonårstid, men jag tänkte att det där växer nog ut igen, som förra gången. Och så blev det efter några år.

– Jag hade ett långt och tjockt hår som jag var stolt över. Efter tonåren dröjde det många år innan jag började tappa hår igen, fortsätter hon.

Linda med flätor som tonåring
Linda var stolt över sitt långa, tjocka hår.

Håret föll av i stora sjok

Linda, som är 46 år och bor med sin familj i Enköping, berättar att det var fem år sedan som hon började tappa hår på nytt. Den här gången stannade det inte vid kala fläckar. De kala partierna bildade slingrande mönster i hårbotten och Linda tyckte att det kändes jättejobbigt när det långa håret föll av i stora sjok. Det låg hår överallt.

Annons

Olika typer av håravfall

  • Människan har hår över hela kroppen, med undantag för handflator, fotsulor, läppar, ögonlock, hörselgång, bröstvårtor och vissa könsdelar.
  • Alopecia är samlingsnamnet för håravfall.
  • Alla tappar hår, men minst 300 000 personer i Sverige lider av sjukdomen alopecia areata, som kan ge kala fläckar eller göra att allt hår på kroppen försvinner.
  • Sjukdomen delas in i olika stadier. Alopecia totalis innebär att hela huvudet blir kalt. Vid alopecia universalis förlorar man allt hår på kroppen.
  • Vid androgent (manligt) håravfall – som även drabbar kvinnor och inte är en sjukdom – tillbakabildas hårsäckarna och förskrumpnar till slut permanent.
  • Vid telogent håravfall är hårsäckarna friska och normala, till skillnad från det androgena håravfallet. På grund av fysisk stress går cykeln för fort, vilket gör att man tappar fler hårstrån än vanligt.
  • Ärrbildande håravfall, cicatriciell alopeci, är den allvarligaste formen av alopeci och kan snabbt leda till permanent förlust av håret.

– Först klippte jag en kort frisyr, men efter ett år hade jag bara några tofsar kvar på huvudet så då rakade jag bort allt. Strax därefter försvann fransar, ögonbryn, ja, allt hår. När vintern kom insåg jag att de små ansiktsfjunen också har en funktion. De isolerar och håller värmen. Jag saknar även de håren och i kyla drabbas jag av en stickande smärta i ansiktet, säger Linda och berättar att hon undviker att gå ut på vintern och när hon gör det sveper hon en sjal runt ansiktet.

Annons

Fått bidrag till peruk och ögonbrynstatuering

Linda har fått bidrag till perukinköp och för att tatuera ögonbryn och fransrad.

Därför tappar många håret efter förlossningenBrand logo
Därför tappar många håret efter förlossningen

– När man är helt utan markeringar i ansiktet ser ansiktet väldigt platt ut, så jag är glad över mina 3D-bryn, men funktionen saknas och om jag svettas i pannan finns varken ögonbryn eller fransar som fångar upp det. Jag får väldigt ofta skräp i ögonen, och när man är helt hårlös går det heller inte att kisa. Jag måste bära solglasögon så fort det är ljust ute.

Experten svarar – 8 frågor om håravfall

Vanligast är det ärftliga, manliga håravfallet, androgen alopeci. Vad innebär det?
– Det drabbar alla, både kvinnor och män, i olika omfattning förr eller senare. Männen får vikar och kal hjässa, kvinnornas hår glesas ut med början på hjässan och även om den inte blir helt kal kan håravfallet vara betydande även hos kvinnor. Hos män kan håravfallet börja redan i unga år medan det är vanligare hos kvinnor efter menopaus, säger Lars Norlén, docent och associerad professor vid hudkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset.

Finns det något att göra för att förhindra det ärftliga håravfallet?
– Det går aldrig att få tillbaka håret som förlorats, men det finns verksamma läkemedel som förhindrar att det kvarvarande håret lossnar. Minoxidil är en lösning som behandlar områden kring vikar och på hjässan. Det tar sex månader innan man märker resultat så det gäller att vara uthållig. Behandlingen fungerar bra och är livslång. Lösningen finns att köpa receptfritt på apoteket. Det finns även piller som förskrivs av läkare och som har liknande effekt.

Telogen alopeci, som ibland kallas stressutlöst håravfall, är vanligt. Varför tappar vi hår när vi är stressade?
– Även andra former av alopecia kan vara kopplade till stress. När man pratar om det telogena handlar det i första hand om fysisk stress som avbryter hårets tillväxtfas för tidigt, vilket gör att håret omsätts för fort. Det leder till att man tappar mycket hår. Ett exempel är covidpatienter som drabbas av den sortens håravfall. Håret återgår oftast till det normala inom ett halvår. När det kommer till alopecia areata upplever ungefär 40 procent att håret fallit av någon gång några månader efter psykisk stress.

Vad är alopecia areata?
– Det är den näst vanliga varianten av håravfall. I de flesta fall drabbas patienten av mindre kala fläckar där håret växer tillbaka inom några månader. För vissa återkommer de kala fläckarna och andra fortsätter att tappa allt hår. Sjukdomen är nyckfull och man vet inte vilka som kommer att drabbas av total alopecia.

Vad beror sjukdomen på?
– Det vet vi inte med säkerhet, det har forskats väldigt lite på alopecia eftersom det inte är en farlig sjukdom. Vi är i dag relativt övertygade om att det är en autoimmun sjukdom där något i det egna immunförsvaret tillfälligt hämmar tillväxten i hårsäcken. Vi har sett att de som har sköldkörtelsjukdomar i släkten, som hypotyreos, har en lite ökad risk för att utveckla alopecia areata, men inte tvärtom.

Hur behandlas personer med alopecia areata?
– Om det är första gången patienten drabbats av kala fläckar avvaktar vi några månader. I de flesta fall kommer håret tillbaka av sig självt. När det inte gör det kan vi behandla enstaka fläckar med kortison i spruta, vilket ger god effekt för många. Om håravfallet är större, men max 50 procent, penslas det kala området med ett allergiframkallande ämne, Dcp, som ger tillbaka håret för 90 procent av patienterna. Det funkar inte alls lika bra vid total alopeci.

Men nu finns ett nytt läkemedel som ger hopp till de värst drabbade?
– Ja, det finns en ny biologisk behandling, Olumiant, som har visat sig ge håret tillbaka till 30 procent av de som har totalt håravfall. Det biologiska läkemedlet är ganska nytt. Hittills har vi inte sett några allvarliga biverkningar men det har bara funnits i några månader och ingår inte i högkostnadsskyddet. Vi har patienter i Sverige som på egen bekostnad behandlas med Olumiant, men det är för tidigt att uttala sig om resultaten. Det forskas allt mer om alopecia areata och det ser hoppfullt ut. Det nya läkemedlet är det största som hänt någonsin när det gäller behandling av sjukdomen.

Svårast att behandla av de olika håravfallssjukdomarna är inflammatorisk alopecia, där hårlösheten kan bli permanent?
– Ja, man måste ta till kraftfulla åtgärder med en mycket stark kortisonlösning i god tid. Det kan röra sig om bara några månader innan det är för sent. Därför rekommenderar jag att man kontaktar en hudläkare om man upptäcker klåda eller andra tecken på inflammation i skalpen som inte går över efter tre veckor.

Annons

Saknar näshår – blir ofta förkyld

Linda säger att en annan biverkning av hårlösheten är att hon ofta blir förkyld. Näsans små flimmerhår saknas också och det finns ingenting som hindrar bacillerna från att ta sig in – och ingenting som bromsar snoret från att rinna ut. Även naglarna påverkas av alopecian. I perioder växer de nästan inte alls och de är sköra och fulla av små hål.

Jobbigast är ändå att vara hårlös, tycker hon. Förutom alla praktiska problem så är det också psykiskt jobbigt att inte ha något hår.

– Jag har varit så gott som helt hårlös nu i fyra år och i början var jag riktigt deppig. Jag har fortfarande dagar när jag saknar mitt gamla hårsvall och känner mig extra ledsen för att jag inte ser ut som andra. När jag ser mig i spegeln hajar jag till och tänker ”oj, jag satt ju nyss och pratade med kollegorna som om jag vore en helt normal människa och så ser jag ut såhär”. Ibland frågar människor om jag går på cellgifter.

Annons

Systerdottern tappade också allt hår

Linda säger att hennes man Jonas, 50, är ett stort stöd och säger ofta att hon är lika fin med och utan hår. Inget av deras barn Endro, 17, och Flora, 14, har tappat hår. Det har däremot Lindas 19-åriga systerdotter Felicia. När hon som barn fick kala fläckar i sin hårbotten blev Linda en viktig förebild för henne.

– Felicia har även Downs syndrom och hade svårt att förstå varför hennes hår föll av. Hon var jätteledsen. Precis som för mig kom och gick de kala fläckarna tills hon tappade allt hår. Både hon och jag var helt hårlösa under en ganska lång period och jag tror att det var en tröst för henne att hon inte var ensam. Nu har Felicia fått tillbaka sitt hår både på huvudet och resten av kroppen, säger Linda och berättar att hon inte vet om alopecia är ärftligt men både Felicia och hon själv lider av både hypotyreos och celiaki, som också är autoimmuna sjukdomar.

– Jag önskar att doktorn hade undersökt mig och tagit reda på om jag lider av någon brist, eller om det finns en underliggande sjukdom. Nu konstaterade han bara att jag har alopecia. Själv tänker jag att det har ett samband med de andra sjukdomarna, säger Linda som hoppas att det ska forskas mer på alopecia och att det en dag ska komma ett botemedel.

Foto: Privat, pressbild

Annons