Min mamma dog av reumatism – nu kan jag ha hittat en behandling

Kvinna med långt mörkt hår står ute i höstljus. Liten bild på mor och bebis infälld

Anita Kåss barndom var inte som alla andras. I flera år handlade hennes liv om två saker: att sköta skolarbetet och att ta hand om sin mamma.

De var en liten familj: mamma, pappa och ett barn och släkten fanns långt bort från gatan där de bodde, i Indien. Så när mamman insjuknade i ledgångsreumatism fick de hjälpas åt, pappan och barnet. Sjukdomen gjorde mamman allt mer funktionshindrad på grund av smärta, stelhet och biverkningar av medicinerna.

Hon lagade mat och strök som 8-åring

– Jag hjälpte henne ta på sina kläder, tvätta sig, gå på toaletten… Och mot slutet kunde hon inte ens göra det. Hon låg bara i sängen, säger Anita.

– Ibland avlastade jag pappa genom att sova bredvid henne. Hon kunde inte vända sig under natten, så då fick jag hjälpa henne.

Kvinna med indiskt utseende i sari, med liten bebis i knät

Anita tillsammans med mamman, innan sjukdomen gjort henne svårt funktionshindrad.

Det var Anita som stod för frukosten och ibland även för middagen. Hon blev en stjärna på att fixa i hemmet, trots att hon knappt nådde upp till köksbänken.

– Jag tyckte aldrig det var konstigt. Det var bara när folk kom på besök och såg vad jag gjorde som jag förstod att det var speciellt. Jag minns till exempel att en kusin i 20-årsåldern blev lite chockad. Han åkte tillbaka till Indien och berättade för sin mamma att jag lagat någon indisk maträtt samtidigt som jag strök. Då var jag 8 år.

Föräldrarnas kärlek gav henne självkänsla

Trots att sjukdomen hängde som ett mörkt moln över den lilla familjen, och det låter som om Anita levde ett väldigt begränsat liv, hade hon det bra. Det var på många sätt en lycklig barndom, säger hon i dag. Hon saknade ingenting.

– Jag hade inga andra aktiviteter än min mamma och skolarbetet. Det låter konstigt när jag säger det, för mina barn är inte såna, och jag vet att det inte är normalt. Men jag trivdes med det livet.

– Jag var ensambarn och trots att jag hade vänner i skolan kände jag inget behov av att vara med dem hela tiden, så där som jag ser att mina barn vill vara sina vänner. Jag behövde inte ha status i skolan. Jag var nöjd bara med att vara jag.

Det låter som om du hade en stark känsla för vem du var redan som liten?

– Ja, jag har inte tänkt på det så, men det stämmer nog.

Anita själv har en teori vad hennes starka självkänsla berodde på. Det fanns en sak som inte saknades i hemmet:

– Jag hade mina föräldrarnas villkorslösa kärlek, säger hon.

Mamman dog när Anita var 13 år

Särskilt mamman var en ljus person, som spred mycket värme omkring sig. Åtminstone så länge som hon orkade.

– Mina tidigaste minnen av henne är från när jag var tre år och hon fortfarande kunde gå, fast långsamt. Jag fick hålla hennes hand försiktigt medan vi gick. Hon tog mig till frukt och grönsaksaffären och köpte körsbär till mig i en brun påse som jag åt på vägen hem. Det var helt fantastiskt, ett av livets små glädjeämnen.

Hon kände sig aldrig bitter för att hon var tvungen att hjälpa till så mycket, möjligen skämdes hon lite ibland, som när hennes generade pappa var tvungen att sticka åt henne pengar för att hon skulle kunna köpa sin första behå. Hennes kompisar hade mammor som följde med dem till affären.

– Det var bara så det var. Jag oroade mig mer för framtiden, hur ska vi kunna fortsätta att ta hand om henne? Jag kommer ihåg att jag skrev i en bok när jag var liten: ”om ett världskrig bryter ut, hur ska vi snabbt kunna få mamma i säkerhet”? Sånt tänkte jag på.

Kvinna med indiskt utseende sitter i trappa

Anita Kåss har tillsammans med sitt team hittat ett möjligt sätt att behandla ledgångsreumatism efter många års forskning.

Därför var det en chock när hon en dag blev hemkallad från skolan för att hennes mamma blivit inlagd på sjukhus. Att hon skulle dö, ingick inte i Anitas farhågor. Men mamman fick en blodpropp i lungan och gick bort, endast 51 år gammal.

– Jag var 13 och ingen hade sagt ”hon kommer att dö” till mig, så jag trodde hela tiden att hon skulle vara sängliggande i resten av sitt liv till hon blev 70 eller något.

Ökad risk få sjukdomen efter graviditet

Sorgen blandades med lättnad. Nu skulle både mamman och hon själv slippa sjukdomen. Men riktigt så blev det inte. När hon under mammans begravning drog sig undan en stund och började bläddra i ett medicinskt lexikon, fick hon som en uppenbarelse: Det var det här hon skulle arbeta med.

Hon ville lära sig mer om ledgångsreumatism för sin mammas skull – och för att hon blev nyfiken. Ganska tidigt började hon misstänka att det fanns ett samband mellan hormonförändringar och sjukdomen. Hennes mamma blev sjuk efter att ha fött barn. Det är också vanligare att ledgångsreumatism debuterar i samband med klimakteriet, då hormonerna stormar.

– Det var en törst efter kunskap. Jag hoppades förstås att man skulle kunna komma på andra behandlingar när vi fått mer kunskap, men jag förväntade mig inte att komma så långt som vi gjorde.

Oroar sig inte för sjukdom

Det här blev hennes ledstjärna. Som 19-åring tog hon de första stegen på läkarutbildningen. Hon sög åt sig kunskap, men träffade också en norsk läkarstudent, blev kär och fick sitt första barn som 23-åring. Man skulle kunna tro att Anita borde vara rädd för att få barn, med tanke på att det var då hennes mammas ledgångsreumatism bröt ut. Men inte.

– Jag tror jag är den sortens person. Jag oroar mig inte så mycket, åtminstone inte för sånt som sjukdom. Det har man ingen kontroll över. Dessutom ökar risken bara från 0,7 procent till 2-3 procent om ens mamma haft det. Om jag haft 60 procent ökad risk att få ledgångsreumatism, hade det varit en annan sak.

Vad oroar du dig för?

– Att mina barn ska vara lyckliga. Vi oroar oss väl alla för våra barns framtid? Och de små sakerna, som hur det kommer att gå att ha 10 intervjuer på två dagar, säger hon och skrattar.

Sålde forskningen för 800 miljoner

De 10 intervjuerna skvallrar lite om hur det gått. Det som började med ett barns nästan magiska tänkande: ”Jag ska hjälpa andra med mammas sjukdom”, har utvecklats till en närmast osannolik framgångssaga.

För Anitas forskning har lett till resultat – och det handlar inte om några halvmesyrer. Hennes teori, att man kan minska symtomen på ledgångsreumatism genom att hämma chefshormonet GnRH, verkar stämma. När hon testade det på patienter blev en del av dem bättre. Dessutom kanske GnRH-hämmaren har effekt även på andra autoimmuna sjukdomar.

För några år sedan såldes upptäckten till det japanska läkemedelsföretaget Astellas för 800 miljoner norska kronor, det största avtalet i norsk sjukvårdshistoria. Och nu har hon skrivit en bok om sin resa tillsammans med journalisten Jørgen Jellstad, När kroppen angriper sig själv, som kom ut på svenska i dagarna.

Vad har varit svåraste hindren att överkomma?

– Det har varit att få livet att gå ihop. Det galnaste var när min tredje dotter föddes. Hon är nio nu. Jag arbetade fram till dagen före förlossningen. Jag minns att jag ville åka hem från sjukhuset i princip med detsamma som hon var född, men man var tvungen att vänta fyra timmar.

Svårt att få ihop livspusslet

När nytillskottet i barnskaran var fem dagar gammal började Anita arbeta igen. Men då med bebis utanpå magen.

– Jag hade henne i en bärsele på bröstet och hade en plats där jag kunde amma henne. Hon brukade sova i sin vagn utanför mottagningsrummet när jag hade patienter. Och när jag åt lunch var jag tvungen att vara försiktig så att jag inte spillde smulor på hennes huvud där hon satt i bärselen, säger hon och ler åt minnet.

Vad vill du ge dina barn, som inte din mamma kunde ge dig?

– Jag vill ge dem mig själv och jag vill att de ska se att jag är lycklig, för jag upplevde ju hela tiden att min mamma var så olycklig. Jag tror jag vill att de ska se att jag njuter av livet och tar de möjligheter som livet ger mig, plus att jag vill att de ser mig som stark kvinna.

Tycker vi är för utseendefixerade

– Jag tycker media i dag, speciellt de som riktar sig till tonårsflickor, är så fokuserat på utseende och kläder och löjliga saker som jag absolut hatar. För mig är det insidan, vad som finns i ditt hjärta, som gör dig vacker. Lyckligtvis är mina döttrar inte så ytliga. Och det gör mig glad för jag tror inte du blir lycklig av att jaga status. Jag vill att de ska förstå att lycka kommer inifrån, från självförtroende.

Du skriver att du kommer din mamma närmare när du forskar om henne sjukdom. Är det fortfarande så?

– Jag tror hon är väldigt närvarande i mitt dagliga liv. Jag använder ju all min tid åt hennes sjukdom. Så på det sättet känner jag mig fortfarande nära henne.

Anita Kåss

Ålder: 40.

Familj: Kärasten Geir Arnfinn och tre döttrar 17, 15, och 9 år från en tidigare relation.

Bor i: Porsgrunn, Norge.

Yrke: Läkare och forskare.

Aktuell: med självbiografiska boken ”När kroppen angriper sig själv”.

Det här är ledgångsreumatism:

Ledgångsreumatism är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att immunförsvaret angriper den egna kroppen. Precis som namnet antyder är det främst lederna som angrips, men sjukdomen kan också sprida sig till inre organ. Den börjar ofta med värk i de små lederna i händerna och fötterna. Sjukdomen går i skov. Ungefär 0,5-1 procent av befolkningen är drabbad. Många kan leva normala liv, medan andra drabbas av kraftiga funktionsnedsättningar.

Exempel på andra autoimmuna sjukdomar är: Addisons sjukdom, Celiaki (glutenintolerans), Crohns sjukdom, diabetes typ 1, Multipel Skleros (MS), Psoriasis och Psoriasisartrit.

Foto: Kajsa Göransson

Läs mer:

Experten: Många har reumatism – utan att veta om det

Stenålderskost – bra mat mot reumatism

Därför drabbas kvinnor mer av autoimmuna sjukdomar