Vad är Tobiasregistret? Vi reder ut!
Videon kunde inte hittas
Registret fick sitt namn efter Tobias Storch, som vid 13-årsålder drabbades av en svår blodbristsjukdom (aplastisk anemi). Under fyra år sökte man runt om i världen efter en passande givare men utan att hitta någon. När Tobias dog den 30 december 1991, endast 17 år gammal, startade hans familj Tobias Stiftelsen i hans minne och deras arbete ledde så småningom till att ett svenskt register för blodstamceller bildades. Idag har över 1100 patienter hittat en donator via Tobiasregistret.
Vad är Tobiasregistret?
Tobiasregistret är ett registret för blodstamceller. Genom registret finner sjuka människor passande givare av blodstamceller. Något som är viktigt, då en till två personer varje dag insjuknar i en allvarlig blodsjukdom, där en blodstamcellstransplantation kan vara den enda chansen att överleva.
Ungefär en fjärdedel av alla som behöver en stamcellstransplantation kan få nya stamceller av en familjemedlem. Men för övriga patienter ligger hoppet hos en obesläktad donator. Enligt Tobiasregistret finns det idag över 36 miljoner givare i världen – trots det finner cirka 30 procent av alla patienter inte en passande donator.
En som dock hittade en donator var Elliot, som bara några veckor gammal blev diagnostiserad med en svår form av leukemi. Här kan du ta del av Elliots historia.
Vad innebär det att bli donator i Tobiasregistret?
Som givare i Tobiasregistret donerar du blodstamceller till en person som lider av en blodsjukdom. Stamceller är omogna celler som finns i benmärgen och som kan utvecklas till celler med olika funktioner. Vid en transplantation letar sig stamcellerna in i benmärgen hos den sjuka, för att där bilda nya friska blodceller.
För att kunna matcha med en sjuk patient krävs att givare och mottagare har samma HLA-typ. Enkelt uttryckt är HLA en sorts markörer på cellerna, som hjälper kroppens immunförsvar att känna igen främmande celler.
Om det blir en matchning och den behandlande läkare väljer att gå vidare ärendet kommer du få genomgå en omfattande hälsoundersökning på ditt närmaste universitetssjukhus. Under besöket kommer du även få en grundlig genomgång om vad det innebär att donera och hur själva donationsdagen kommer att se ut.
Viktigt att veta är att en donation är frivillig, du kan därför när som helst under processens gång välja att avsluta din medverkan.
Detta krävs för att bli donator i Tobiasregistret
Det finns vissa krav för att kunna bli en stamcellsdonator.
För att bli givare måste du:
- Vara 18-35 år
- Fullt frisk
- Väga minst 50 kilo
- Inte ha ett BMI över 40
- Är villig att donera till alla patienter i linje med jämställd vård och det internationella samarbetet
Enligt Rosa Hellström, presskontakt på Tobiasregistret, är det vanligt med en övre åldergräns. Hon menar att det främst finns två anledningar till varför man inte kan ansöka om att bli givare efter man passerat 35 år.
– Den ena kretsar kring ekonomin. Vi är en liten icke-vinstdrivande verksamhet med begränsade ekonomiska resurser och varje ny givare innebär kostnader för de analyser vi måste göra så de blir sökbara i registret. Men en annan viktig faktor är att all medicinsk forskning visar att ju yngre givaren är desto större är chanserna att patienterna skall få en lyckad behandling, säger Rosa Hellström till MåBra.
Men åldersgränsen gäller bara vid ansökningstillfället.
– Väl med i registret är kostnaden tagen och man står kvar tills man fyller 60 år. Det är enormt viktigt att vi har ett stort Svenskt registret. Varje ny givare är en ny chans till friskt liv för världens alla patienter. Ju fler som står med i registret desto fler liv kan vi rädda.
Så går man med i Tobiasregistret
Uppfyller du kraven så kan du registrera dig för att bli donator.
Så ansöker du om att bli donator:
- Börja med att fylla i en hälsodeklaration på Tobiasregistrets hemsida. Den säkerställer att du uppfyller grundkraven för att bli givare.
- När hälsodeklarationen är ifylld skickas ett topsnings-kit till dig. Topsa insidan av din kind enligt instruktionen på kitet och skicka tillbaka topsen till Tobiasregistret.
- När de fått dina tops skickas dem på analys. Analysresultaten lagras i en säker databas.
- Om du matchas med någon som behöver dina blodstamceller kontaktar registret dig inför nästa steg.
Så går en donation av blodstamceller till
Det finns två sätt att ge blodstamceller. Det vanligaste sättet är att utvinna stamcellerna ur blodet. Den andra metoden är att ta ut benmärg ur höftbenet och utvinna stamcellerna ur den. Vilken av metoderna som används om du blir donator beror bland annat på patientens ålder och sjukdom
Ska stamcellerna utvinnas ur blodet behöver du ta ett slags hormontillskott i fyra dagar innan själva ingreppet. Hormonet gör att man kan utvinna fler blodstamceller ur ditt blod.
Under själva ingreppet leds blod ut ur ena armen till en maskin, som utvinner stamcellerna ur blodet. Sedan leds blodet, utan stamceller, tillbaka in i din kropp igen. För att utvinna tillräckligt med stamceller kan man ibland behöva göra proceduren två dagar i rad. Varje ingreppet tar ungefär fyra timmar.
Om dina stamceller istället ska utvinnas ut benmärgen, kommer du att sövas. Sedan sticks en spruta in i ditt höftben och stamcellerna sugs ut. Efteråt kan du vara lite öm i nedre delen av ryggen och du kan också bli lite trött. Men inom någon vecka är du helt återställd.
Källa: Tobiasregistret Foto: TT
Läs mer:
Walders tuffa start i livet – föddes med dödlig sjukdom
Linn, 20, har överlevt cancer och drogmissbruk: ”Är mamma evigt tacksam”