Susanne lider av primär immunbrist – förkylningen blev livsfarlig

Efter två veckors envis feber och hosta har 10-åriga Jennifer äntligen fått gå till skolan igen. Hon har längtat! När hon blir förkyld är sjukdomen efterhängsen och kan dessutom smitta mamma Susanne. Därför har Jennifer en rad regler hon måste följa.

– Hon får inte plocka upp saker från marken, inte dricka ur samma glas som andra, inte använda tandkräm ur samma tub som andra eller ge någon en puss på munnen. Jennifer får heller inte använda andras kläder, och både hon och hennes vänner måste sprita händerna innan de kommer hem till oss, berättar Susanne Larsson, 35.

Primär immunbrist en medfödd sjukdom

Jennifer, som precis kommit hem från skolan i den lilla byn Innanbäcken utanför Kalix, rycker glatt på axlarna. Det där är självklarheter för henne.

Hon vill verkligen inte att mamma ska bli sådär sjuk som hon var när hon inte kunde komma upp ur sängen och när Jennifer inte ens kunde krama mamma utan att hon plågades av smärtor.

Susanne suckar och tar en klunk kaffe. Hon har vilat under förmiddagen för att orka med dagens besök. Hon har inte mått så här bra på många, många år. Ändå tar det på krafterna att sitta uppe och prata i ett par timmar.

Susanne lider av den medfödda sjukdomen primär immunbrist. Det visste man inte när hon var liten, men i dag har Susanne facit på varför hon led av kronisk snuva, ständiga luftvägsinfektioner och en kropp som strejkade.

– Jag älskade att idrotta. Jag spelade basket, red och tävlade i friidrott, men när jag var i tonåren bara vek sig knäna och jag hade svår värk. Jag kunde inte fortsätta med mina intressen.

Doktorn trodde att Susanne pressade sig för hårt, men hade ingen förklaring till varför hennes kropp inte klarade av idrottandet.

Några år senare drabbades hon av oförklarliga smärtor och inflammationer i muskler och leder, något doktorn inte heller fann någon orsak till. Susanne fick ta inflammationsdämpande mediciner och kämpa på med sin smärta.

– Jag fick mjölksyra i armarna av att göra ingenting och när jag promenerade kunde det hugga till i benet och det blev svårt att stödja på det. Jag jobbade med administration på ett företag här i Kalix och det funkade väl sådär, även om jag hade ont och var ständigt trött. Jag hade ständig kontakt med doktorn, som till slut sa att jag var psykiskt sjuk, att mina krämpor var inbillade!

Fick allvarlig lunginflammation

Susanne suckar uppgivet och säger att hon nästan började tro att det var sant. Hon berättar att tankarna snurrade i hennes huvud. Kunde hon verkligen inbilla sig all smärta? Eller kunde det vara MS eller någon annan sjukdom som doktorn inte hade tänkt på?

Hon kämpade vidare, men var ofta sjukskriven. Susanne fick barnen Emil, 16, och Jennifer, 10. Efter det andra barnets födsel brakade helvetet loss på allvar.

– Jag blev sjuk hela tiden och drabbades av allvarliga lunginflammationer. Redan när Jennifer var ett litet spädbarn var jag inlagd på sjukhus flera gånger, säger Susanne och berättar att det skulle bli värre.

Mycket värre. Kraftlösheten slog till med domningar i såväl armar och ben. Nu kunde Susanne varken kamma sitt hår eller gå i trappor!

– Värst var ju att jag inte ens kunde lyfta mitt spädbarn. Hennes pappa fick sköta det mesta, han fick dessutom klä på mig och hjälpa mig med alla hygienbestyr. Mina muskler slutade att funka, jag var som helt förlamad. Samtidigt hade jag fruktansvärda smärtor. Mina barn kunde inte krama mig eller vara mig nära, dels för att det gjorde fysiskt ont, dels för att jag riskerade att bli smittad av någon bakterie. Det var som om min kropp sög i sig varenda bacill som kom i dess väg. Det smärtade mig att jag tvingades stöta bort mina barn.

Sår som inte läkte

Det är psyket, fortsatte vården att hävda och Susanne tänkte att hon måste vara riktigt galen.

Nu följde sju år av isolering i hemmet. Under flera år var Susanne helt sängliggande och när hon hjälpligt kunde gå drabbades hon omedelbart av svåra smittor, om hon exempelvis vågade följa med till matbutiken. Lunginflammation, urinvägsinfektion och njurbäckeninflammation kom slag i slag.

Susanne drabbades av infektioner i mun och ögon, och när hon fick ett sår ville det inte läka.

– Oj, vad jag har gråtit och varit ledsen. Skulle jag överleva alla allvarliga infektioner jag drabbades av? Skulle jag finnas till för barnen när de behövde mig? Det är klart att de funderingarna plågade mig, säger Susanne. Barnen fick snabbt lära sig att bli hennes förlängda armar och ben.

– De har fått ta ett alldeles för stort ansvar egentligen. Men det fanns ju inget val. Min dåvarande sambo var tvungen att jobba. Jag fick hemhjälp fyra timmar om dagen och min dåvarande svärmor ryckte in så ofta hon kunde. Jag var fullständigt beroende av andra människor och doktorn kunde inte hitta något fel på mig. Jag var förtvivlad.

Nekad full sjukpenning

När Susanne var som sjukast kom nästa tuffa motgång. Under två års tid bedömde Försäkringskassan att Susanne inte var berättigad till full sjukpenning, eftersom hon inte hade en fastställd diagnos. Det var inte förrän hon överklagade till länsrätten som hon fick tillbaka två års förlorad inkomst.

– Det var tufft att tvingas föra den kampen när jag inte hade någon ork alls, säger Susanne.

Till slut hamnade hon hos en läkare som förstod att något måste vara riktigt fel när en så ung kvinna hela tiden drabbades av tuffa infektioner.

Susanne remitterades till länssjukhuset och där togs hennes problem på allvar av en infektionsläkare.

Primär immunbrist drabbar oftast vuxna

Efter en lång utredning gav ett litet blodprov svaret på flera års plågor. Susanne lider av primär immunbrist!

– Jag hade aldrig hört talas om sjukdomen, men fick lära mig att det innebär att man har för få vita blodkroppar. De kan förstöras successivt och immunförsvaret blir lika med noll. Eftersom jag varit obehandlad i så många år har jag som en följd drabbats av flera andra allvarliga autoimmuna sjukdomar. Nu fick jag förklaringen till det helvete jag gått igenom.

Med rätt sorts medicinering blev Susanne allt bättre och kan i dag leva ett hyfsat bra liv som sjukpensionär. Susanne behandlas med vita blodkroppar under två dagar varannan vecka och är tacksam för de tusentals blodgivare som bidrar med sitt blod.

Det visade sig att även dottern Jennifer lider av primär immunbrist, vilket var en stor sorg för Susanne. Samtidigt är det bra att Jennifer slipper gå odiagnostiserad.

– Jag hade förstås önskat att hon inte hade ärvt sjukdomen, samtidigt som diagnosen förklarade varför också hon väldigt ofta varit sjuk.

Trots alla svårigheter i livet är Susanne inte den som gräver ner sig. Hon engagerar sig i Primär immunbrist-organisationen och nu njuter hon av att kunna portionera ut sin ork till familjen.

Susanne, som är förtidspensionär, har fortfarande hemhjälp för att helt och fullt kunna fokusera på Jennifers och Emils behov.

– Nu orkar jag gå ut i trädgården och vi spelar spel, läser läxor och kramas. Oj, vad jag njuter av att kunna krama mina barn igen! Och jag, som aldrig varit utomlands, planerar nu för en resa till solen med min nyblivna sambo. Visst, jag kommer att ha med mig en ryggsäck full av mediciner. Men jag kan åka iväg. Det är en känsla som är svår att beskriva.

Text: Birgitta Lindvall Wiik  Bild: Petra Älvstrand

…

Fakta/ Primär immunbrist

Personer med primär immunbrist kan inte försvara sig mot bakterier, virus, svamp och parasiter på ett effektivt sätt. Därför drabbas de av täta och långdragna infektioner. Det beror på fel i immunförsvarets celler och substanser. Primär immunbrist är medfött och kan bryta ut vid födseln eller senare i livet. Patienterna drabbas ofta av autoimmuna sjukdomar.

Källa: Primär immunbristorganisationen, pio.nu

…

Läs mer: