Annette lever med smärtande bölder: "kan spricka när som helst"
– Det värsta är smärtan. Den begränsar livet, säger hon.
När Annette Rosenberg tittar bakåt i tiden förstår hon att det var hidradenitis suppurativa, HS, hon hade redan som 16-åring. Hon fick då en knöl i ljumsken. Läkaren lugnade henne med att det bara var en inflammerad hårsäck. Åren gick. 1988 kom knölen tillbaka, men den här gången på insidan av låret.
– Jag bodde i England då och promenerade mycket. Bölden gjorde ont och till slut sprack den. Då släppte smärtan och bölden försvann. Sedan kom den tillbaka igen. Jag tänkte att det hängde ihop med allt promenerande, säger Annette.
Visste inte vad hon drabbats av
Några år senare var det dags igen. Annette jobbade på svenska ambassaden i Iran. Jobbet var väldigt intensivt och hon hann knappt äta.
– Jag levde på kycklinglår och gick ner tjugotvå kilo. Efter viktminskningen fick jag plötsligt en öppning som det började rinna var ur i höger armhåla.
Hemma i Sverige gick hon till läkaren som menade att problemet berodde på en svettkörtel i armhålan. Den opererades bort.
– Men det blev ingen skillnad. I stället fick jag fistelgångar i armhålan. Jag kallade det för ”min böldsjukdom” eftersom jag inte visste vad det var jag hade drabbats av.
Annette Rosenberg
Ålder: 62 år.
Bor: I Slovenien.
Familj: Man, två döttrar och ett barnbarn.
Yrke: Ordförande i internationella HS-föreningen i Sverige (hsinternationalsweden.se).
Triggas av hormoner och stress
Bölderna kom och gick. Annette träffade sin slovenske man i Iran och de fick två barn. Och det var i Slovenien hon fick diagnosen acne inverka, som hidradenitis suppurativa hette på den tiden. Hon fick en kur med A-vitamin och bölderna i armhålan försvann. Men de dök upp i ljumsken i stället. Så höll det på.
– När jag kom i klimakteriet blev allt tio gånger värre. Numera har jag insett att mina skov triggas av hormoner och stress, säger Annette.
Det jobbigaste med att ha HS är smärtan. Det är som att få en kniv instucken rätt in i armhålan innan bölden spricker, förklarar hon.
– Det är svårt för andra att föreställa sig känslan. Det är som att ha en golfboll fasttejpad i armhålan. Man kan inte klä på sig eller sträcka sig efter ett glas i skåpet utan att det gör ont.
Läs också: Hudläkarens råd vid hidradenitis suppurativa.
Går inte att dölja lukten
Annette berättar att hon ibland inte kan leka med sitt barnbarn eller köra bil. Skulle det hugga till i armhålan när hon sitter vid ratten kan det leda till att hon kör av vägen. Hon har även haft bölder under brösten, på rumpan och ena blygdläppen.
– Vissa med HS får även blod i bölderna och kan inte ha ljusa kläder eftersom man aldrig vet när de spricker.
Många drabbade får även ärrvävnad och fistelgångar på de utsatta områdena.
– Vid ett tillfälle satt jag på ett flygplan när det utan förvarning började läcka var i ena armhålan. Det blev blött och det stank. Jag tyckte så synd om personen som satt bredvid mig, lukten går ju inte att dölja, berättar Annette.
Okunskap hidradenitis suppurativa
Fördomar och okunskap har hon tvingats lära sig att leva med. För det är inte dålig hygien som utlöser sjukdomen. Inte heller är det övervikt, som det ibland påstås, menar Annette som har fått höra att om hon bara går ner i vikt kommer allt att bli bra.
– Men min sjukdom bröt ju ut på allvar när jag just hade gått ner tjugotvå kilo!
Man blir också väldigt hjärntrött och socialt begränsad av sjukdomen.
– Det är tur att jag är så jäkla envis, även om det känns som jag inte orkar kliva ur sängen på morgonen gör jag det ändå.
Hidradenitis suppurativa (HS)
Ungefär en procent av befolkningen beräknas vara drabbade. De flesta är kvinnor. Sjukdomen är delvis ärftlig. HS kan börja såväl i tonåren och vid graviditet som i 50-årsåldern. Troligen beror det på hormonerna.
Hidradenitis suppurativa betyder "varig svettkörtelinflammation". Vanliga symtom är smärtsamma knölar eller bölder i armhålor, ljumskar, underliv, mellan skinkorna eller under brösten. Symtomen kommer i skov.
Bölderna kan spricka och läcka ut illaluktande vätska. I längden kan sjukdomen leda till ärrvävnad och gångar i huden, så kallade fistelgångar, som kan läcka var.
Vid HS finns andra typer av bakterier på huden, än hos friska. Förekomst av inflammatoriska tarmsjukdomar och hjärt-kärlsjukdomar är också högre.
Källa: Kirsten Küssner, överläkare på hudmottagningen, Uddevalla sjukhus.
Behandlar sig med egenvård
Tack vare envisheten har Annette fortsatt att arbeta ideellt. Numera är hon ordförande i patientföreningen HS International Sweden. Och det finns mycket att göra: det tar nämligen drygt sju år att få diagnosen, vilket bland annat beror på att sjukdomen i princip är okänd i primärvården.
– Många vågar inte heller söka hjälp för att de skäms, säger Annette.
Hon har nyligen fått behandling med ett biologiskt läkemedel. Tyvärr hjälpte det inte fullt ut och hon har slutat ta det. Nu väntar hon på en ny tid hos sin dermatolog för att få andra alternativ.
– Sjukdomen är så individuell hos olika personer. Vissa får antibiotika, andra behandlas med andra läkemedel. Vad som hjälper är väldigt olika. Jag behandlar mig själv med manukahonung och alsolsprit.
Går inte alltid att bli av med
Annettes läkare har föreslagit en operation av ärrvävnaden och fistelgångarna. Men hon tvekar.
– En operation tar inte bort själva inflammationen som orsakar bölderna. De kanske dyker upp i ett annat område i stället.
Tack och lov pågår det mycket forskning kring sjukdomen internationellt.
– Nu har läkare och läkemedelsbolag äntligen fått upp ögonen. Jag hoppas de hittar en behandling så att man slipper de värsta topparna av smärta.
Foto: Shutterstock/TT, Privat