Zandra Lundbergs dotter drabbades av Guillain-Barrés syndrom

Splitbild med Zandra Lundberg och hennes dotter Moniz

För många är barn en självklarhet, för andra kanske det är ett beslut som behöver mogna ju mer tiden går. Men i samma stund som du får den där bebisen på bröstet känns ditt nya liv alldeles självklart.

Att vara förälder är för det mesta alldeles fantastiskt. Glädjen och framför allt den där ovillkorliga kärleken du dagligen får känna kan egentligen inte mätas med någonting annat. Men lika härligt som det är att vara någons mamma eller pappa kan även föräldraskapet kännas svårt. Det kommer nämligen stunder när du tvivlar på dig själv, känner dig otillräcklig och orolig.

Författaren och journalisten Zandra Lundberg är högaktuell med sin första bok, Konsten att inte hitta sig själv på Bali, där hon bland annat skriver om graviditeten – något som kom som en stor chock för henne.

– Jag har aldrig längtat efter barn, tvärtom. Jag har varit skrämd av tanken på ansvaret det innebär att ta hand om en annan varelse, berättar Zandra.

I en ärlig intervju berättar Zandra om det som först kändes fel, men blev så rätt, och om oron när Moniz, snart två år, en morgon vaknade och inte kunde gå.

Se också: Motherhoods expertpanel – din guid genom hela mammalivet

0:47

Efter reklamen: Motherhoods expertpanel – din guide genom mammalivet

(0:47)

Journalisten Zandra Lundberg aktuell med ny bok

När Motherhood når Zandra är hon glad. Vårsolen lyser över familjens röda hus som ligger vid vattnet och saker som för många uppfattas som väldigt små, har en förmåga att göra Zandra väldigt glad.

– Just i dag är det en bra dag, solen skiner här på Åland. Och bilen startade i morse, det gjorde den inte igår. Ett jäkla sjå att väcka bilbatteriet, det tog över en timme. Men det är sånt som kommer med att bo i slutet av en skumpig grusväg ute i skogen, berättar Zandra Lundberg.

Zandra är den åländska journalisten som fick jobb på en stor kvällstidning och levde drömlivet i Stockholm. Nu är hon aktuell med Konsten att inte hitta sig själv på Bali som är, enligt henne själv, hennes tragikomiska berättelse om hur hon trodde att hon gjorde allting rätt. Hon sade upp sig från sin drömtjänst, utbildade sig till yogalärare, åkte ut i världen för att hitta sig själv men i stället kraschade och landade på sin mammas kökssoffa. I stället för att hitta sig själv på Bali blev det psykiatrins kala vita väggar.

– Jag skulle säga att boken är för alla som någon gång snuddat vid tanken ”borde jag säga upp mig och dra till Bali?”, säger Zandra.

Zandra Lundberg

Ålder: 34 år.

Familj: Sambo Casper och dotter Moniz, snart 2 år.

Bor: I ett litet hus vid vattnet på Åland.

Gör: Skribent och yogalärare.

Aktuell: Med boken Konsten att inte hitta sig själv på Bali.

I början av boken får läsaren även veta att Zandra oroar sig för att mensen är sen. Barn har inte varit en självklarhet för henne, men när plusset på stickan dyker upp får hon en tankeställare.

– Ja, boken tar avstamp i min graviditet. Den kom som en total chock för mig. Jag har aldrig längtat efter barn, tvärtom. Jag har varit skrämd av tanken på ansvaret det innebär att ta hand om en annan varelse, berättar Zandra och fortsätter:

– I grund och botten tyckte jag inte att jag var tillräcklig. Jag förstod inte vad jag hade att ge ett barn. Mitt liv har varit kantat av ätstörningar, psykisk ohälsa, en känsla av att aldrig höra hemma eller hitta lugn i mig själv. Och det är ju inte bara jag som mår dåligt, världen är inte heller en hejsansvejsan plats att välkomna en ny människa till. Med krig, klimathot och kommentarsfältskrigare. Nej, det kändes inte alls som en bra idé att skaffa ett barn, säger hon.

Zandra Lundberg

Författaren Zandra Lundberg. Foto: Tiina Tahvanainen

Skrev lista på för- och nackdelar om att bli förälder

Zandra och hennes pojkvän Casper hade varit tillsammans i knappt fem månader när de fick reda på att de skulle bli föräldrar. De bodde i ett rum i hans ungkarlskollektiv och han var arbetslös medan Zandra var egenföretagare inom yoga. De var säkra på att det skulle vara de två, men att bli föräldrar var ändå en stor fråga för dem.

– När jag fick reda på att jag var gravid befann vi oss på Gili Trawangan, en liten ö i Indonesien. Vi satt på verandan utanför vårt rum och gjorde något så futtigt och enkelt som en lista med för- och nackdelar över livet som föräldrar. Vi kom fram till att livet med barn kändes betydligt mer intressant och spännande än de planer vi hade utan, berättar Zandra.

Det har gått mer än två år sedan den där listan skrevs och nu är Zandra och Casper föräldrar till en liten tjej, Moniz som snart ska fylla två. Zandra berättar att hon upplevde graviditeten som jobbig. Låga järnvärden gjorde henne blek och svag och hon ville mest bara ligga i sängen.

– Jag visste liksom inte vad jag skulle förvänta mig, jag förberedde ingenting inför bebisens ankomst. Alltså när jag säger ingenting menar jag absolut ingenting. Det var först när Moniz föddes, när det krälade omkring ett barn på mitt bröst som jag faktiskt, på riktigt, insåg att vi skulle leva med en helt ny liten människa. Det var en mäktig känsla, säger Zandra.

Den första tiden med bebis beskriver Zandra som mysig och rörig. Sömnbristen är ju ett faktum och kan ju jämföras med en någon form av tortyrmetod. Zandra berättar att saker och ting började hamna på rätt på plats när dottern var ungefär ett år.

– Då kände jag att jag landade i att vara mamma, säger Zandra.

Zandra Lundberg med dottern Moniz

Zandra och dottern Moniz fikar. Foto: Privat

”En ettåring vaknar väl inte och inte kan gå?”

Men ett halvt år senare skulle livet förändras för Zandra och hennes familj.

– Det var en helt vanlig kväll. Moniz sprang omkring efter sitt kvällsbad och busade i sängen precis som vanligt före läggdags. Casper var bortrest så jag och Moniz hade hela sängen för oss själva. Vid midnatt vaknade hon och skrek på ett sätt hon inte gjort tidigare. Jag kände på mig att någonting var fel, men jag trodde att hon hade ont i magen, berättar Zandra.

Dotterns hjärta bultade hårt och hon var otröstlig. Zandra försökte med alla små knep den natten, allt från att vagga, gå omkring med henne famnen till att ge henne smärtstillande men inget hjälpte.

– När jag tog med henne upp för att själv gå på toaletten noterade jag att hennes fot landade i en konstig vinkel och att hon inte ville stå på egen hand, men jag tänkte att också det kunde ha något att göra med att hon hade ont i magen, säger Zandra och fortsätter:

– På morgonen, vid sjutiden, däckade hon på mitt bröst och sov ett par timmar. När hon vaknade var båda hennes ben, men framför allt det högra, helt slappt, som bortkopplat. Jag upptäckte också att hon var väldigt förstoppad. Men allt var så märkligt, jag kunde omöjligt förstå vidden av vad som hänt. En ettåring vaknar väl inte och inte kan gå?

Zandras svärmor kom och hjälpte till, och det var tur för Zandra menar att hon inte var vid sina sinnesfulla bruk. Moniz bara skrek, hon hade oerhörda smärtor.

– I efterhand skäms jag för de känslor jag hade där och då. Jag kände ”jag orkar inte med det här, någon annan får ta henne”. I efterhand har jag förstått att det är en känsla en del föräldrar känt vid någon tidpunkt. Det är helt okej att känna så när det känns övermäktigt, säger Zandra.

Hade drabbats av sällsynta sjukdomen Guillain-Barrés syndrom

Samma eftermiddag åkte Zandra med Moniz till akuten, något som sedan skulle visa sig vara en av många sjukhusbesök. Zandra berättar att under de första två veckorna gick allting väldigt trögt. Det var som att ingen riktigt tog det på allvar. Genom en ultraljudsundersökning uteslöts det att hon hade en inflammation i höftleden, så kallad höftsnuva.

– Efter det behandlades hon för förstoppning, men vad vi inte visste då var att nerverna som sköter magfunktionen helt hade stannat av. Efter 17 extremt långa dagar fick vi till sist åka till ett större sjukhus där tog det ytterligare några dagar att via ryggmärgsprov, nervtest och magnetröntgen. Vi fick reda på att hon troligen hade Guillain-Barrés syndrom, berättar Zandra.

Hur kändes det att få det beskedet?

– Jag blev så märklig lättnad över att äntligen få veta något att jag blev tårögd.

Moniz ligger i en sjukhussäng och kollar på Ipad.

Efter många undersökningar och dygn på sjukhus fick familjen beskedet att Moniz drabbats av den sällsynta sjukdomen Guillain-Barrés syndrom. Foto: Privat

– För Moniz tog sig förlamningen inte hela vägen upp till lungorna utan den stannade ungefär vid mellangärdet, men påverkade alltså benen samt kiss- och bajsfunktionen som nästan avstannade helt och hållet, berättar Zandra och fortsätter:

– Det finns inget botemedel mot Guillain-Barrés, men man behandlas med antikroppar för att stärka immunförsvaret. Det är också en svår diagnos att ställa och en månad efter Moniz första symtom ville läkarna vara på den säkra sidan och också ge henne en tuff behandling med höga doser kortison, för att utesluta att inflammationen satt i ryggmärgen, så kallad transversell myelit. Hon svarade dock inte på kortisonbehandlingen, vilket då åter pekar mot Guillain-Barrés.

”Vi tränar med henne varje dag och hoppas på det bästa”

Nu har det gått fem månader sedan Zandras dotter drabbades av den sällsynta sjukdomen. Moniz är fortfarande väldigt försvagad i sina ben, men hon kan krypa och gå med stöd.

– Det bästa var ändå att vi vid julen kunde ta bort katetern som hon hade eftersom hon inte kunde kissa. Att hålla reda på en liten kateterslang på en 1,5-åring var konstant stressande. Hon har fortfarande problem med magen, men hon kan i alla fall kissa på egen hand, säger Zandra.

Moniz och pappa Casper

”När ens barn blir sjukt är det som att det vilda väcks inom en. Jag som annars är konflikträdd och mån om att vara förstående märkte hur jag verkligen fick stretcha mitt tålamod till det yttersta för att inte bete mig oresonligt”, säger Zandra. Här sitter Moniz i pappa Caspers famn. Foto: Privat

Under hela sjukdomstiden har dock Moniz hela tiden varit glad. Hon skrattar och busar och ibland pekar hon på sina ben och säger ”aj, aj”. Dock menar Zandra att den biten varit en av de jobbigaste sakerna.

– Att hon inte kan kommunicera hur och var det känns så att vi kan förklara för henne vad det är som händer och varför hon behöver undersökas. Ingen vet hur Moniz framtid ser ut. Nerverna kan läka sig själva med tiden. Min förhoppning är att hon springer runt och leker på vår gräsmatta i sommar, men det är inget vi kan ta för givet. Vissa tillfrisknar helt och hållet, andra får bestående men av olika grad. Vi tränar med henne varje dag och hoppas på det bästa, avslutar Zandra.

Det här är Guillain-Barrés syndrom

Guillain-Barrés syndrom är en autoimmun sjukdom som drabbar nervsystemet. Att drabbas av sjukdomen är är ovanligt, ungefär en på 100 000. Sjukdomen kan utlösas efter en virusinfektion, man tror att det blir en kortslutning i systemet och istället för att jobba mot viruset angriper kroppen sig själv och börjar förstöra myelinet – som är det hölje som omsluter nerverna och gör att nervsignaler kan skickas till olika delar av kroppen, vilket gör att vi kan röra oss. Sjukdomen vandrar från fötterna uppåt, vissa blir helt förlamade och det kan då vara livshotande, i värsta fall kan man behöva läggas i respirator.

Foto: Tiina Tahvanainen, Privat

Redaktionens tips
5 sjukdomar vi kan få av fästingar – symtomen att hålla koll på
Hanna Theorins uppmaning 1 april: ”Sluta skämta om att du är gravid”
Malin Gramer öppnar upp om tuffa sjukdomsresan