Anja: "Jag kan knappt göra något – men jag är ändå värdefull"
Jag trodde aldrig att jag skulle träffa en man. För hur skulle det gå till? Det skulle knappast ramla in någon i min lilla lägenhet, där jag tillbringade nästan all tid eftersom jag led av ME sedan över tio år tillbaka.
Men så bestämde min pappa att vi skulle åka till Stockholm och hjälpa hans syster att ta hand om ett gästhem i kyrkan som vi tillhör. Jag ville inte följa med, men blev övertalad och där började jag prata med en IT-tekniker som höll på med någon installation.
När han frågade hur det kom sig att jag kunde vara där hela sommaren tänkte jag: Åh, nej, måste jag berätta att jag är sjuk för en människa som kanske inte förstår något och säger ”jag är också lite trött”. I stället sa han: ”Vad svårt det måste vara att ha en osynlig sjukdom.” Det var ett wow-ögonblick! Han hette Mikael och vi blev vänner.
Jag kände mig trygg med honom, jag kunde vara precis mig själv – både den jag är som person men också den sjuka Anja. Han var respektfull mot mig och vi hade så roligt. Jag ville bara ha mer. Och till slut så ville jag ha kärlek och inte bara vänskap. Två år efter att vi träffats gifte vi oss.
Vårt liv tillsammans ser inte ut som de flestas. Hur vi dejtar till exempel. En gång körde vi ut till en vacker plats och åt var sin glass medan vi läste den nya Ikea-katalogen tillsammans. Jag kan ju inte åka och titta på fyrverkerier i New York, så jag måste hitta enklare glädjeämnen, annars har jag ju ingen glädje.
Läs också: Ann botade sig själv: ”Tog en vecka att bli fri från IBS”
En eller två gånger om året gör jag något med Mikael som är lite extra. För en tid sedan var vi på kryssning till Åland och det gör mig fortfarande glad. Jag har lärt mig att stoppa in saker i huvudet så de är lätta att ta fram, och på så sätt kan jag bli glad för samma saker många gånger efteråt. En annan gång tog han med mig till ett litet tivoli som satt upp sina attraktioner på en äng bakom vårt hus. Mikael har lite bättre balanssinne än jag, så han blev så illamående att de fick stoppa virvelvinden; han lät som en kvinna som föder barn. Jag tyckte det var underbart att åka och skrattade som en dåre. Det var hans kärleksförklaring, att han gjorde det för mig.
Det är också vad jag helst skulle vilja göra om jag kunde: gå på Liseberg en dag. Det är det jag längtar mest efter. Jag är helt galen i att åka saker. Som nummer två skulle jag vilja åka till Italien. Nummer tre är att läsa en bok.
Inget av det kan jag göra nu.
Allt började när jag var 24 år. Jag hade varit en månad i Manchester för att arbeta när jag blev sjuk.
Det liknade en vanlig halsinfektion och när den inte gick över tänkte jag att de måste ha en annan sorts virus i England än vi har hemma – någon främmande variant som jag hade ett sämre försvar mot. För veckorna gick och jag blev inte bättre, snarare tvärtom. Jag hade feber, ont i kroppen och jag sov. Vissa dagar var jag så svag att jag inte orkade gå igenom posten som min rumskamrat lämnade på min mage.
Läkaren jag träffade pratade om en sjukdom som hette ME, men det sa mig egentligen inget. Jag hade aldrig varit sjuk mer än en vecka i sträck och tog för givet att jag skulle repa mig den här gången också och fortsätta mot den framtid jag sett framför mig: plugga, resa, träffa en man, gifta mig och få barn.
Men jag blev inte frisk och efter ett par månader flyttade jag hem till mina föräldrar. Tiden som följde sov jag mig till stor del igenom. När jag vaknade till matade min lillasyster mig med mackor, sedan gick jag på toa och somnade om.
Efter det första året när jag blev mer vaken tänkte jag: vad ska jag göra nu? Vid det här laget stod det klart att jag led av en svår och progressiv variant av ME. För de flesta går sjukdomen i skov, ibland mår de sämre och ibland mår de bättre. Men jag blev bara sämre.
Läs också: Camilla 26: ”Läkaren sade att jag bara hade ont i själen”
Så jag undrade om det fanns något jag klarade av. Jag började läsa på universitetet, men jag orkade helt enkelt inte in läsa allt. Det var den första stora sorgen: att jag märkte att jag inte kunde fortsätta studera fast det var det jag ville. Jämsides började jag arbeta lite som översättare. Det var smidigt. Jag kunde vara hemma och välja mina tider själv. Men det gick inte heller i längden, jag fick bara fler och fler symptom.
Eftersom jag nu varit sjuk så länge borde jag ha blivit van, men det har jag inte. Det är ett känslomässigt arbete varje gång jag märker att det är något mer jag inte längre klarar av att göra. Då måste jag börja om, då återkommer sorgen över det jag inte kan och jag blir frustrerad över att mitt liv blir jobbigare och mer inlåst. Så det är svårt. Därför håller jag inte reda på hur många symtom jag har: ett sätt att hantera sjukdomen är att inte tänka på dem.
Men jag kan nämna några av de värsta: konstant uttröttning, svår migrän, sömnstörningar och PEM, post-exertional malaise eller ansträngningsutlöst försämring. Det sista är det främsta symtomet vid ME och innebär att varje aktivitet gör att symtomen förvärras. Till exempel blir jag väldigt trött och får feber, influensakänsla och halsont bara jag plockat i ett par maskiner tvätt på dagen.
Jag har också kognitiva symtom och de gör bland annat att jag har dålig simultankapacitet, svårt att koncentrera mig och att komma ihåg. Och så är jag ljud- och ljuskänslig.
Så det finns mängder med vardagliga, vanliga saker som jag inte längre kan göra. Som att gå och handla mat, duscha själv, lyssna på musik, se en film på bio – eller hemma.
Förlusten av allt det här har inneburit en svår identitetskris.
Man har ju sin lilla lista på saker som gör att detta är jag. För varje sak som försvinner får jag fråga mig: vem är jag nu? Först kunde jag tänka: jag är i alla fall en intelligent person, fast jag inte kan arbeta. När jag inte kunde fortsätta sjunga i kör kunde jag i alla fall njuta av musik och spela lite piano ibland. Man försöker omvärdera vem man är när saker ändras. Men till slut fanns det ingenting kvar. Det fanns inget jag kunde hänga upp Anja på och säga ”det här är jag”. Det kändes som om allt som var Anja har försvunnit. Numera kan jag knappt prata i telefon. Att läsa en bok har jag inte kunnat på tre år – jag hänger inte med i handlingen och förstår inte vem som är vem.
Numera måste jag ligga ner 23 timmar om dygnet och då är telefonen och plattan min räddning.
Jag läser bloggar, kollar på Instagram och drömmer om olika projekt som jag ska göra. Till exempel att jag ska få tag på en husvagn och så ska jag riva ut inredningen, lägga nytt golv och fixa fint. Och så är jag på Facebook och inne på ME-grupperna. Jag tycker jag har ett ansvar där, att hjälpa folk som har frågor.
”Man försöker omvärdera vem man är när saker ändras. Men till slut fanns det ingenting kvar.”
Jag försöker att inte fastna i hopplöshet och tankar på att jag inte är värd något.
Till exempel tänker jag på bebisar – de gör ju faktiskt inget annat än äter, sover och bajsar, men de har ändå ett oändligt värde.
Det måste vara så, att även jag har ett oändligt värde, trots att jag bara ligger på en soffa eller på en säng. Men det är en sak att förstå det intellektuellt och en annan sak att känna det. Och det är det jag arbetar på nu, att känna att jag duger fast jag bara ligger ner.
Det låter ju rätt uppåt och jag har alltid varit en positiv människa. Men jag känner också daglig smärta, hopplöshet och trötthet så svår att det känns övermäktigt att leva. Och jag får gråtanfall då bara Mikaels kramar hjälper.
Just nu står mitt hopp till en medicin som de forskar på i Norge. Den används egentligen mot cancer, men man upptäckte av en slump att den också fungerar mot ME. Två tredjedelar av de ME-patienter som provat den har blivit friska eller fått lindrigare symtom. Jag får hålla tillbaka lite, jag kan ju vara en av dem det inte funkar på. Sedan finns ytterligare en studie på gång, en medicin för de svårast sjuka i ME. Om den ena inte funkar kanske den andra gör det. Så jag känner mig ändå positiv.
Jag tror inte jag kommer att behöva ha ME i resten av mitt liv, för det är inte en rolig tanke. Jag tror jag kommer att vara frisk, om inte fem år, så i alla fall om tio. Och kunna jobba och resa igen!
Det här är ME
ME, myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, är en neurologisk sjukdom som ofta börjar med en vanlig infektion. Typiska symptom är brist på energi och att man blir sämre efter att ha utfört en aktivitet (post-exertional malaise). Konstanta influensasymtom som halsont, feber, värk och en känsla av ”hjärndimma” är också vanliga. Sjukdomen är kronisk och går inte att bota, men symtomen kan lindras. Så många som 40000 svenskar kan vara drabbade.
Källa: Riksföreningen för ME-patienter
Vanliga diagnoser som läkarna ofta missar
Läs också: Vanliga diagnoser som läkarna ofta missar