Elaine Eksvärd om dotterns diagnos: "Hon har vidgat min värld"

Sveriges favoritretoriker och mammabloggaren Elaine Eksvärd fick sitt andra barn, Evelyn, för snart två år sedan. Men snart stod det klart att Evelyn inte var som andra barn.

– Evelyn föddes med en skelning och ett blåsljud på hjärtat. Den kombinationen brukar ofta betyda något, så jag och min man Gustav fick frågan om vi ville göra en genutredning. ”Vill ni åka hem och fundera på saken?”, frågade de på sjukhuset, säger hon till tidningen Mama.

Evelyn var åtta månader när hon fick diagnosen Williams syndrom, och mamma Elaines värld rasade samman.

Läs också: Jenny om sjuke sonen: ”Läkarna sa att han inte skulle överleva”

– Det var två saker som rasade: Det första var mina framtidsvisioner om och med Evelyn. Jag kommer aldrig att bli mormor, tänkte jag till exempel. Sedan rasade också den gamla Elaine. Hon som drömde om att Evelyn kanske skulle bli arkitekt. Nu tycker jag att det är rätt skönt att den Elaine inte finns kvar hos oss, mitt enda mål för mina barn i dag är att de ska vara lyckliga. Ett mål som borde vara självklart för alla, säger hon.

Williams syndrom innebär att man saknar en bit av sin sjunde kromosom, vilket gör att 28 av personens gener bara finns i en upplaga istället för två. Vad det innebär för just Evelyn är oklart, men en lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning är att vänta.

Men syndromet är brett, och människor med William syndrom är ofta mycket socialt begåvade, utåtriktade och verbala med mer. De minns lättare ansikten och namn, och föredrar socialt umgänge framför leksaker.

Läs också: Christine Meltzer om cancern: ”Livet är ett helvete”

– Man måste ibland stoppa Evelyn när hon springer för att krama vem som helst, både för andras och hennes egen integritets skull, säger Elaine till Mama. Många med WS har förstorade spegelneuroner, vilket betyder att de är superempatiska. Är någon ledsen blir de jätteledsna å den personens vägnar, och när någon är glad känner de enorm glädje för hans eller hennes skull. De har hög social intelligens, men i regel lägre IQ. Så Evelyn kommer sannolikt ha lättare för språk och människor än för matematik, fortsätter hon.

För Elaine var det svårt att anpassa sig till Evelyn i början, då det var så stor skillnad på hur Evelyn utvecklades i jämförelse med storebror Matteo, snart 5.

– För henne är det naturligt, men jag stod och stampade i gamla hjulspår och försökte få henne att peka på saker och lära sig vad de hette. När hon inte kunde peka på lampan när hon var tio månader bröt jag ihop, berättar Elaine.

Läs också: Cornelias huvudvärk var hjärninflammation

Första dagen av inskolning på förskolan med Evelyn var hemsk för Elaine. De andra barnen frågade varför hon skelade så, frågade ”Varför ser hon så konstig ut?”. Elaine vill ta Evelyn och springa hem, men insåg att barn är sådana – de frågar när de undrar något.

– Jag svarade dem att det inte är så konstigt, att det finns många som skelar. Och det var någonstans där jag fick idén till kampanjen Inte så konstigt. Det är ju naturligt att vi är olika och ser olika ut. Det är dags att lyfta fram variationerna i samhället – då blir det inte så konstigt!

Elaine Eksvärd väntar just nu sitt tredje barn

Källa: Mama

Foto: IBL

Lisa lever med dödlig sjukdom: ”Känner mig som en zombie”

Läs också: Lisa lever med dödlig sjukdom: ”Känner mig som en zombie”