Det är som ständig mensvärk
- fast tusen gånger värre!

Efter fyra år med kraftiga smärtor i mage och underliv fick Sofia Lindström sin diagnos – endometrios.
Trots att mellan fem och femton procent av alla fertila kvinnor drabbas är det få som vet om sjukdomen.

–Jag brukar beskriva det som en järnkula med piggar, en sådan som man ser i gamla filmer, som slungas runt i magen. Och så en slägga som samtidigt slår på underlivet, säger Sofia Lindström.

Nu i efterhand vet hon att det inte var urinvägsinfektioner hon hade alla de där gångerna när hon fick sådan kramp i magen och underlivet att hon fick åka in till akuten.
Det började i 20-årsåldern, när Sofia slutade med p-piller. Hon skickades mellan olika urologer och fick kur efter kur med penicillin mot det de trodde var urinvägsinfektioner. Men inget hjälpte. Först för två år sedan träffade Sofia en läkare som gav sig den på att verkligen hitta orsaken till hennes värk.

Sofia sitter uppkrupen i soffan med benen tätt intill sig och berättar om sin vardag, hur sjukdomen påverkar hennes liv. Några doftande ljus lyser på bordet. Här ligger hon ofta när smärtan är som värst, medan sambon Martin springer och hämtar värmekudden eller värktabletterna. – Han är det absolut största stödet. Jag vet faktiskt inte vad jag skulle ha gjort om inte han dykt upp, säger Sofia som spanade in Martin när hon låg och väntade i akutens korridorer, där han jobbar som sjuksköterska.
– Det är i alla fall en positiv grej med det hela. Hade jag inte blivit sjuk hade jag inte träffat Martin, säger hon och ler stort.

"Det var skönt att få en diagnos"

Att värken skulle vara endometrios var det ingen som trodde eftersom Sofia inte hade det främsta symtomet – kraftig mensvärk. Men husläkaren bestämde sig för att ändå göra en titthålsoperation och ta ett vävnadsprov.
– Jag blev glad när läkaren sa att det var endometrios! Det var skönt att få en diagnos, för till slut tror man nästan att man blivit knäpp, säger Sofia.
När hon började läsa om sjukdomen försvann dock den där första känslan av lättnad, då insåg hon att endometrios oftast inte går att bota, bara lindra.
– Just att det är en kronisk sjukdom är det allra svåraste.
Många får dessutom, som konsekvens av sjukdomen, svårt att få barn. – Ska jag inte få barn nu heller? kände jag då. Jag som alltid älskat barn, och nu vet jag inte om jag kan få det alls.

"Jag fick blodvallningar och svettningar. Och ett vansinnigt humör."

När Sofia fått sin diagnos fick hon genomgå en hormonbehandling. En gång i månaden fick hon ta sprutor, i nio månaders tid. Genom att tvinga kroppen in i klimakteriet svälts sjukdomen ut. För Sofia var det fruktansvärt jobbigt. Att vara i klimakteriet vid 24 år var ingen höjdare.
– Jag fick blodvallningar och svettningar. Och ett vansinnigt humör. Jag var totalt galen, säger Sofia och berättar att hon blev arg för ingenting.
– Jag skällde på folk till höger och vänster och slängde i väg skor som stod i vägen, i stället för att bara flytta på dem som man gör normalt sett.
Hon fick ta östrogentabletter för att försöka häva biverkningarna, men det fungerade inte alls.
– På vissa funkar det, men på mig funkade det inte. Det är det som är så jobbigt med endometrios, att det är så väldigt individuellt.
Eftersom smärtorna fortsatte efter den första behandlingen opererades Sofia strax före jul förra året. Härdarna runt urinblåsan och livmodern skrapades bort och efter det mådde hon bättre.
– Då var jag till och med på jobbet i tre månader i sträck, det var kanon! säger hon och ler stort.
Frisöryrket är kanske inte det lämpligaste av alla yrken men Sofia har gett sig den på att klara det.
– Jag är glad och positiv och har alltid jobbat med serviceyrken. Jag vill fortsätta med det.

"Det viktiga för mig har varit att kunna inse, och verkligen känna, att jag inte dör av den här smärtan"

Det som känts viktigt för Sofia är att få berätta för stamkunderna varför hon ibland försvinner i flera månader. Framför allt när hon kommer tillbaka och har tappat 12 kilo sedan sist. Då vill hon gärna förklara för att slippa spekulationer.
Samtidigt är det jobbigt att betraktas som sjuk hela tiden.
– Ju mer jag pratar om sjukdomen, desto mer blir jag sjuka Sofia, och det vill jag inte. Jag vill vara den Sofia som jag var innan, säger hon.

Endometrios är svårt att operera bort, ofta kommer härdarna tillbaka och så blev det för Sofia.  Nu har hon fått hitta andra vägar för att må bra och få ett fungerande vardagsliv. Bland annat genom kognitiv beteendeterapi.
– Jag inser nu att det inte fungerar i långa loppet att åka till akuten och få morfin mot smärtan. Då skulle jag bli knarkare till slut.
När smärtan väl kommer slår den till på en gång, utan förvarning. Och det gör outhärdligt ont. Genom terapin får Sofia lära sig att hantera smärtan så att hon ska slippa åka in till akuten varje gång.
– Det viktiga för mig har varit att kunna inse, och verkligen känna, att jag inte dör av den här smärtan. Det känns så, men jag kommer inte att dö.
– Många som har sjukdomen blir väldigt negativa. Det är jag också vissa dagar, men det finns de som går ner sig totalt och det är synd. För det finns saker du själv kan göra så att du får ett bra liv ändå.
Sofia säger att det är viktigt att unna sig saker, som ett lyxigt magasin eller en spabehandling, för att pigga upp vardagen när den är som jobbigast. Nu när hon mår bättre har hon också försiktigt börja träna, både pilates och vattengymnastik.

Rädslan finns såklart alltid där. Att han inte ska orka med allt det här.

Sofia har också fått hårdträna sig i att prioritera, hon måste ofta säga nej och gör bara det hon verkligen vill. Men det har inte varit lätt. Hon har tappat många vänner längs vägen, sådana som inte orkat ringa en gång till och fråga om hon orkar hitta på något.
– Men jag tänker att det bara har visat vilka som verkligen är mina vänner.
– Det som är så otroligt frustrerande är när jag verkligen vill göra saker själv men inte orkar. Då blir jag så arg på mig själv också.

Att leva med en kronisk sjukdom är påfrestande för båda när man lever i ett förhållande, påpekar Sofia.
– Rädslan finns alltid där, att Martin inte ska orka med allt det här. Det är jobbigt för honom att se mig ha så ont utan att kunna hjälpa.
– Jag vill inte att han ska behöva vara min privata sjuksköterska, utan främst min pojkvän.
Det finns bitar Sofia och Martin behöver prata extra mycket om för att det ska fungera.
– Jag är väldigt öppen om att prata om sex, det är en viktig del i ett förhållande. Jag vill ju inte säga nej men jag känner ingen lust längre. Jag har sagt åt Martin att han måste ta initiativet, men det blir jobbigt för honom också eftersom han vet att jag till 99 procent får värk efteråt.
– På grund av min sjukdom var vi tvungna att komma varandra väldigt nära på en gång när vi träffades. Det känns inte som att vi bara varit tillsammans i ett år och åtta månader, snarare i 18 år, säger Sofia och tillägger skrattande:
– På ett positivt sätt, alltså.