Monika har dystoni: "Trodde jag var ensam i världen om mina symtom"

5 tips på övningar som stärker din nacke

Med ett kontorsarbete och allt vad det innebär för nacke och axlar reagerade Monika Benson knappt när hon fick en konstig känsla på vänster sida av nacken.

– Jag satt vid datorn och det kom in kunder. För att se vem som kom in vred jag hela tiden huvudet åt vänster. Jag tänkte att jag var spänd i nacken och att det var därför jag kände de konstiga spänningarna i nacken, berättar hon.

En tid senare satt hon hemma och skulle betala räkningar när huvudet plötsligt drog sig åt vänster igen.

– Jag var tvungen att trycka tillbaka huvudet i rätt läge med handkraft för att det inte skulle vridas till vänster igen. Sedan låste sig huvudet i det läget.

Förutom låsningen fick Monika nu även smärtor i nacken som spred sig ner mot axlar och övre delen av ryggen. Hon kunde inte titta rakt fram och hon kunde inte vrida huvudet åt höger.

– Självklart blev jag orolig. Min första tanke var att jag hade en tumör i huvudet som växte.

”Jag kunde inte kontrollera min nacke"

När hon sökte hjälp var läkaren lika förbryllad som Monika.

– Läkaren trodde att det kanske var stressrelaterat eftersom jag just hade gått igenom en jobbig skilsmässa. Hon rekommenderade massage och fysioterapi.

Monika blev inte bättre. Tvärtom blev hon sängliggande med svåra nacksmärtor och fick ta hjälp av sina föräldrar för att ta hand om de fyra döttrarna som då var mellan sex och fjorton år gamla. På grund av låsningen i nacken kunde hon varken köra bil eller följa med på döttrarnas aktiviteter. Hon ville helst inte visa sig ute eftersom hon tyckte att människor stirrade på henne. I ett halvår låg hon mestadels till sängs och för att stiga upp krävdes en hel del värktabletter.

– Jag kunde helt enkelt inte kontrollera min nacke. Jag grät mycket under den här perioden, minns Monika.

Läkaren insåg att det här var något annat än stress och remitterade Monika till neurolog. Och så fort hon klev in på neurologens rum tittade han på henne och sa: ”Du har ju dystoni”.

– Det var första gången jag hörde ordet.

Att äntligen få ett namn på tillståndet var skönt.

– Då förstod jag att det inte var inbillning och att det fanns ett ord för det jag drabbats av.

Monika fick göra en magnetröntgen för att utesluta andra allvarligare sjukdomar, sedan ordinerades hon sprutor med botulinumtoxin i nackmusklerna och fysioterapi. Läkaren förklarade att dystoni är en neurologisk sjukdom som får musklerna att dra ihop sig ofrivilligt.

– Men mycket mer än så fick jag inte veta då. Så jag fick de första sprutorna och väntade på att jag skulle kunna hålla upp huvudet och titta framåt. Men ingenting hände, bortsett från att smärtorna minskade. Vad är det jag har fått egentligen, tänkte jag.

Vändningen kom med rätt kunskap och specialiserad hjälp

I stället fick Monika själv söka information på nätet. Där kunde hon läsa att sjukdomen är kronisk och ofta ärftlig och hon hittade även en förening för andra personer med dystoni. Hon förstod att dystoni kan drabba olika kroppsdelar, till exempel ögonlock eller en fot, men cervikal dystoni, som Monika har, är vanligast. Det förväxlas ofta med nackspärr eller stressnacke. Sjukdomen är relativt okänd både i vården och bland allmänheten vilket gör att många drabbade får vänta alldeles för länge på rätt diagnos.

– På dystoniföreningen träffade jag för första gången en annan kvinna som såg ut precis som jag. Jag som trodde jag var ensam i hela världen om det!

Tack vare patientföreningen fick Monika veta att det finns en sjukgymnast i Malmö som är specialiserad på dystoni. Hon skrev en egenremiss och två år efter att ha fått sin diagnos kom äntligen vändningen.

– Hon sa: ”Monika, det här kommer att blir bra”. De orden har jag haft i mig sedan dess.

Två gånger i veckan tränade de intensivt tillsammans och undan för undan blev Monika bättre. Övningarna går bland annat ut på att vrida huvudet åt olika håll.

– Tidigare var jag rädd att göra fel och att nacken skulle bli värre. Jag vågade till exempel inte dansa, vilket jag älskar i vanliga fall. Nu fick jag testa mig fram och lära mig att lita på min kropp igen, säger hon.

Så håller Monika sin dystoni i schack

Numera har hon bakat in övningarna i vardagslivet och behöver inte gå på fysioterapi lika ofta. Men hon får fortfarande injektioner med botulinumtoxin var tionde vecka.

– Det hjälper mot smärtan medan fysioterapin lindrar vridningen. Jag simmar och dansar – det enda jag inte kan göra är att cykla. När jag har händerna på styret vänder sig huvudet åt vänster. Men det är inget jag lider av, jag behöver inte cykla, det finns så mycket annat jag kan göra.

Hon har också lärt sig särskilda sensoriska knep som hjälper. Ett sådant är att ha en sjal runt nacken.

– Det är inte för att dölja vridningen utan för att känslan av sjalen stimulerar nackmusklerna att vara i rätt läge. På samma sätt kan man sätta en penna på motsatta kinden för att hålla huvudet rakt.

Efter tre års sjukskrivning kunde Monika även börja arbeta halvtid. Hon sa upp sig från sitt vanliga jobb och engagerade sig i dystoniföreningen i både Sverige och internationellt. I dag är hon generalsekreterare för Dystonia Europe.

– Jag brukar skämtsamt säga att det tråkiga i mitt liv blev mitt arbete och min glädje, säger Monika.

Hon känner fortfarande av dystonin ibland och utan sprutorna kommer smärtan tillbaka. Vridningen av huvudet är delvis kvar men det har Monika lärt sig att leva med.

– Jag har accepterat att det här är mitt nya normala. Jag kanske ser lite annorlunda ut men jag tänker att andra inte har tid att tänka på hur just jag ser ut.